Anneleen Vaes is 26 en heeft het syndroom van Down, ofwel trisomie-21, en startte op haar 17e met vrijwilligerswerk. “Ze vroeg zich af wat ze op woensdagnamiddag en in de vakantie zou doen, want dan was er geen school”, vertelt Anneleens moeder, Marleen Maris. Anneleen besloot om te gaan werken. “Sinds die leeftijd heeft ze elke woensdagnamiddag en elke vakantie gratis gewerkt. Dat is niet evident, niet veel jongeren zouden haar dat nadoen. Dat zie ik bijvoorbeeld bij mijn andere kinderen, nu 24 en 17 jaar oud.”

Anneleen werkt als vrijwilliger bij twee organisaties. Ze werkt bij Katholiek Onderwijs Vlaanderen (KOV), een koepelorganisatie van het vrij gesubsidieerd onderwijs die het Katholiek Onderwijs in Vlaanderen ondersteunt. Anneleen helpt bij het voorbereiden van de zalen waar vormingen en bijscholingen doorgaan. Ook verzorgt ze administratieve zaken als het kopiëren van documenten, de deelnemersbundels maken voor vormingen, het turven van evaluatiedocumenten van studiedagen en lamineren.

Ook draait ze mee bij de thuisverzorgingsdienst Eerste Lijn. De organisatie biedt gezinszorg en poetshulp aan aan mensen die daar nood aan hebben. Anneleen zorgt er voor dat deze mensen elke week de planning krijgen opgestuurd met de uren waarin zij hulp zullen ontvangen. Elke woensdag plooit zij de brieven op en maakt zij ze klaar voor de post. Een keer per maand organiseert de thuiszorgdienst een buurtrestaurant. “Op vrijdag maak ik van de vergaderzaal een restaurant”, zegt Anneleen. “En op maandag help ik in het restaurant.”

Uit de boot vallen

Het hebben van dat extra chromosoom zorgt er in deze samenleving voor dat je geen betaalde job kan krijgen in de reguliere economie. “Als je het syndroom van Down hebt, krijgt je meteen de stempel of het etiket van het syndroom opgeplakt. Je valt onmiddellijk uit de boot. Je krijgt de keuze tussen begeleid werk of maatwerk”, zegt Marleen Maris. Bij begeleid werk kan je werken in een bedrijf of een vzw en zal je begeleiding krijgen van een dienst van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Je ontvangt geen loon, dus komt dit neer op vrijwilligerswerk. Maatwerk is de samensmelting van de vroegere beschutte werkplaats en sociale werkplaats. Daar krijg je een aangepast loon, maar werk je samen met andere personen die tot deze ‘doelgroep’ behoren. “Maar je krijgt vaak te horen dat maatwerk te hoog gegrepen is.”

“Je wordt meestal meteen doorgestuurd naar vrijwilligerswerk, onbetaald vrijwilligerswerk”, zegt Marleen Maris. “In principe maakt het op financieel gebied in Anneleens geval niet uit of ze ’s ochtends opstaat om te gaan werken, of dat ze de hele dag in bed blijft en niets doet.”

GRIP vzw, de mensenrechtenorganisatie voor personen met een handicap in Vlaanderen, pleit voor inclusie van mensen met een handicap. Dat betekent dat mensen met een handicap een plaats hebben in de reguliere maatschappij. “Onze samenleving maakt een breuklijn tussen mensen met een handicap en mensen zonder een handicap. Mensen met een handicap belanden meteen in een ander circuit, ook op het vlak van werk. De maatschappij gaat er van uit dat zij niet werken”, zegt Patrick Vandelanotte, coördinator van GRIP.

“Nochtans heeft Vlaanderen het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap ondertekend”, merkt Vandelanotte op. “Dat betekent dat mensen met een handicap dezelfde posities en rollen kunnen uitoefenen als mensen zonder handicap. Dat is de definitie van inclusie.” Volgens de GRIP-medewerker dwingt de samenleving mensen met een handicap in de rol van vrijwilliger. “Ze hebben geen andere keuze dan vrijwilligerswerk. En dat terwijl zij met enkele maatregelen, zoals extra ondersteuning op de werkvloer, net zoals iedereen zouden kunnen werken in de reguliere economie.”

