Tane Depuydt is twintig jaar oud en heeft het syndroom van Down, trisomie-21. Hij danst, is een grote Pokémon-fan en speelt gitaar. Het is zijn droom om te spelen en te kamperen op het festival Tomorrowland. De jongvolwassene woont bij zijn vader, Cédric, zijn moeder en zijn twee zussen. Tane vindt dat hij ondanks zijn handicap volwaardig kan meedraaien in de maatschappij: “Inclusie, en meer over het syndroom van Down heb ik niet te zeggen.”

Inclusie zou betekenen dat mensen met het syndroom van Down een plaats krijgen in de maatschappij die gelijk is aan die van mensen zonder handicap. “De inclusie in Vlaanderen verloopt heel traag”, vertelt Partick Vandelatnotte van GRIP vzw. GRIP is de Vlaamse mensenrechtenorganisatie voor mensen met een handicap.

Zorgen

“Onze samenleving maakt een breuklijn tussen mensen met een handicap en mensen zonder handicap. Mensen met een handicap belanden meteen in een ander circuit”, legt Vandelanotte uit. “De maatschappij kijkt naar mensen met een handicap vanuit een caritatief, medisch zorgmodel. Dat wil zeggen dat wij ‘zorgen’ voor deze mensen. We hebben bijvoorbeeld talloze dagcentra waar mensen met een handicap terecht kunnen.” GRIP vzw illustreert hiermee de letterlijke en figuurlijke plaatsing van mensen met een handicap in andere circuits.

“Er is niks mis met ‘zorgen’, maar wij willen niet enkel dat zien. Wij pleiten voor een sociaal model. De verbinding tussen mensen met een handicap, zoals het syndroom van Down, en de maatschappij moet veel beter”, zegt Vandelanotte. “De samenleving dient de nodige aanpassingen te organiseren zodat mensen met een handicap ten volle kunnen participeren”.

Inclusie is volgens GRIP vzw een mensenrecht en terug te vinden in het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. “Nochtans heeft Vlaanderen het VN-verdrag ondertekend”, merkt Vandelanotte op. “Dat betekent dat mensen met een handicap dezelfde posities en rollen zouden moeten kunnen uitoefenen als mensen zonder handicap. Dat is de definitie van inclusie.”

Onderwijs

Ook haalt Patrick Vandelanotte het onderwijs aan als voorbeeld. “Je ziet tegenwoordig meer en meer kinderen met het syndroom van Down in regulier onderwijs. Ouders hebben daar twintig jaar geleden voor moeten vechten. Ook kinderen met het syndroom van Down horen daar thuis.”

Tane Depuydt is altijd naar een ‘gewone’ school geweest. “Wij hebben daar hard voor moeten knokken. Tane heeft zijn zesde middelbaar wel zonder speciale aanpassingen succesvol kunnen afronden”, zegt Cedric Depuydt. “Maar het was een helletocht. Elke dag was het opnieuw vechten voor zijn kansen en uitleggen waarom hij daar wel op zijn plaats zat.”

Ook was de keuze voor regulier onderwijs heel tijdrovend. “In het buitengewoon onderwijs zijn al de therapieën zoals logopedie en kine voorzien. Wij hebben dat allemaal zelf moeten regelen. Mijn vrouw is heel lang halftijds moeten gaan werken om dat georganiseerd te krijgen. Dat samen met het feit dat je die therapieën nog eens apart moet betalen, is zeer kostelijk.”

Net als Vandelanotte haalt Depuydt het ‘zorgen’ van de maatschappij aan. “Wij hebben in België enorm goede voorzieningen en instellingen voor personen met het syndroom van Down. Maar als dat nu hetgeen is wat we juist niet willen? Het beeld van mensen is dat zij moeten zorgen voor mensen met een handicap, maar een handicap hebben is niet gelijk aan enkel hulpbehoevend zijn. Mensen met het syndroom van Down zijn tot heel wat in staat.”

Werkmogelijkheden

Cedric Depuydt geeft het voorbeeld van werkmogelijkheden. “In België is er geen enkele persoon met het syndroom van Down dat betaald werk heeft. Wij willen daarvoor pleiten. Momenteel bereiden we Tane voor op het werken. Want dat is helemaal niet geregeld vanuit opleidingen die jongeren met het syndroom kunnen volgen.”

