Een tijdje terug was het Wereld Downsyndroom dag. En zo was het weer eens van dat. Mijn sociale media feeds werden overspoeld door diverse getuigenissen. Getuigenissen die nogal dikwijls verzanden in heel gepolariseerde standpunten. Kinderen en mensen met een beperking zijn ofwel spontaan, open, vriendelijk… ofwel een ramp, een last, een ergernis… Ironisch genoeg is dit dan ook mijn eigen getuigenis. Hoewel de Wereld Downsyndroom dag al dateert van 21 maart, heeft het nog eventjes geduurd voor ik mijn gedachten op een rijtje kon zetten voor deze post. 

Op dit ogenblik is Pieter 32 jaar oud. Pieter heeft het syndroom van Down en heeft dus een zware mentale beperking. Als broer van, wil ik hier dan ook oproepen om die zinloze discussie stop te zetten. Mensen met een beperking zijn gewoon mensen. En net zoals iedereen hebben ze heel positieve kanten, waar we inderdaad heel veel van kunnen leren, maar net zoals iedereen hebben ze ook hun negatieve of verborgen trekjes.

Leven met een persoon met Down brengt inderdaad een last met zich mee. Als koppel is het niet gemakkelijk om te beseffen dat je kind nooit volledig zelfstandig zal zijn, nooit op eigen benen zal staan. Dat brengt een ongelooflijke last met zich mee. Als broer of zus van is het niet gemakkelijk om je eigen agenda regelmatig overhoop te gooien om je ouders toch naar die vergadering te laten gaan of dat weekendje weg te gunnen. Naarmate je ouder wordt wil je zelfstandiger worden, je vleugels uitslaan en dat wordt een stuk beperkt. Laat ons daar gewoon eerlijk over zijn.

Mensen met Down zijn inderdaad heel open en heel spontaan. Je weet direct wat je aan ze hebt en dat is soms heerlijk verfrissend. Anderzijds kunnen ze ook zo koppig zijn dat een steenezel jaloers zou zijn.

In tegenstelling tot wat mensen denken, zijn mensen met Down zich heel bewust van hun omgeving en naar de buitenwereld toe zijn ze dan ook heel open, spontaan, sympathiek… Als broer van, ken je echter ook de donkere en zwaardere kantjes. De discussies thuis, de kopzorgen van de ouders, de medische verzorging, de therapieën (o.a. motorische therapie, logopedie,…),…

Wat ik vraag is gewoon een eerlijke discussie. Laat ons stoppen met die cliché verhaaltjes en gewoon eerlijk zijn. Leven met een kind met Down is een last én een geluk. Net zoals mensen hun goede en slechte kantjes hebben, hebben zij dat ook en afhankelijk van de situatie weegt het één al meer door dan het andere.

Als laatste wil ik hier nog eens benadrukken dat ook dit een zeer gekleurd verhaal is. Er bestaan verschillende vormen van Down en verschillende gradaties. Mijn verhaal is getekend door de specifieke kenmerken van Pieter. 

 Nuttige links

Wikipedia over Down
Fact sheet over Down Syndroom (ENGELS)
Downsyndroom Vlaanderen