Sofie Voncken, kent u haar nog? Zij is het zesjarige meisje dat half juni in een aflevering van Koppen ter sprake kwam. Sofie heeft sinds haar derde levensjaar te kampen met een bijzonder ernstige vorm van epilepsie die haar leven ontegensprekelijk voor altijd veranderde. Ze lijdt aan wat men de onzichtbare variant van de ziekte noemt. De buitenwereld ziet niet dat er iets aan de hand is met Sofie. Toch toont een 24 uur durende EEG-monitoring aan dat Sofie haar hersenen tijdens haar slaap 100%, dus voortdurend, epileptische werking vertonen. Tijdens haar wakkere periodes valt dit terug naar een niet minder alarmerende 85 % van de tijd. Hoewel men van buitenaf niet veel ongewoons observeert krijgt het kind onafgebroken slecht communicerende hersensignalen te verwerken waardoor veel van deze kinderen in hun hersenontwikkeling vastzitten en veelal geen vooruitgang meer boeken. Bij Sofie betekent dit concreet dat men haar op het niveau van een driejarige schat terwijl ze ondertussen zes en een half jaar is. Verrassend is dit niet, het hoog percentage van epileptische activiteit in de hersenen maakt dat er voor bijleren bijna geen tijd is. Epilepsie zorgt niet alleen voor stilstand het blijft eerst en vooral een zeer gevaarlijke ziekte. De kranige Sofie leek meer dan eens een volgend dodelijk slachtoffer van de raadselachtige ziekte te worden maar gelukkig bleef dit noodlot haar en haar familie bespaard. Toch verkeert ze door de epilepsie voortdurend in gevaar. Geen wonder dat het leven van de kleine Sofie zich verplaatste van de normale speeltuin – en kleuterklas activiteiten naar onophoudelijk veel consultaties bij artsen, professoren en stresserende ziekenhuisopnames. Bovendien is het niet moeilijk om te begrijpen dat naast Sofie heel de familie leed en lijdt onder deze tragische en moeilijk uit te houden situatie. Je dochter alsmaar in doodstrijd zien zorgt voor onmetelijke stress en dat is niet anders bij de familie Voncken. De ouders zijn constant in staat van paraatheid en haar kleine tweeling zus Sara krijgt met momenten, hoe kan het ook anders, minder aandacht dan gewenst. Een deugddoende citytrip zat er de laatste jaren huize Voncken niet in. De zorgen voor Sofie zijn alomtegenwoordig en Jean-Pierre was enorm blij toen hij enkele jaren geleden op brugpensioen kon gaan om als huisvader en fulltime mantelzorger voor zijn dochtertje te zorgen.

 “Het is crimineel wat mijn dochter tijdens dit dieet heeft moeten doorstaan”

Toen Sofie haar verhaal in juni laatstleden tijdens een aflevering van Koppen aan het licht kwam stelde de kleuter het vrij goed. Het is interessant om even stil te staan hoe dit kwam.
Vanaf januari 2012 beslissen de dokters en professoren die Sofie en haar familie begeleiden om de toenmalige drie jaar oude peuter, omwille van haar epilepsie, medicijnen toe te dienen. Tegelijkertijd begint voor de familie Voncken een onophoudelijke gezondheidsrollercoaster. Tussen januari 2012 en vandaag zal de kleine Sofie een indrukwekkende geneesmiddelenlijst afwerken. De peuter slikt verschillende anti-epileptica al dan niet in combinatie met Frisium, een benzodiazepine, en volgt verschillende zware diëten. Maar Sofie’s aanvallen nemen niet af en ze komt bovendien regelmatig via spoed in het ziekenhuis voor korte of langere ziekenhuisopnames terecht. Wanneer ik Jean-Pierre, de vader van Sofie, vraag wat al de medicijnen en diëten aan positieve resultaten brachten, antwoordt hij opmerkelijk laconiek: “Niets”. Vijfenveertig maanden lang medicijnen slikken en diëten heeft voor geen enkele significante verbetering gezorgd. Toen een professor van het begeleidende team in het ziekenhuis van Gasthuisberg te Leuven in mei 2015 voorstelde om met een ketogeen dieet te starten, voegde hij er met de handen in de haren aan toe dat dit het laatste was wat hij nog kon voorstellen. Het ketogeen dieet dat al na tien tot twaalf dagen de aan haar toegeschreven verbeteringen had moeten laten zien duurde uiteindelijk zevenentwintig dagen en bracht niet de minste verlichting. “Het is crimineel wat mijn dochter tijdens dit dieet heeft moeten doorstaan” vertelt de vader duidelijk aangedaan. Nu het geneeskundig team eveneens radeloos is, stelt ze de ouders hiervan op de hoogte. “Ze vertelden ons, om ons op het ergste voor te bereiden. Dit wil je als ouder niet horen hé!”. Gelukkig hadden de ouders van Sofie voor dit moment een joker opzij gehouden. Een allerlaatste reddingsmiddel dat de westerse conventionele geneeskunde niet (er)kent en waar het Leuvense artsenteam tevens niet op een actieve wijze bij betrokken wou worden. Want Jean-Pierre had het met hen al over zijn laatste reddingsmiddel, cannabisolie, gehad. Hij had hun zelfs voorgesteld om het bij hun in het ziekenhuis onder toezicht aan zijn dochter te geven en de resultaten te monitoren. Deze piste wou men in de academische ziekenhuisgangen niet bewandelen en er bleef de Vonckens niets anders over dan Sofie in huiselijke kringen cannabisolie te geven. Eer we het vervolg van het verhaal vertellen, moeten we eerst een andere vraag beantwoorden. Hoe kwam Jean-Pierre aan al zijn kennis over cannabisolie?