Tane gaat naar het Centrum Leren en Werken. Daar krijgt hij twee dagen per week les. Ook gaat hij minstens twee dagen per week werken. Tane droomde er altijd van om ober te worden. Daarom volgt hij de richting medewerker taverne-snackbar. Hij werkt twee dagen per week bij Lizette. Dat is een lunch- en soepbar die jongeren, adolescenten en volwassenen met een handicap de mogelijkheid biedt om naar vermogen mee te werken in een horecazaak. Bij Lizette, zoals bij vele gelijkaardige initiatieven, worden personen met een handicap ingezet als vrijwilligers. “Op termijn willen we kijken hoe Tane de stap kan zetten naar betaald werk”, zegt Cedric.

Kansen afdwingen

Cedric Depuydt wil de droom van zijn zoon waarmaken, maar dat is in deze maatschappij niet vanzelfsprekend. “Mensen met het syndroom van Down krijgen geen kansen, tenzij de familie er keihard voor knokt om deze te bekomen. Wij moeten kansen afdwingen.”

Vanuit die mentaliteit startte hij Tspelopdewagen vzw. “Ik kocht een pand om er een spelletjescafé / koffiebar van te maken. Zo kan ik mijn jongensdroom met die van Tane combineren, want Tane gaat er ook werken”, vertelt Depuydt. Met het café wil hij mensen samenbrengen. Maar de belangrijkste factor is inclusie. “Ik wil mensen met een handicap de kans geven om te leren werken. Dat mis ik nog in de maatschappij. Wanneer het café goed draait, wil ik mensen met een handicap ook de kans geven om bij ons te werken als een volwaardig medewerker mét een loon. Maar het hoofdzakelijke doel is mensen met een handicap opleiden en de ervaring geven om door te stromen naar reguliere horeca.”

Spelen, wat het samenkomen en de gezelschapspelletjes inhoudt, en inclusie zijn de eerste twee pijlers waarop Tspelopdewagen gebaseerd is. Duurzaamheid is de derde pijler. “We willen er een volledig duurzaam project van maken”, vertelt Depuydt. “We willen het afvalvrij en met hernieuwbare energie laten draaien.” Daarvoor bekwamen ze een subsidie van de Vlaamse overheid. “Het is dan ook de bedoeling om alle zaken in Brugge die bezig zijn met ecologie bij ons een soort van thuis te bieden”, vertelt de initiatiefnemer.

Plicht

Volgens Depuydt moet er aan drie factoren voldaan worden om aan inclusie te doen. Ten eerste moet je begrijpen wat inclusie juist inhoudt. Ten tweede heb je de energie en de tijd nodig om je in te zetten. Ten slotte moet je ook de financiële middelen hebben. Als één van deze factoren ontbreekt, kan er volgens Tanes vader niet aan inclusie worden gedaan.

“Wij als ouders hebben het geluk dat wij zoveel mogelijk voor Tane kunnen realiseren. Wij zetten ons graag in, maar wij kunnen niet alles doen. Het is de plicht van de maatschappij om voor zijn inwoners te zorgen. Zo krijgen wij voor Tane een persoonlijk assistentiebudget, maar we hebben wel elf jaar op de wachtlijst gestaan. We kregen de boodschap dat een budget nodig was om aan Tanes noden te voldoen, maar moesten wel elf jaar wachten?”

Depuydt hoopt op een toekomst die mensen met het syndroom van Down opneemt in haar samenleving. Hij wil Tane begeleiden met het uit huis gaan en hoopt dat er meer mogelijkheden zullen komen. “Wij hebben als ouders de taak om Tane naar volwassenheid te leiden. Op dit moment zijn we samen met Tane en zijn nabije omgeving aan het kijken naar wat mogelijk is.”

De Wereld Downsyndroomdag vindt elk jaar plaats op 21 maart. De datum staat voor drie keer chromosoom 21, wat het syndroom van Down veroorzaakt. “Ik ben de bedenker van deze dag”, zegt Depuydt trots. “Meer dan 15 jaar geleden richtte ik de organisatie Downsyndroom België op. Jaarlijks ging ik naar een internationaal congres waar verschillende organisaties en verenigingen samenkwamen. Elk land daar had een nationale Downsyndroom Dag, maar er was nog geen internationale dag. Daar heb ik toen voor gelobbyd, en zo is deze dag er gekomen. Deze verwezenlijking zal ik altijd met me meedragen”