Competenties

Anneleen Vaes liep school in het buitengewoon onderwijs, maar daar voelde ze zich niet gelukkig. Van haar 8e tot haar 26e ging ze naar school in het regulier onderwijs. Ze rondde drie richtingen af: verzorging, logistiek assistent en keukenmedewerker. “Bij elke richting heeft zij verschillende stages gelopen. Dat deed ze op ‘gewone’ werkplaatsen en ze waren altijd heel tevreden met haar werk. Op elk van die plaatsen zouden ze haar graag terug ontvangen”, vertelt Marleen.

Door deze ervaringen heeft Anneleen al een heus portfolio opgebouwd. “Ik denk dat we ondertussen aan zo’n vijftig bladzijden zitten. Anneleen heeft gewerkt in een kribbe, een buitenschoolse opvang, een kleuterschool, een bakkerij, een kledingwinkel, een ziekenhuis en woonzorgcentra. In de woonzorgcentra stond ze zowel in de cafetaria en in de keuken als op de afdelingen zelf. “Ze heeft al heel wat competenties verworven die van pas komen op de werkvloer.” Anneleen heeft de kans gekregen om werkervaring op te doen. “En dat is het mooie aan het hele verhaal”, zegt haar moeder. “Maar kansen om betaald te werken, krijgt ze voorlopig niet.”

Een job uitvoeren en daarvoor betaald worden, hoort bij de normale gang van zaken in onze maatschappij. Anneleen wil daar deel van uitmaken, ze wil “zo gewoon mogelijk leven en behandeld worden”. Dat is samen met eigen keuzes maken Anneleens grootste wens. Maar door geen betaalde job te kunnen krijgen, zullen beide wensen nooit uitkomen. “Iedereen krijgt na zijn of haar studies de keuze om een job te zoeken die hij of zij aantrekkelijk vindt. Anneleen krijgt deze keuze niet. Wij zijn op zoek gegaan naar plaatsen die Anneleen als vrijwilliger wilden aannemen, in plaats van dat Anneleen zelf de keuze kon maken in de brede waaier van carrièremogelijkheden.”

De keuzemogelijkheden van mensen met een handicap zijn in het algemeen heel gelimiteerd. “Wij hebben geknokt om Anneleen school te laten lopen in het reguliere onderwijs. Daar kon ze kiezen tussen verschillende studierichtingen. In het buitengewoon onderwijs kon dat niet.”

Anneleen zou ook op het vlak van werken haar eigen pad willen uitstippelen. “Ik wil graag werken in een bloemenwinkel”, zegt ze. Maar omdat zij niet zoals wij zomaar ergens kan solliciteren, is dat heel moeilijk. “We willen dat Anneleen eerlijke kansen krijgt. Ze heeft door haar vele stages enorm veel te bieden. Ook heeft ze een enorm goede arbeidsattitude. Ze is stipt, werkt heel nauwkeurig en werkt bovendien graag. Dat enthousiasme vind je niet terug bij elke werknemer.”

Extra ondersteuning

“Als Anneleen ergens eerlijk kan solliciteren, verwachten we geen medelijden. Het is aan de werkgever om de beste kandidaat uit te kiezen”, legt Marleen uit. “Als de werkgever denkt ‘wat een schattig kindje’ en de link legt met het beeld van Down the Road, en met deze foute redenen beslist om Anneleen te werk te stellen, dan zal het mislopen. Ze heeft namelijk goede ondersteuning nodig van haar collega’s, en zij zullen het vooral moeten zijn die Anneleen willen opnemen in hun team.”

Anneleen Vaes heeft een handicap, maar dat betekent niet dat zij geen meerwaarde kan zijn op de werkvloer, mits enkele aanpassingen. “Je moet Anneleen niet ergens droppen tussen collega’s die geen interesse hebben in haar. Ze heeft wel degelijk goede begeleiding nodig. Ook heeft ze een duidelijk en concreet takenpakket nodig. Vooral de communicatie tussen de persoon met het syndroom van Down en de werkgever moet goed verlopen. Ze moeten rekening houden met Anneleens ondersteuningsnoden. Hoe vaak heeft ze pauze nodig? Hoe verplaatst ze zich? Hoe concreet moet haar opdracht zijn? Op welke manier geven we haar opdrachten? Welke tussenstappen heeft ze nodig om haar opdracht zelfstandig te kunnen afwerken? Wat is belangrijk in haar context om zelfstandig te kunnen werken? Als je rekening houdt met deze factoren, dan zal het vlot kunnen verlopen. Werkgevers kunnen ook ondersteuningsmaatregelen van de overheid ontvangen. Werkgevers zijn hier niet genoeg van op de hoogte.”