“Al vanaf de eerste druppel was het effect spectaculair en volgens ons werkt de cannabisolie zeer zeker. We zien nu een speels kind, een kind dat op ontdekking gaat en al eens een boekje neemt om er in te kijken en dit was vroeger niet het geval”.

Al een hele tijd was Jean-Pierre op het internet als een moderne speurneus niet alleen alles over de ziekte van zijn dochter gaan opzoeken en bestuderen. Gelijktijdig zocht hij naar mogelijke alternatieve behandelwijzen die bij epilepsie een gunstig resultaat hadden geleverd, en dit op wereldschaal. Op deze manier kwam hij op het spoor van ouders in dezelfde penibele situatie als hij in de Verenigde Staten. Zij dienden als laatste redmiddel hun epileptisch kind cannabisolie, wat geen roeswekkend effect heeft, toe en het resultaat was verbluffend. Eveneens via het internet leerde Jean-Pierre andere Belgische ouders kennen in eenzelfde context, namelijk ouders van een epileptisch kind zonder gunstig respons op conventionele medicijnen. Ook deze familie gebruikt, weliswaar op illegale wijze, cannabisolie om hun zieke kind te behandelen en alweer met verbluffend resultaat. Dus op het moment dat het aan de Leuvense geneesheren aan andere behandelingsmogelijkheden ontbreekt weet Jean-Pierre dat de tijd gekomen is om zijn laatste troef uit te spelen. Via illegale weg koopt hij een flesje cannabisolie voor 36 euro, genoeg voor zeventig dagen, en zal Sofie er een druppeltje van toedienen. De periode die hier aan vooraf gaat wordt door de familie Voncken intens beleefd. Van september 2014 tot mei 2015, het moment van de cannabisolie opstart en het drastisch verminderen en stoppen van de meeste van haar reguliere medicijnen, zijn enorm zwaar. “Het leek wel een aaneenschakeling van non stop ziekenhuisopnames waarbij Sofie meer dan eens tussen leven en dood zweefde” herinnert Jean-Pierre zich. Maar dan kwam dus de dag van de eerste druppel cannabisolie, 27 mei 2015. “Al vanaf de eerste druppel was het effect spectaculair en volgens ons werkt de cannabisolie zeer zeker. We zien nu een speels kind, een kind dat op ontdekking gaat en al eens een boekje neemt om er in te kijken en dit was vroeger niet het geval”.

Tijdens de vier maanden die Sofie nu cannabisolie gebruikt heeft ze enorme vorderingen gemaakt. Zo heeft ze bijna al haar conventionele maar niet-werkende medicijnen helemaal kunnen afbouwen. Alleen Frisium, een benzodiazepine die zeer geleidelijk aan moeten worden afgebouwd, omdat de onmiddellijke stop ervan ongewenste bijverschijnselen kan initiëren, en dat ze voordien driemaal per dag nam, neemt ze nu nog ‘s avonds in een kleinere dosis. Daarnaast maakt het meisje dat bijna vier jaar heeft stilgestaan op cognitief en motorisch vlak eindelijk vooruitgang, ze speelt, beweegt, ontdekt en gaat zelfs naar school. Dit is alleen mogelijk omdat hoewel ze nog aanvalletjes heeft dit er bijzonder weinig zijn en dat ze soms dagen en zelfs weken van aanvallen gespaard blijft. Bovendien zijn haar nachten nu door de cannabisolie eindelijk rustgevend waardoor ze overdag meer energie heeft om haar positieve evolutie voort te zetten. En last but not least vanaf men met de cannabisolie is begonnen zijn er geen ziekenhuisopnames meer geweest. Deze positieve veranderingen in de gezondheidstoestand van Sofie zijn geen illusie maar worden door andere familieleden en kennissen beaamd.

