Luc Demarez: “Zelfs na 20 jaar is persoonlijke assistentie nog veel te onbekend. En onbekend maakt onbemind. Veel beleidsvoerders zien de waarde niet in van persoonlijke assistentie. Behoud van belangen en ingenomen machtsverhoudingen spelen hierin hun gekende rol. Een Euro kan immers maar één maal besteed worden. Ofwel gaat hij naar de instelling, ofwel naar de persoon met een handicap. En niet onbelangrijk, nu spelen wachtlijsten ook hun rol. Maar, net als twintig jaar geleden, dienen we de onafhankelijkheidsstrijd op te nemen en verder te zetten. Het gaat over rechten en mogelijkheden die voor de meeste burgers een normale gegevenheid zijn. Echter, om onze mensenrechten te verkrijgen ligt er nog werk op de plank. Personen met een handicap zullen hun persoonlijke  assistentie moeten blijven opeisen. GRIP is er klaar voor.”

Voorzitter van GRIP Luc Demarez op 20-jarig bestaan van het PAB: “Persoonlijke assistentie is de weg naar vrijheid … maar nog te onbekend en onbemind”

Een strijd voor vrijheid

Demarez was zelf een van de activisten met een handicap die in de jaren negentig met de actiegroep ‘Genoeg Gerold!’ de kantoren van het toenmalige Vlaams Fonds bezette en protestmarsen organiseerde. “Het PAB kwam er niet zomaar. We hebben er jarenlang strijd voor gevoerd! We waren boos en vastberaden”, vertelt Demarez.

De meeste mensen met een serieuze ondersteuningsnood werden naar een instelling verwezen. Nochtans wilden zij ook een eigen huis, een job, een lief, in de eigen buurt blijven wonen, een eigen leven leiden en niet betutteld worden.

Er waren geen diensten die een actief leven in de maatschappij konden ondersteunen. “De bestaande diensten schoten schromelijk tekort. En het ging niet alleen om lichamelijke assistentie. Ook de ondersteuning ontbrak voor wie deze nodig had om de dagelijkse organisatie van het leven de baas te kunnen. Ouders die hun kinderen met een handicap bij zich wilden laten opgroeien en de gewone school laten volgen, moesten zelf opdraaien voor de kosten en de organisatie.

Alle financiering van de overheid ging rechtstreeks naar instellingen en diensten. Wie hier geen beroep op deed, maar zelf zijn of haar assistentie organiseerde, kreeg niets terugbetaald.

Demarez: “We waren het beu om te moeten smeken en dankbaar te zijn. We wilden geen liefdadigheid, maar gelijke rechten en verenigden ons om actie te voeren. En onze acties hadden succes. Vanuit ons aandringen, nam de minister het initiatief om een experiment op te zetten met persoonlijke assistentiebudgetten. Het experiment liep van 1997 tot 2000. In 2000 resulteerde dit in een regelgeving. Onder impuls van welzijnsminister Mieke Vogels keurde de Vlaamse Regering op 15 december uiteindelijk het Besluit op het Persoonlijke AssistentieBudget goed.”

Sindsdien hebben duizenden mensen toegang tot persoonlijke assistentie gekregen. Zij kunnen een gewoon leven leiden net als iedereen. Maar nog vele duizenden staan al jaren op de wachtlijst. “Zij moeten het stellen met goodwill van familie, vrienden en kennissen en de diensten die nog altijd tekort schieten. Als alle draagkracht op is, is er vaak geen andere mogelijkheid dan een opname in een instelling.  Alsof dat nog niet genoeg is blijft Vlaanderen veel meer investeren in hulp in een voorziening dan in keuzes voor inclusie, stelt Demarez.

“Kies je als volwassene voor persoonlijke assistentie dan maakt de overheid minder geld voor jou vrij dan wanneer je met een voucher naar een voorziening gaat. De wachttijd voor wie inclusie en persoonlijke assistentie wil, is nog altijd veel hoger dan voor een plaats in een instelling. Bij kinderen zie je dit heel duidelijk. Daar zit bijna al het geld vast in de instellingen. 450 miljoen euro voor de multifunctionele centra tegenover 35 miljoen euro voor PAB. Niet moeilijk dat kinderen en jongeren tot 10 jaar moeten wachten.” Na 20 jaar had Vlaanderen reeds lang beter kunnen doen, vindt GRIP.

Vrijheid is een recht

Demarez: “In deze warmste periode van het jaar komen personen met een handicap weer extra in de media vanuit allerhande organisaties die giften vragen voor allerlei projecten. Dat is mooi, maar duidt tegelijkertijd op het falen van het beleid om onze rechten waar te maken. We hebben recht op structurele ondersteuning die ook behoorlijk gefinancierd wordt. Dat geeft ons onze menselijke waardigheid en laat ons bovendien toe actief bij te dragen aan de maatschappij.”

GRIP hoopt met haar campagne tevens het activisme van personen met een handicap aan te wakkeren. “Mensen met een handicap zijn te onzichtbaar en worden meestal gezien als kwetsbare wezens die dankbaar moeten zijn als ze iets krijgen. In het buitenland spreekt men over de schande van Vlaanderen, wachtlijsten en instellingen. Dat moet gedaan zijn. Wij moeten ons laten zien. Dit als sterke mensen. Samen kunnen we veel bereiken.”

Wie wil mee bouwen met GRIP aan een krachtige beweging voor het recht op persoonlijke assistentie, inclusie en zelfbeschikking, en tegen afhankelijkheid van instellingen en diensten kan GRIP contacteren op info@gripvzw.be

Meer info:

• GRIP start een getuigenissenreeks over de onschatbare waarde van persoonlijke assistentie. We interviewen elke maand een persoon en zijn of haar persoonlijke assistent. Lees vers van de pers het eerste interview in de reeks 20 jaar Persoonlijke Assistentie: met Dominiek en Lana
• Meer informatie over de geschiedenis van het PAB: https://www.scriptiebank.be/scriptie/2013/een-geschiedenis-van-het-persoonlijk-assistentiebudget-vlaanderen-1987-2001