Vanaf het begin van Covid ging alle aandacht naar de ziekenhuizen, later stonden de woonzorgcentra in het middelpunt van de aandacht. Al vroeg tijdens de lockdown vroegen men om de opening van de industrie, de KMO’s, anders zou iedereen failliet gaan. Later vroeg men om de opening van tuincentra, want de mensen hielden het niet meer vol. Dan volgden de winkels en kon men elkaar ontmoeten in bubbels van 4. Ook mochten mensen meer sporten beoefenen.
Opeens stelde men vast dat men de kinderen vergeten was. De scholen moesten opengaan. De kinderen moesten hun vriendjes terugzien. Dit voor het welzijn van de kinderen. Voetbal kwam terug op de voorgrond, want mensen moeten toch hun verzet hebben.
Heel even kwam in het nieuws dat ouders hun kinderen in de instellingen konden bezoeken. Op de vraag wat met onderwijs van mindervalide kinderen, antwoordde men: “Die scholen zijn nooit toe gegaan want de mindervalide kinderen moeten therapie krijgen”.
Wat is de realiteit: mindervalide kinderen worden vergeten. Een heel aantal mindervalide kinderen gingen, net omdat ze zo zwak zijn, nog voor de lockdown vrijwillig in quarantaine. De MFC’s, de Multi Functionele Centra voor personen met een handicap tot en met 21 jaar (uitzonderlijk verlengbaar tot en met 25 jaar) waar kinderen ambulant naar toe gingen, werden op 13 maart gesloten, samen met de scholen.
Net zoals de scholen dienden de MFC’s noodopvang te voorzien. Echter dit was/is miniem. En de kinderen, hun ouders en gezinnen gingen in afzondering. De lijdensweg begon: lockdown.
Talrijk zijn de verhalen van ouders die gek werden om én voor hun kinderen te zorgen én aan telewerken te doen. De ouders van mindervalide kinderen ploeterden voort, zoals ze dit al jaren doen. Vele ouders van mindervalide kinderen zijn eigenlijk al jaren in lockdown (geen feestjes, geen uitstapjes, weekendjes weg, … maar geen probleem, minstens in de week werden ze bijgestaan door de MFC’s die de zorg, therapie en opvang voor hun mindervalide kind op zich namen. Gelaten deden deze ouders verder, ze hebben het immers nooit anders gekend om zelf hun boontjes te doppen.
De ouders van “gewone” kinderen waren/zijn zo blij dat hun kinderen terug naar school gaan. Ze kunnen opgelucht ademhalen. Ze hebben terug meer ademruimte, vrijheid.
De ouders van mindervalide kinderen ploeterden verder. Niemand kwam, komt voor hen op. Ze zorgen voor hun “normale” kind(eren), ze zijn voor hen leerkracht en ze werken van thuis uit. Maar vooral zijn ze verzorger van hun mindervalide kind, ze begeleiden hen bij eten, bij spel, vervangen de pampers, vervangen sondevoeding, geven kine, logo, ergo, geven eten aan hun kind … Met andere woorden, die ouders zijn zoals de duizendpoot, immer in de weer voor hun gezin met een mindervalide kind.
Niemand stelt zich vragen hoe zij alles beredderen. Kunnen zij het nog aan? Kunnen zij nog werken en geld verdienen in deze situatie? Bij wie kunnen de mindervalide kinderen en hun ouders terecht?
MFC’s: neen die zijn gesloten of slechts open voor enkelingen. Die “weren” letterlijk kinderen in hun opvang. Laten we vertrekken van MFC Mytyl, het MFC van ’t Stedelijk Onderwijs: in MFC Mytyl Brasschaat krijgen ca. 75 kinderen van type 4 (motorische beperking, meervoudige handicap en complexe medische problematiek (vaak zeldzame en degeneratieve ziekten) verzorging, medische ondersteuning en therapie. Volgens onze info hebben er slechts minimaal een aantal kinderen van de noodopvang mogen genieten (max.+/- 10 kinderen).