“Wij doen dit open en bloot, natuurlijk willen wij in de eerste plaats onze dochter Sofie helpen maar we willen hiermee tevens de ouders van andere kinderen met epilepsie bereiken en informeren over de mogelijkheid dat cannabisolie brengt en zodoende andere kinderen en families helpen”

Neemt niet weg dat meneer en mevouw Voncken voor het hebben en toedienen van cannabisolie, wat voor de ene een illegale drug is en voor de andere een levensreddend medicijn, aan hun doodzieke dochter een gerechtelijk straf riskeren. “We riskeren zeven jaar gevangenisstraf” weet Jean-Pierre, maar dit lijkt de man geen moment te deren. Integendeel, zijn gedrag mag dan onwettelijk zijn en mogelijks een gevangenisstraf uitlokken de man schuwt de media niet om zijn familieverhaal te vertellen. “Wij doen dit open en bloot, natuurlijk willen wij in de eerste plaats onze dochter Sofie helpen maar we willen hiermee tevens de ouders van andere kinderen met epilepsie bereiken en informeren over de mogelijkheid dat cannabisolie brengt en zodoende andere kinderen en families helpen. Ik vraag hen wel om dit niet op eigen houtje te doen maar onder begeleiding van een dokter”.

In juli 2015, een zestal weken na het opstarten van de cannabisolie, werd bij Sofie opnieuw een 24 uur durende EEG afgenomen en deze toonde duidelijk dat de hersengolven nu veel stabieler zijn. In feite zijn ze nooit eerder zo stabiel geweest. Maar dit is voor het Leuvense artsenteam niet genoeg bewijs om te stellen dat de cannabisolie werkt. Hiervoor willen ze dat Sophie medicatievrij wordt, alleen de cannabisolie nog gebruikt en dan opnieuw een 24 uur durende EEG ondergaat. Vermoedelijk zal deze test binnen enkele maanden gebeuren en de begeleidende artsen van nieuwe informatie voorzien.

Na een lijdensweg van bijna vier jaar die de familie Voncken zeer vaak door mijlenlange pikzwarte tunnels leidde lijkt de lucht in Maasmechelen eindelijk wat op te klaren. Heeft dit enorm tumultueuze parcours Jean-Pierre niet rancuneus gemaakt ten aanzien van de medische en politieke wereld wil ik weten? “Zou u de overheid niet voor het gerecht willen dagen?” vraag ik hem. “Nee, maar tegen Koen Geens of Maggie De Block wil ik wel zeggen, jullie moeten jullie nek uitsteken om deze kinderen te helpen!”.

Wat is wetenschap?

Het hierboven beschreven verhaal van de familie Voncken grijpt ons als mens ontegensprekelijk aan. Daarenboven confronteert het ons met een wetenschappelijke paradox. Om te beginnen moeten we ons realiseren dat wetenschap ondertussen van de mensheid een goddelijk aureool meegekregen heeft. Men stelt te weinig de geponeerde alleswetendheid van sommige wetenschappers in vraag. Daarbij is het bij nader onderzoek opvallend hoe paradoxaal genoeg wetenschappers zeer zelden een consensus vinden over een bepaald onderwerp. Professor x ziet het zus en professor y ziet het zo. Beiden zijn ongetwijfeld zeer geleerde mensen maar hun besluit is niet altijd hetzelfde. In de hedendaagse, ook op ideologie en marktwinsten gebaseerde, farmacologie en geneeskunde is dit niet anders. In bepaalde gevallen blijken de door wetenschappers, volgens de geldende wetenschappelijke procedures geteste en goedgekeurde geneesmiddelen, niet altijd te werken. Wie weet, mogelijks brengen ze in sommige gevallen zelfs schade toe. Andere door de westerse wetenschap niet geteste en niet erkende stoffen, zoals cannabisolie, bewijzen in de praktijk dan weer wel te werken of tenminste geen schade te verrichten want van cannabis is geweten dat het opmerkelijk niet-toxisch is. Overigens valt de koppigheid op waarmee bepaalde dokters niets uithalende behandelingen pijnlijk blijven verder zetten terwijl ze andere middelen niet wensen te gebruiken. Zelfs als dit middel een illegaal middel is zouden artsen dit minstens moeten bestuderen en in overweging nemen ter wille van de gezondheid van hun patiënt. Want dit zou overal en altijd de topprioriteit moeten blijven; de gezondheid van de patiënt.

