Achter voordelen NIPT-test schuilen nieuwe ethische uitdagingen
Opinie, Nieuws, Samenleving, Bio-ethiek, Prenatale diagnostiek, Niet-invasieve prenatale diagnostiek, NIPT-test -

Achter voordelen NIPT-test schuilen nieuwe ethische uitdagingen

Bart Moens, gezinswetenschapper, en Adelheid Rigo, doctor in de wijsbegeerte verheugen zich over de medische en psychologische voordelen van de NIPT-test. Ze vragen wel aandacht voor mogelijke nieuwe ethische uitdagingen die een ruime toepassing van deze test met zich meebrengt.

zondag 5 januari 2014 19:00

Vrijdag raakte bekend dat het UZ Leuven, in navolging van onder andere het Brugmann Ziekenhuis in Brussel en het UZ Gent, gestart is met bloedtesten voor downsyndroom (zie DS 3 januari). Het gaat om de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT), waarmee artsen genetisch materiaal van de foetus via het bloed van de moeder kunnen onderzoeken op de meest frequente chromosoomafwijkingen, zoals trisomie 21 (beter gekend als syndroom van Down).

Het baanbrekende zit in het feit dat men het DNA van de foetus vroeger enkel kon verkrijgen via invasieve testen, de vlokkentest of de vruchtwaterpunctie, die beiden een klein, maar reëel risico (0,5-1 procent) op een miskraam inhouden, een risico dat dankzij deze NIPT-test vermeden kan worden.

Ten opzichte van de nu gebruikte invasieve prenatale diagnostiek kan niet-invasieve prenatale diagnostiek daarnaast volgende medische en psychologische voordelen bieden:

  • het is veiliger en minder pijnlijk voor de zwangere;
  • het is accuraat en goedkoop;
  • het gebeurt vroeg in de zwangerschap en kan bijgevolg vanuit de graduele beschermwaardigheid van de foetus ethisch wenselijker zijn.
  • Het enige nadeel van de test is dat deze nog duur is en niet terugbetaald wordt door het RIZIV, volgens Birgit Van Mol in het VTM Nieuws (3 september, 19u). De NIPT-test kost momenteel 460 euro, een prijs die de komende jaren wellicht nog dalen.
  • Ook staat het volgens professor Jacques Jani van het Universitair Verplegingscentrum Brugmann vast dat de NIPT-test in de toekomst terugbetaald zal worden wanneer er een hoog risico bestaat op een foetus met het Downsyndroom (DM 4 september).

In de berichtgeving over de NIPT-test wordt echter geen tot bijzonder weinig aandacht besteed aan de nieuwe ethische uitdagingen die achter de NIPT-test schuilgaan. Een eerste belangrijke uitdaging is dat met het verdwijnen van de invasieve aard van de huidige prenatale diagnostische testen en het risico op een miskraam ook de drempel voor het aanbieden en gebruikmaken van prenatale diagnostiek verdwijnt.

Gezien het niet-invasieve karakter van de testen zouden medici geneigd kunnen zijn om de NIPT-test aan te bieden als standaardonderdeel van de prenatale zorg, evenwel zonder voldoende aandacht te schenken aan de geïnformeerde toestemming. Ouders zouden de test ook op die manier kunnen ervaren en bijgevolg sneller en zonder al te veel nadenken instemmen met de aangeboden test. De kans bestaat dat ouders hierdoor vaker voor beslissingen kunnen komen te staan waarop zij niet voorbereid waren of die zij liever hadden vermeden.

Ten tweede kan een vroege diagnose de ouders belasten met moeilijke beslissingen aangaande een zwangerschapsafbreking die anders spontaan in een miskraam zou geëindigd zijn.

Ten derde verwacht men dat het binnen tien jaar mogelijk zal zijn om de meest voorkomende en zeldzame genetische aandoeningen te diagnosticeren met de NIPT-test. Dit kan ervoor zorgen dat de test in de toekomst enerzijds voor meer en anderzijds voor minder ernstige aandoeningen zal gebruikt worden zonder voldoende rechtvaardiging.

Als laatste kan een groter gebruik van prenatale diagnostiek leiden tot een toename van het aantal selectieve abortussen en zelfs tot een daling van mensen met een afwijking. Op langere termijn kan dit leiden tot een daling van het aantal mensen met een bepaalde genetische afwijking in de samenleving, wat op zijn beurt kan leiden tot meer sociale discriminatie, onverdraagzaamheid en onbegrip ten aanzien van (ouders van) gehandicapten.

Dankzij de NIPT-test krijgen zwangeren toegang tot veilige prenatale diagnostiek. De vraag is of deze evolutie tevens een positief effect zal hebben op de ouderlijke autonomie en keuzevrijheid. De mogelijkheid tot vroeg, veilig, accuraat en goedkoop opsporen van aandoeningen bij de foetus kan het idee versterken dat het onrechtvaardig is om een gehandicapt kind ter wereld brengen, terwijl men dit nota bene had kunnen vermijden door prenatale diagnostiek gevolgd door selectieve abortus.

Uit recent onderzoek van het Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen blijkt dat maar liefst 34 procent van de ondervraagden vindt dat het de ouderlijke plicht is om alle middelen te gebruiken om een zo gezond mogelijk kind ter wereld te brengen, 35 procent vindt dat invasieve prenatale diagnostiek in bepaalde gevallen (bijvoorbeeld bij de aanwezigheid van een overdraagbare genetische aandoening in het gezin) verplicht moeten worden en 22 procent is voorstander van een verplichte NIPT-test.

Zullen ouders zich in de toekomst alsmaar meer moreel en/of sociaal verplicht voelen om te kiezen voor prenatale diagnostiek? Zullen ouders in de toekomst nog vrij kunnen en mogen kiezen om een problematische zwangerschap uit te dragen? De grootste uitdaging zal er evenwel in bestaan om de ouders voldoende te informeren over alle mogelijkheden én implicaties en hen adequaat te begeleiden, opdat zij tot een eigen, geïnformeerde keuze kunnen komen die past bij hun waarden en normen.

Bart Moens, Gezinswetenschapper

Adelheid Rigo, Doctor in de Wijsbegeerte, Lector Hoger instituut voor Gezinswetenschappen

Meer lezen? MOENS, B., RIGO, A. (2013), Niet-invasieve prenatale diagnostiek: ethische overwegingen, Tijdschrift voor Geneeskunde, 69(7):324-332

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!