Positief leven
Oeganda, Hiv-positieve, Aids, Rode Kruis, Hiv/aids -

Positief leven

woensdag 26 september 2012 13:22

Sam Mugisha is 31 jaar oud. Hij werkt bij het Oegandese Rode Kruis als medewerker van de dienst ‘Bloeddonorwerving’. Sinds 2003 leeft hij een hiv-positief leven en neemt hij dagelijks hiv/aidsmedicatie. Wij stelden hem enkele vragen.
 
Je leeft een positief leven. Wat betekent dat voor je? Hoe verschilt je leven van iemand die niet hiv-positief is?

Een positief leven is iets dat begint bij jezelf. Hiv-positief zijn gaat gepaard met veel do’s en don’ts. Dit aanvaarden is de eerste noodzakelijke stap om mijn gedrag aan te passen.

Positief leven is een kwestie van het zoeken naar de juiste ondersteuning. Goede voeding en sport zijn cruciaal. Daarnaast is het delen van mijn zorgen met mensen die ik vertrouw erg belangrijk, omdat ze misschien heel belangrijke informatie kunnen verstrekken die me langer doet leven of de kwaliteit van mijn leven kan verbeteren.

Iemand die niet hiv-positief is, kan niet begrijpen hoe het voelt als je naar het ziekenhuis gaat en ze je doodleuk vertellen dat de levensreddende medicatie nu even op is, hij of zij kan naar een kliniek naar keuze gaan en een ander seksueel leven leiden.

Hoe reageert je omgeving als ze je hiv-status te weten komen? Word je gediscrimineerd?

Mensen reageren verschillend wanneer ze over mijn positieve hiv-status horen. Sommigen reageren afkeurend, terwijl anderen juist ondersteunen. Volgens mij bepaalt iemands mentaliteit, niveau van kennis en ervaring met hiv iemands reactie.

Hoe dan ook, als een persoon die leeft met hiv/aids moet ik een rol spelen in de samenleving. Stilte voedt stigmatisering en discriminatie.  En wanneer deze allebei opduiken, betekent dat meer dood en besmetting in onze gemeenschap. Discriminatie is iets waar ik mee moet leren leven.

Wat is je boodschap aan België waar de meeste mensen niet in contact komen met de ziekte en zelfs niet zo veel weten over hiv/aids?

Mijn sleutelboodschap aan de Belgen is dat hiv/aids reeds vele levens heeft geëist en het leven van velen nog steeds op het spel staat. Investeren in het behandelen van mensen die leven met het hiv-virus is erg belangrijk omdat vele levens zullen worden gered en de besmettingsgraad sterk verminderd kan worden.

Belgen – als wereldburgers – moeten campagne voeren voor goedkopere aidsremmers en de rechten van de patiënt verdedigen tegen enkele monopolisten die de kost van aidsmedicijnen (ARV’s) hoog houden. Mensen in sub-Sahara Afrika hebben meer steun nodig, wil de wereld de strijd tegen hiv/aids halen. Landen investeren veel in de strijd tegen het terrorisme, maar nummer 1 terrorist is hiv/aids. Tenzij er wereldwijd een doeltreffende strijd tegen hiv/aids wordt aangegaan, zal de hele wereld het slachtoffer zijn van deze vorm van terrorisme.

Is het moeilijk voor je om over je ziekte te spreken? Waarom (niet)?

Ik kan het niet laten om over aids te spreken! Aids is een dagelijkse realiteit voor mij – ik woon er mee samen – en als ik er niet over spreek, wie begrijpt dan waar ik door moet?

Ik kan het me niet veroorloven om er niet over te spreken. Mijn stem kan ertoe bijdragen dat de wereld een duidelijke boodschap krijgt van getroffen mensen zoals ik, zelfs als het betekent dat ik daardoor sociaal soms klappen krijg.

Sam, je bent een jonge en knappe man. Heb je een relatie? Onthul je je status tijdens de eerste date? Of wacht je daarmee? Zoek je iemand die ook positief is?

Jong en knap, hahaha! Zeker, ik ben in een relatie en mijn vrouw en ik hebben twee baby’s die Malcolm en Mcklyn (jongen en meisje respectievelijk) heten. Als je als hiv-positieve een relatie hebt, moet je daar serieus en kritisch over nadenken, temeer wanneer je partner hiv-negatief is.

Mijn vrouw en onze twee kinderen zijn hiv-negatief. Onze kinderen hebben we gekregen toen ik reeds positief en in medische behandeling was. Het is niet gemakkelijk om je status te delen, zeker niet tijdens een eerste date. Ik heb ermee gewacht.
Voor we aan seks begonnen, heb ik het verteld. Toen zijn we samen voor een test gegaan. Toen ze negatief bleek, was het hard. We hebben er veel over gesproken, alle opties overwogen en uiteindelijk beslist om ervoor te gaan.

Een verloofde zoeken die hiv-positief of -negatief is, is één zaak, maar het is evenzeer belangrijk om tot een consensus te komen over wat belangrijk is in het leven. Iemand kan jouw status delen, maar haar waarden kunnen zodanig verschillen van de jouwe. Wat doe je dan?

Wat is het moeilijkste aspect van een ‘positief leven’?

Leven in een staat van onzekerheid is het moeilijkste wat er is. Ik leef voortdurend in onzekerheid over de beschikbaarheid van de medicatie, maar ook over een slechte reactie op medicijnen, opportunistische infecties, beperkte voeding, economische kwetsbaarheid (lees: geen geld) en sociale uitsluiting.

In april 2012, werd een nieuw rapport over hiv/aids in Oeganda vrijgegeven. Uit de statistieken blijkt dat de hoeveelheid besmette mensen weer toeneemt. Wat is de weg vooruit voor Oeganda? Welke rol kan het Oegandese Rode Kruis te spelen in het veranderen van deze trend?

Toename van de hiv-prevalentie is een zeer triest verhaal, vooral in een land als Oeganda dat ooit aan het roer stond om het virus te elimineren. (Oeganda bracht de prevalentie in de jaren ’90-2010 naar beneden van 25% tot 6,8%, nvdr) Het is belangrijk om te begrijpen dat de toename van hiv-infecties een mondiaal gegeven is.

Binnen de Rode Kruisbeweging is er een overkoepelend netwerk van mensen die leven met hiv/aids. Zij worden sterk ingezet om een stem te geven aan zij die positief leven en voor de preventie van Rode Kruismedewerkers.

Daarnaast is het Oegandese Rode Kruis sterk actief om de meest kwetsbare met hiv/aids in afgelegen gebieden te ondersteunen. Deze inspanningen moeten worden verbreed naar andere gebieden.

dagelijkse newsletter

take down
the paywall
steun ons nu!