Zou het kunnen dat de medische wereld vandaag volop een paradigmashift ondergaat maar zich hier nog niet van bewust is?

Wat de cannabiswetenschap nog complexer maakt is het gegeven dat cannabis bijna overal ter wereld illegaal is en dat bepaalde landen over een heel andere kennis lijken te beschikken dan andere. Wie het verhaal van cannabis als medicijn een beetje kent, weet dat er ook hierover mondiaal gezien gerespecteerde wetenschappers zijn die er opmerkelijk contradictorische meningen op nahouden. Hoe bizar het moge klinken, indien u op zoek bent naar een gediplomeerde arts in de westerse geneeskunde die de geneeskundige eigenschappen van cannabis(olie) erkent heeft u wellicht meer kans om er één in de VS of Israël te vinden. Niet dat de geneeskunde er ginds plots op Woodstockiaanse leest evolueerde. Neen artsen baseren zich daar tevens op wetenschappelijke artikelen over cannabis en hebben daarnaast oor voor de ervaringsdeskundigheid van hun patiënten maar komen merkwaardig genoeg tot heel andere besluiten dan artsen in andere contreien. Het verhaal wordt nog complexer want in de VS zijn niet al de staten overtuigd van de medische waarde van cannabis. Drieëntwintig van de vijftig staten hebben nu op statelijk niveau een medisch programma op basis van cannabis lopen. Dit betekent dat men er als patiënt met een voorschrift van een arts in een apotheek medicinale cannabis kan kopen. Alleen al in 2014 zijn er nog een dozijn staten bijgekomen waar men weliswaar alleen de werking van cannabisolie erkende, en men dus epilepsie met cannabisolie kon gaan behandelen. Maar in deze cannabisvriendelijke staten vindt men ook artsen die tegen cannabis als medicijn zijn en daarnaast zijn er nog steeds vijftien andere Amerikaanse staten die geen enkel medisch programma op basis van cannabis of cannabisolie toestaan. Tenslotte stelt de federale wetgeving duidelijk dat cannabis geen enkele medische waarde heeft en medicinale cannabis is op federaal niveau nog steeds een illegaal middel. Bent u nog mee, en dit was alleen in de VS? Zou het kunnen dat de medische wereld vandaag volop een paradigmashift ondergaat maar zich hier nog niet van bewust is?

De vreemde houding die de wetenschap aanneemt is naast academisch conservatisme vaak het gevolg van ideologische en financiële implicaties in plaats van louter wetenschappelijkheid. Zelfs president Obama liet zich in een documentaire van neurochirurg Dr. Sanjay Gupta ontvallen dat men in het geval van medicinale cannabis de wetenschap moet volgen en niet zijn politieke ideologie mocht laten prevaleren.

Wanneer ik meneer Voncken tijdens ons gesprek vraag hoeveel de door hem ontmoette dokters, professoren en andere hulpverleners volgens hem over cannabisolie weten is zijn niet mis te verstane antwoord “Zij kennen daar nul komma nul van”. Deze onwetendheid verklaart meteen waarom men hier in België geen echt wetenschappelijk debat over medicinale cannabis krijgt, de ondeskundigheid overheerst. Hoewel, ook in ons land beginnen er barsten en scheuren in de cannabisgerelateerde hulpverlening te komen. Zo ijvert de vzw Medcan ervoor om medicinale cannabis als medicijn toe te laten. Om deze doelstelling in tastbare realiteit om te zetten zijn er ondertussen contacten tussen de vzw, universitaire ziekenhuizen en overheden. In de nabije toekomst zal Medcan uitgenodigd worden om haar bevindingen en kennis te delen met volksvertegenwoordigers tijdens een parlementaire commissie. Hierbij zullen niet alleen getuigen of ervaringsdeskundigen zoals Jean-Pierre het woord krijgen maar tevens medici die bij de vzw aangesloten zijn en die wel de medische eigenschappen van cannabis erkennen.

Het laatste woord geef ik aan Jean-Pierre “Kan u de mensen via de media laten weten dat de vzw Medcan op zaterdag 24 oktober een benefietconcert in zaal Martinus te Opgrimbie organiseert?” Ik zal het proberen meneer Voncken maar ik beloof niets.