Big data voor de big business van big farma

Big data voor de big business van big farma

woensdag 15 juni 2016 00:17
Spread the love

Staatssecretaris De Backer (Open Vld) wil gezondheidsgegevens van burgers kunnen doorgeven, of zelfs verkopen, aan de farmaceutische sector. Dat zegt deze staatssecretaris voor Privacy in zijn nieuwe beleidsnota. Dat moet zogezegd de innovatie bevorderen en therapieën verbeteren.

Hallo? Ik had het al in De Cholesteroloorlog aangetoond dat de farma-industrie patiëntengegevens enkel gebruikt als ze haar goed uitkomen om winst te maken. Als ze tegenvallen worden ze gewoon weggemoffeld. En gezien de industrie eigenaar is van die gegevens kunnen ze ermee doen wat ze willen. ‘Maar dat boek is al meer dan tien jaar oud en ondertussen is er al veel veranderd’, zei meneer Leo Neels me nog in een gesprek een tweetal jaren geleden met Lieven Annemans die zijn boek ‘De Prijs van uw Gezondheid’ kwam voorstellen.

Vergeet het maar. Vorig jaar kwam in Nederlandse vertaling het boek van de Deen Peter Gøtzsche uit onder de veelzeggende titel ‘Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad’ (Lemniscaat 2015). Gøtzsche is professor farmaco-epidemiologie en is internationaal een belangrijke autoriteit in de evidence based medicine, dat is geneeskunde gebaseerd op bewijzen uit empirisch klinische onderzoeken. Hij is één van de stichters van de befaamde Cochrane Foundation. Gøtzsche werkte voordien jaren als artsenbezoeker en klinisch onderzoeker voor de industrie en leerde deze wereld van binnenuit kennen.  Zijn boek is 531 pagina’s dik en,maakt een vlijmscherpe analyse van de wanpraktijken door de farmaceutische industrie.  De farmaceutische industrie liegt, bedriegt, fraudeert, manipuleert de wetenschap en doet aan omkoping om haar handel te beschermen. Ze houdt gegevens achter die niet in haar kraam of winstdoelstellingen passen. Ze blaast de resultaten van haar eigen geneesmiddelen op of zorgt dat ze verkeerd gepresenteerd worden. Bijwerkingen –ook gevaarlijke bijwerkingen – worden bewust verzwegen of weggemoffeld.

De farmaceutische industrie houdt gegevens achter die niet in haar kraam of winstdoelstellingen passen. Ze blaast de resultaten van haar eigen geneesmiddelen op of zorgt dat ze verkeerd gepresenteerd worden.

Deze op het eerste zicht straffe beweringen van Peter Gøtzsche worden wel gestaafd door honderden studies gepubliceerd in top-wetenschappelijke tijdschriften.

Gezondheidsgegevens mogen geen koopwaar worden

“We zouden voor die gezondheidsgegevens geld voor kunnen vragen, zegt De Backer, ik ben daar op zich niet tegen…”  Mijnheer De Backer wil van patiëntengegevens een koopwaar maken. Dat is fundamenteel onethisch en druist in tegen de Verklaring van Helsinki. Patiënten stellen niet hun gezondheidsgegevens ter beschikking om de aandeelhouders van een bedrijf een plezier te doen, maar om de wetenschap vooruit te helpen en de behandeling van toekomstige patiënten te helpen verbeteren. Als we accepteren dat bedrijven nu door aankoop eigendomsrecht kunnen doen gelden op patiëntengegevens, aanvaarden we ook dat ze patiënten voor commercieel gewin exploiteren.

 Mijnheer De Backer wil van patiëntengegevens een koopwaar maken.

De Backer wordt helemaal cynisch als hij dan beweert: “…, zolang dat geld  maar terugvloeit naar de patiënt. Denk maar aan lagere prijzen voor hun medicatie”. Terwijl zijn partij vorig jaar in december tegenstemde tegen een amendement van Raoul Hedebouw om bij de programmawet over gezondheidszorg het kiwimodel toe te passen ter correctie van de woekerprijzen van de top 25 voor het RIZIV meest kostende geneesmiddelen. Een nauwkeurige berekening toonde aan dat daarmee 450 miljoen euro kan worden uitgespaard, ten voordele van patiënt en van zijn ziekteverzekering.

Een andere gerenommeerde gezondheidsexpert Ben Goldacre bracht twee jaar geleden nog een ophefmakend boek over de farma-industrie uit onder de eveneens veelzeggende titel: ‘Bad Pharma: How Drug Companies Mislead Doctors and Harm Patients’ (Slechte geneesmiddelenindustrie: hoe geneesmiddelen bedrijven de dokters misleiden en de patiënen beschadigen). Goldacre laat ook zien dat big data van patiëntengegevens indien ze gebruikt worden door publieke onafhankelijke research centra tot gigantische studies kunnen leiden over de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen.

Gezondheidsgegeven een rationeel behoeftegestuurd gezondheidsbeleid 

Het wordt hoog tijd dat de overheid zelf een centrale databank aanlegt met alle gezondheidsgegevens van de patiënten, die met toestemming van de patiënt onder alle artsen kunnen uitgewisseld worden, met als enig doel de patiënt of de algemene gezondheid te dienen. Dergelijke databanken kunnen een rationeel behoeftegestuurd gezondheidsbeleid vooruit helpen, waarbij ieder commercieel gewin moet worden uitgesloten. Ze geeft ook fantastische mogelijkheden tot onafhankelijk en betrouwbaar onderzoek.

take down
the paywall
steun ons nu!