Volgens het nieuwe boek ‘Borderline Times’ van psychiater Dirk de Wachter is de hedendaagse maatschappij een systeem waar de zwakkeren uit de boot vallen. Een samenleving die zelf ziek is en op een waanzinnige manier de hoeveelheid sterkere uitdunt. Het gevolg is een overvloed aan mensen die psychologische hulp nodig hebben. Onze samenleving plakt een angstwekkend etiket op iedere persoon. De ene is een succesvol gelukkige Vlaming, de ander een loser. Opvallend is dat er nog een andere vorm van etikettering in onze maatschappij aanwezig is, die minder wordt bediscussieerd: het administratief etiket van een gebeurtenis. Kijk bijvoorbeeld naar ons politiek beleid. Elke vergadering, elk gesprek, elke opvolging, elk woord wordt zorgvuldig bijgehouden. Controle en efficiëntie zijn de heilige wortels van deze gedachte. En zo is stilaan een derde wortel, de ethiek, ons buikgevoel, afgezaagd.
De kruin van de boom kennen we: tientallen kabinetten, honderden vergaderingen en duizenden laden vol met papieren die amper gebruikt worden. Geen maatschappelijke discussies die de agenda van de politici beheersen, maar de orde van de dag in de kabinetten, steeds verder weg van de man in de straat. Het Copernicusplan probeerde hier in 2000 verandering in te brengen. Meer democratie, minder administratie. De burger moest kunnen participeren in het beleid. Het mooie vooruitzicht dat volledig faalt. Bovendien zorgen de interne kabinetswisselingen na de vele regeringsproblemen ervoor dat de administratieve etikettering nog eens losjes wordt overgedaan. Wat kan ons die politiek nog schelen? Ik hoop dat je ‘veel’ zegt, want we moeten ons dringend de vraag stellen of in het hedendaagse systeem wel op tijd dingen kunnen veranderen die ethisch belangrijk zijn? Of heel concreet: wat als een resem administratief kopieerwerk een kind dat op sterven ligt haar laatste kansen ontneemt?
Ik maakte het zelf mee. Mijn beste vriendin kreeg het verdict ‘leukemie’. Plots lag haar leven in de handen van de donorbanken over de hele wereld. Want om haar beschadigde cellen te genezen, was een stamceltransplantatie noodzakelijk. Ze vond uiteindelijk geen perfecte match, maar moest het doen met een gelijkende donor. Een jaar geleden, verloor ze haar moedige strijd. De vraag die sindsdien door mijn hoofd spookt: Had ze meer kans gehad als er meer stamceldonors waren? Kon ik iets doen om de kans op een match te vergroten? Het antwoord is tweemaal ‘ja’. Er kon iets gebeuren: één kleine ethische aanpassing in onze wetgeving en liefst zo snel mogelijk want elke dag krijgen mensen hetzelfde oneerlijke verdict als mijn beste vriendin. Ik neem de proef op de som en trek op 18 september 2012 naar het kabinet van Minister van Volksgezondheid Onkelinx met het voorstel om holebi’s toe te laten stamcellen te donoren.
Het meest herkauwde argument komt als eerste uit de bus: omdat de kans op een besmetting met het HIV-virus statistisch gezien hoger is bij holebi’s, mogen zij geen bloeddonors zijn. ‘Maar klopt dit ook voor stamceldonatie?’ Het blijft stil aan de andere kant van de tafel. Na een tijd, klinkt het enige antwoord dat ze kunnen geven: ‘De wetten van stamceldonatie zijn gekopieerd van bloeddonatie’. Punt. Gedaan. Iemand die moet doorgaan als de specialist ter zake vindt het een complexe kwestie en verandering in zo’n zaken duurt jaren. Wat een levensbedreigende flater! Kandidaten worden wekenlang gescreend voordat ze stamceldonor mogen worden, dus de kans dat iemand HIV doorgeeft via donatie is bijzonder klein. De kabinetschef weet zelfs niet of het HIV-virus wel degelijk langs stamcellen kan worden doorgegeven. De bureaucratische zucht naar efficiëntie heeft het gewonnen van de wetenschap en de ethiek. Tijdens het gesprek wordt alles heel nauwkeurig opgeschreven. Ik vraag me af in welke verloren lade ik terecht ga komen?
Een eenvoudige ethische aanpassing van een bureaucratische wet, zo kunnen we levens redden. Maar ik bots meteen tegen een administratieve politieke muur. Er zijn andere prioriteiten, andere dingen die voorgaan. Maar wat gaat er dan voor een leven redden? De vergadering die na mijn gesprek is gepland? Is er niet iets grondig mis met ons politiek stelsel als de discriminatie van holebi’s bij bloeddonatie uitbreidt omdat de regel van bloeddonatie goed in de oren klinkt? Omdat het administratief makkelijker is? Al meer dan dertig jaar is verandering hier niet aan de orde. Vele mensen hun altruïsme wordt hen zonder coherente reden ontnomen.
Frustrerend.
Ik denk aan de andere slachtoffers van deze administratieve waan. Kunnen we het rechtvaardigen dat een oude man waardig wil sterven maar eerst dagen tot weken moet lijden, wachtend op een juiste handtekening op een administratief papier? Moeten onze politieke beslissingen niet wat menselijker worden?
‘Dus u, als het Ministerie van onze Volksgezondheid, laat geen levensreddende verandering toe?’ wil ik vragen. Ik zwijg, ik weet het antwoord: Het is niet complex omdat u onvoldoende informatie heeft, maar wel omdat het systeem zo vastgeroest is. Het draait niet zozeer om de vraag of holebi’s stamceldonor mogen worden of niet. Is het niet beangstigend dat een vraag van een burger met veel ja-geknik en naarstig noteren wordt beantwoord, maar daarna in een doofpot wordt gestoken? ‘Het lukt toch niet’, zou je denken. ‘Het vergt jaren voor er iets verandert en dan nog eens jaren voor het zich in de praktijk toont.’ Maar mijn beste vriendin heeft niet zoveel tijd gehad. Zij had die verandering één jaar geleden al nodig! Ik dacht dat het Ministerie van Volksgezondheid één prioriteit had: levens redden. Maar neen, er staan belangrijkere punten op de kafkaëske agenda. Welke? Geen idee. Misschien wel mediahysterie rond de varkensgriep of de EHEC-bacterie? En het erge is dat deze eenvoudige verandering in de wetgeving maar één voorstel is dat ik op de tafel wil smijten.
Nu de Nobelprijs voor de Geneeskunde dit jaar naar twee stamcelonderzoekers gaat en de homorechten hoogtij vieren, hebben politici en burgers er baat bij te investeren in meer onderzoek zodat er prioriteiten gesteld worden die wel levens kunnen redden, in plaats van nog meer nutteloze administratieve vergaderingen te organiseren of een arbitraire prioriteitspolitiek uit te voeren.
Teleurgesteld wandel ik uit het kabinetsgebouw. Bedankt voor uw tijd, u heeft de mijne al lang verspild.