Vanaf 2 juni voorziet men opvang in 6 bubbels van maximum 3 kinderen, voor maximum 18 kinderen per dag. Dit betekent dus opvang voor slechts maximum 25 procent van hun gebruikers. De overige 75 procent blijft met andere woorden in de kou staan. Therapie krijgt geen enkel kind, dat wil zeggen 100 procent krijgt geen therapie. Waarschijnlijk tot minstens 1 september. Op dat moment zal minstens 75 procent, maar waarschijnlijk 100 procent, al 6 maanden geen therapie gehad hebben.
Het spreekt voor zich dat als zwaarzorgbehoevende kinderen 6 maanden geen therapie krijgen, dit voor sommigen zal leiden tot onomkeerbare lichamelijke schade. Met andere woorden, het werk van al die jaren therapie zal teniet gedaan zijn. Het is heel denkbaar dat sommige kinderen, als zij echt geen privé-therapie krijgen, eventueel problemen zullen hebben en in plaats van 20 meter te wandelen nog maar 5 meter zullen kunnen wandelen. Sommigen zullen in dit geval amper nog of zelfs niet meer in hun rolstoel kunnen zitten.
Niemand in de MFC’s geeft hierom, want geen therapie. Zinvolle dagbesteding is de focus. Therapie daar wordt eventueel later, in de toekomst aan gedacht.
Is het niet merkwaardig dat MFC’s waarvan het net hun taak is om de mindervalide kinderen te ondersteunen, dat die vaak sluiten of slechts een minimale dienst bieden? Hoe komt het dat sinds een 3-tal weken de huisartsen, kine’s, logo’s en andere therapeuten terug therapie geven en dat MFC’s, die hiervoor betaald worden door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), hier niet in slagen?
VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicpa en afhankelijk van Zorg en Welzijn) betaalt de MFC’s voor die diensten, maar ze leveren amper diensten. De gebruikers kunnen hopelijk terecht in een privé-praktijk voor hun specifieke therapie en dienen hiervoor natuurlijk zelf te betalen. Zou het dan niet aangewezen zijn om een deel van de gelden van VAPH voor zorg en therapie door te storten aan de ouders die vaak in realiteit hun werk niet kunnen uitoefenen?
Minister Beke heeft reeds aangekondigd dat de PAB’s (Persoonlijk Assistentie Budget) met 8 procent verhoogd worden. Echter vele, de meeste kinderen zelfs, krijgen geen PAB.
Wie neemt het op voor de mindervalide kinderen, hun ouders en hun gezinnen? Niemand. Iedereen laat hen in de steek. Achter de muren van huizen waar mindervalide kinderen wonen, spelen zich schrijnende toestanden af, menselijke drama’s. De mindervalide kinderen zijn de echte vergetenen van de corona-crisis. Zij vechten elke dag om hun kop boven water te houden. Zij zijn niet georganiseerd. Zij hebben geen stem, geen lobby.
De afgelopen dagen hebben reeds een aantal ouders hun noodkreet geslaakt. Regionaal wordt dit belicht, waarvoor dank. Maar dit zijn helaas geen alleenstaande gevallen. Dit is structureel. In heel Antwerpen, in heel Vlaanderen spelen zich dezelfde drama’s af.
Weet je wat nog het meest schrijnende is? Er zijn MFC’s die misbruik maken van de zorgzwaarte van hun gebruikers om beslissingen door te drukken wetende dat de meeste ouders, zeker van zwaarzorgbehoevende mindervalide kinderen, geen tijd en fut hebben om op te komen voor hun rechten en om zich te verenigen.
Vele van die ouders zijn aan het eind van hun krachten. De meest erge, de zwaarste problematieken, durven vaak niet op te komen voor zichzelf. Uit angst dat ze hun plaats zullen verliezen in hun MFC en de volgende jaren zelf 24/7 voor hun kind moeten zorgen omdat ze geweerd worden uit het MFC en dienen te wachten om ergens anders een plaats in een andere MFC te bemachtigen …
Sommige MFC’s deinzen echt niet terug om ”lastige” ouders het moeilijk te maken of te bedreigen of nog erger.
