Aandacht voor ALS: wereld-ALS dag op 21 juni
ALS + ALS-liga + amyotrofe lateraal sclerose + weesziektte + Stephen Hawking -

Aandacht voor ALS: wereld-ALS dag op 21 juni

zaterdag 25 mei 2013 12:04
Spread the love

Weesziekten, ik zit er mee. Het wringt in mijn buik en het duwt zenuwachtig boos tegen mijn longen. Op facebook doet de ALS liga er alles aan om 20.000 likes bijeen te vinden voor haar pagina. Een milde sponsor doneert 20.000 Euro bij evenveel likes. Een ziekte in  de belangstelling brengen is noodzakelijk om er middelen voor te krijgen, dat is nu eenmaal een feit in een kapitalistische democratie. Traag als de lente anno 2013 stijgt het aantal likes naar een noodzakelijk warme hoogte. Alle initiatieven van de liga en mezelf ten spijt staat de teller vandaag op 1351. ALS (amyotrofe lateraal sclerose) is duidelijk een weesziekte! Wordt onderzoek naar oplossingen voor fatale ziekten als ALS recht evenredig gefinancierd met de potentiële winstmarge van het gevonden middel? Dan hebben we met ALS pas echt een probleem. Per jaar komt er 1 patiënt op 100.000 bij, voor België een ‘luttele’ 100 patiënten dus.    

De gemiddelde levensverwachting na diagnose schommelt tussen 3 en 5 jaar. Met komen en gaan telt ons landje dus ruw geschat ocharme 500 patiënten. Wie richt daar nu zijn pijlen op? Tegen de tijd dat je  wel en goed gemikt hebt, is de patiënt overleden. Het grote gevaar schuit er in dat initiatieven ter ondersteuning, vaak gelinkt aan de pALS (patiënten ALS), een even kort leven zijn beschoren als de patiënt zelf.  Wat de ALS liga doet is zeldzaam wonderlijk en getuigt van een  unieke doorzettingskracht, ze vechten als leeuwen.  Ik twijfel of ik hier over de voorzitter en zijn vrouw ga schrijven. Ik ondervind en weet dat zij de aandacht willen trekken naar ALS en niet naar zichzelf. Dus schrijf ik ook maar niet over hen, al verdienen ze een standbeeld.

En dan wringt het in mijn buik en duwt het zenuwachtig boos tegen mijn longen, slechts 1351 likes! Dat is amper 1% van het aantal likes dat coca cola er per dag bij krijgt. ALS en alle weesziekten verdienen meer aandacht! Want we zijn het waard.

21 juni, begin van de zomer en WERELD ALS DAG, een stap richting warmte en een schreeuw om aandacht, geen aandacht voor één dag of één persoon, maar duurzame aandacht. Aandacht die wakker schudt en wakker houdt. ALS heeft aandacht nodig in de media, opdat iedereen zou weten dat ALS een wie kan treffen. Je hebt 1 kans op 1 miljoen dat je het juiste ‘win for life’ biljet koopt. Je hebt 1 kans op 100.000 dat ALS je een ‘lose for life’ bezorgt. ALS heeft aandacht nodig van investeerders en onderzoekers. 50 jaar na de diagnose van ALS bij Stephen Hawking staat het onderzoek daar waar kankeronderzoek in de jaren 70 stond: aan het begin van het ongekende! En zie waar kankeronderzoek nu staat, dankzij duurzame aandacht en inzet. Wat als … ALS evenveel aandacht zou krijgen?

Op 4 september krijg ik de kans om Stephen Hawking aan het werk te zien in Cambridge, een droom vanaf de dag van mijn diagnse ALS. 

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!