Geachte minister Beke,

Personen met een beperking hebben lang moeten strijden voor een persoonsvolgend budget: het recht op zorg en ondersteuning op maat en de eigen regie. Met de coronamaatregelen nam u een loopje met deze principes: een gedeelte van dit budget van de mensen thuis kon nu worden ingezet door de voorziening voor de zorg van derden. Dit is onbegrijpelijk. Wij vragen u om dit te herbekijken.

Een korte voorstelling: wij hebben een dochter van 34 jaar, Bonnie. Zij heeft een verstandelijke beperking, ASS en een niet-behandelbare epilepsie. Er is dus 24 uur zorg en toezicht nodig. Zij woont thuis en gaat normaal gezien 5 dagen per week naar een dagcentrum.

Bonnie heeft een (stukje) persoonsvolgend budget waarmee we ondersteuning inkopen bij het dagcentrum. De afspraken hierover staan, sinds de invoering van de persoonsvolgende financiering, in een beheersovereenkomst, het “contract” laten we zeggen. De voorziening verleent de nodige ondersteuning, wij betalen (in ons geval niet cash maar via voucher).

Toen kwam corona. Al heel snel na het ingaan van de eerste coronamaatregelen half maart, werd de dienstverlening van de voorziening stop gezet. Als ouders stonden wij noodgedwongen zelf dag en nacht in voor de ondersteuning van ons kind. Mijn dochter verloor dus plots haar recht op ondersteuning en bovendien een deel van haar persoonsvolgend budget. Dit was ook zo voor andere gezinnen.

U besliste dat de voorziening de overeengekomen zorg en ondersteuning niet meer moest nakomen. Maar de andere partij in het contract, de persoon met een beperking, moest zijn of haar verplichtingen, in ons geval de betaling aan het dagcentrum, wel nog nakomen. Bij navraag gaf het VAPH ons geen opbeurend nieuws: “Nee, de voorziening moet de voucher niet herwaarderen wanneer ze geen opvang meer kan voorzien omwille van het coronavirus. Het personeel moet immers tewerkgesteld blijven tijdens de periode van het coronavirus. De voorziening kan eventueel voorzien in alternatieve begeleiding.” Als ‘alternatieve begeleiding’ konden wij beroep doen op een telefonische advieslijn. Daar hadden wij helemaal geen boodschap aan.

U zorgde ervoor dat de voorzieningen van personen met een handicap budgetgarantie kregen: hun financiering bleef gelijk. Zo konden ze de mensen die in de voorziening verbleven tijdens de crisis extra goed helpen. In ons geval werd het personeel van dagcentrum ingezet om te helpen bij de mensen in de wooninstelling.

Dat is mooi, alle respect voor deze zorgverlening, alleen was er ondertussen weinig aandacht voor de mensen die weken geïsoleerd thuis zaten. En werd het personeel betaald met de budgetten van de mensen die tijdens corona geen gebruik meer konden maken van de dienstverlening van de voorziening. Onze financiële middelen zaten dus vast in de instelling. We bleven aan de voorziening dagelijks – niet weinig – betalen voor zorg die we niet kregen maar zelf moesten invullen.

Dit alles verontrust ons en maakt ons boos. Vandaar graag een antwoord op volgende 2 vragen: 

Kan je mensen met hoge ondersteuningsnood plots zonder zorg of enig alternatief zetten? Wat met recht op zorgcontinuïteit?

Wij misten vooral enige hulp bij de zorg. Wij vroegen ons continu af hoelang dit vol te houden en hoe nefast dit is voor onze dochter. De zorg thuis 24 /7 bereikte haar limieten en verder. Het meest droevige was dat, ondanks al deze zorg en inspanningen, onze dochter letterlijk en figuurlijk ineenkromp en in haar bubbel verdween. Ze verstond er niets van, ze was haar structuur en vrienden kwijt, ze had pijn en kreeg geen therapieën … Wij werden moe en moedeloos. 

Kan het VAPH een deel van het persoonsvolgend verkregen budget gebruiken voor de zorgnood van anderen?

Het ‘persoonlijk rugzakje’ werd eenvoudigweg van schouder gewisseld! Het geld bleef gaan naar instellingen en mensen thuis zaten zonder zorg. Dit strookt helemaal niet met de filosofie van de persoonsvolgende financiering!

Voor wie toch zelf extra betaalde ondersteuning thuis kon regelen, was er vanaf begin mei de mogelijkheid tot een extra stukje budget ter compensatie. Dit is o.i. niet de juiste oplossing. Wij willen principieel een correct gebruik van de persoonlijk toegekende budgetten, zoals beloofd en bedoeld: voor de eigen ondersteuningsnood en in eigen regie! Bovendien komt er na de wekenlange extra zorg, de extra administratieve rompslomp om deze vergoeding te verkrijgen. Het vraagt hulp van bijstandsorganisaties met bijkomende onkosten.

Alle begrip voor de nodige compensatie om mensen binnen de instellingen voldoende te kunnen ondersteunen. Maar om het eenvoudig en correct te houden moet dit vanuit nieuwe overheidsbudgetten. De lonen betalen met het “persoonsvolgend” budget van mensen die thuis zitten zonder zorgcontinuïteit, is een brug te ver.

Stel u voor dat al wie dienstencheques gebruikt voor poetshulp, deze moet blijven betalen terwijl de hulp wordt stopgezet. Wie zou dit aanvaarden?

Met vriendelijke groeten,

in naam van mijn dochter Bonnie

Christine Heymans