Iedereen vergeet hen: ouders mindervalide kinderen slaken hartenkreet
Daarom hebben de ouders in de Schoolraad de Leerexpert/AGSO, die ook de gebruikersraad zijn van MFC Mytyl en daardoor de problematiek door en door kennen en aan den lijve ondervinden, collectief ontslag genomen om op te komen voor de mindervalide kinderen, hun ouders en hun gezinnen. Als de Schoolraad van ’t Stedelijk Onderwijs Antwerpen, één van de grootste onderwijsorganisaties van Vlaanderen aan de alarmbel trekt, luister dan a.u.b. naar die noodkreet.
Het Autonoom Gemeentebedrijf Stedelijk Onderwijs Antwerpen, in de volksmond “’t Stedelijk Onderwijs” genoemd maar hier verder afgekort als AGSO, is één van de grootste inrichters van onderwijs in Vlaanderen en biedt dagelijks aan 55.000 leerlingen en cursisten onderwijs met een team van 6.545 leerkrachten en ondersteunende medewerkers.
De Leerexpert is onderdeel van AGSO en biedt alle types van buitengewoon kleuter- lager en secundair onderwijs aan, verspreid over 13 scholen. In de site Brasschaat huizen de Leerexpert Mytyl en MFC Mytyl en bieden type 4 onderwijs aan. Onder type 4 ressorteren kinderen met een motorische beperking, meervoudige handicap en kinderen met een complexe medische problematiek (vaak zeldzame en/of degeneratieve ziekten).
Opdat de kinderen les kunnen volgen, krijgen ze diensten als verzorging en therapie aangeboden in MFC Mytyl dat verbonden is met de Leerexpert Mytyl en dus ook een onderdeel is van AGSO.
Echter MFC Mytyl is een buitenbeentje binnen AGSO omdat ze gefinancierd wordt door VAPH, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, met andere woorden, door het departement Zorg en Welzijn van minister Beke terwijl AGSO valt onder het departement Onderwijs van minister Weyts.
Een MFC is de opvolger van het vroegere MPI (Medisch Pedagogisch Instituut). Een MPI was sterk gereglementeerd en beschikte vaak over een heel uitgebreid medische en paramedische component. Echter ter voorbereiding van het Persoons Volgende Financiering (PVF of PVB) werden onder minister Vandeurzen in 2015 de MPI’s omgevormd tot MFC (Multi Functionele Centra) en werd er heel veel regelgeving versoepeld of overboord gegooid. Dit was ten voordele van de Gebruiker (kind/mens die gebruikt maakt van MFC) …
Hoe is het zover kunnen komen?
- Het departement Zorg en Welzijn heeft nooit gedacht dat MFC’s misschien wel middelen voor andere doeleinden zouden gebruiken dan rechtstreeks voor de mindervalide kinderen.
MFC Mytyl bijvoorbeeld heeft van die deregulering (van MPI nar MFC) getracht om andere accenten te leggen. Echter de directie (paramedicus), bijgestaan door MFC-arts, heeft telkens weer de poging tot afbouw therapie afgeblokt o.b.v. medische argumenten.
AGSO heeft dan in 2018 de vorige directie vervangen door een juriste/communicatiedeskundige. Probleem opgelost. Ware het niet dat de ouders in opstand zijn gekomen.
Nu heeft AGSO, ondanks dat jaarlijks de zorgzwaarte steeds toeneemt cfr M-decreet, in MFC Mytyl een afbouw van therapie en artsenuren doorgevoerd zonder dat iemand werd geïnformeerd. Gevolg: reeds voor de coronacrisis gingen kinderen niet meer vooruit, integendeel, sommigen zijn achteruit gegaan.
- Door de deregulering kon, net zoals in de woonzorgcentra, een demedicalisering doorgevoerd worden en die eist nu zijn tol. Pedagogen en leerkrachten kennen de waarde van therapie niet en kunnen of willen de gevolgen niet correct inschatten. Zie bovenstaande.