Werkgevers zijn volgens Marleen nog veel te weinig geïnformeerd over het tewerkstellen van mensen met het syndroom van Down. “Vaak hebben zij geen kennis over de vaardigheden van mensen met het syndroom van Down. Uit persoonlijke ervaring weet ik dat mensen niet beseffen dat ze effectief goed kunnen communiceren met hen. Natuurlijk kan dat.”

Door het vrijwilliger-zijn heeft Anneleen niet altijd het gevoel gehad dat ze tot het team behoort. “Er is altijd de vraag in hoeverre vrijwilligers als werknemers worden gezien. Zijn zij uitgenodigd voor het personeelsfeest? Heeft ze een eigen plek op het werk, een eigen bureau? Wordt ze gemist als ze afwezig is? Krijgen zij een Sinterklaascadeau? Het gaat over kleine zaken die iemand wel of geen deel van de collega’s kan laten voelen. Anneleen wordt heel hard geapprecieerd voor haar werk en ze heeft een heel goede band met haar huidige collega’s. Het sociale contact met haar collega’s is voor haar het allerbelangrijkste.”

Financiële gevolgen

Omdat Anneleen geen loon ontvangt, zijn er ook gevolgen voor haar huisvestiging. Anneleen woont sinds oktober zelfstandig in een appartement, maar dat zou niet lukken zonder de financiële ondersteuning van haar ouders. “De afgelopen jaren sprak Anneleen zoals elke jongvolwassene steeds vaker over alleen gaan wonen. Anneleen heeft de laatste jaren bewezen dat ze daar zelfstandig en verantwoordelijk genoeg voor is. Met ondersteuning van haar omgeving en een persoonlijke assistent die elke dag langskomt, lukt haar dat ook.”

Maar dan is er natuurlijk nog het financiële plaatje. “Anneleen krijgt een vast inkomen met tegemoetkomingen. Daar zijn we heel dankbaar voor, maar dat is altijd net op of onder de armoedegrens. Als ouders kunnen wij nu bijpassen, maar we moeten realistisch zijn. Wij zullen er niet heel Anneleens leven zijn en het is niet de bedoeling dat deze last dan op de schouders van haar broer en zus zal vallen. Anneleen zou dan gratis gaan werken, terwijl haar broer en zus financieel zouden moeten bijspringen.”

Met een betaalde job alleen is volgens Marleen het probleem nog niet opgelost. “Mensen met het syndroom van Down moeten een goede verloning krijgen voor ze daar ook financieel voordeel uit halen. Als zij betaald krijgt en haar financiële tegemoetkomingen zouden wegvallen, moet dat wel de moeite zijn. Als Anneleen dan vijftig euro per maand extra zou verdienen, heeft ze daar natuurlijk niet veel aan.”

Daarom pleit Marleen Maris voor een verandering van het overheidssysteem. “Haar vervangingsinkomen zou een constante factor moeten blijven. We zouden naar een systeem moeten waarin mensen met het syndroom onbelast zouden moeten kunnen bijklussen of werken in bijberoep zonder dat dit een invloed heeft op het vervangingsinkomen. De andere optie is dat het vervangingsinkomen wegvalt maar dat het gekregen loon ook een volwaardig loon is. ”

Marleen Maris hoopt dat haar dochter in de toekomst de betaalde job krijgt die ze verdient. “Anneleen heeft zo veel competenties en wil zo graag werken. Ze houdt van het samenwerken met haar collega’s en werk biedt structuur in haar leven. Ze wil een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden en deel uitmaken van onze maatschappij. Anneleen wil zoals iedereen verloning krijgen voor haar werk. Dat zou haar helpen in haar verdere leven, zoals bij de mogelijkheid om alleen te wonen.”

Anneleen droomt al langer van betaald werk. In 2018 werkte zij samen met GRIP vzw mee aan een campagne om het te promoten.