In zijn memoires verhaalt Banu Munqidh, de Arabische arts van een plaatselijke moslimdynastie die de kruisvaarders van dichtbij leerde kennen, over hoe twee christelijke patiënten onnodig overleden omdat men het wijze advies van de arts in de wind sloeg en meer primitieve westerse technieken toepaste. Ondanks de smeekbeden van de arts, hakten de Franken het licht geïnfecteerde been van een ridder af met een bijl, en maakten ze een incisie in de vorm van een kruis in het hoofd van een zieke vrouw vooraleer haar schedel met zout in te wrijven. Beide patiënten overleden ter plekke, waarop de Arabische arts droogjes opmerkte: ”En dus vertrok ik, en ik had zaken over hun geneeskunde geleerd die ik nog niet wist”.

Dat is maar één van de zoveel passages uit het boek van Jonathan Lyons, de auteur van het uiterst boeiende boek ‘Het huis der wijsheid’, waarin hij keer op keer de Arabische honger naar kennis en wetenschap in de vroege middeleeuwen confronteert met de dogmatische godsgerichtheid van de westerse christenen. Gelukkig is deze trieste periode van onwetendheid en blind fanatisme, die door de kerk in stand werd gehouden en regelmatig tot geweld en onderdrukking leidde, lang voorbij.

Of zou de rigide, behoudsgezinde en sanctionerende aanpak van de kerk, die niet zolang geleden onze contreien in haar greep hield, door de eeuwen heen veel diepere sporen in onze samenleving hebben nagelaten dan we het willen toegeven?

Hoe dan ook, eenieder die zich in de complexe wereld van ME/CVS verdiept, krijgt snel de indruk dat vandaag het Ministerie van Volksgezondheid, de Orde der Geneesheren en het RIZIV zich ongeveer dezelfde kerkelijke houding aanmeten als het aankomt op het experimenteel onderzoek, de behandeling van de ME/CVS en de manier waarop ze met ME/CVS-patiënten omgaan.

De kip of het ei

K.D. (56j), een strijdvaardige vrouw met de diagnose ME/CVS, is de moeder van drie kinderen die ook aan ME/CVS lijden. Deze ziekte is een complexe chronische aandoening die gekenmerkt wordt door ernstige uitputting en meerdere andere symptomen zoals geheugenstoornissen, concentratieproblemen, duizeligheid, spijsverteringsproblemen en gevoeligheid aan infecties. In sommige gevallen zijn de patiënten ook overgevoelig aan licht, geluid en lijden ze aan gewrichts- en spierpijn. Deze symptomen zijn langer dan zes maanden aanwezig en ze worden niet veroorzaakt door voortdurende inspanning.

De ongekende oorzaak van ME/CVS verdeelt al enkele decennia de medische wereld. Hoewel zowel de meeste psychologen als het biomedische kamp het erover eens zijn dat de meeste ME/CVS-patiënten aan immuniteitsproblemen lijden, discussïeren ze nog verhit verder over de oorzaken ervan. De psychologen beweren dat de immuniteitsproblemen het gevolg zijn van psychologische problemen, terwijl het biomedische kamp beweert dat eventuele psychologische problemen, zoals depressie, het gevolg zijn van een aanslepende ziekte die de weerbaarheid van de ME/CVS-patiënt drastisch aantast.

Door het gebrek aan inzicht over de oorzaken van ME/CVS, zijn er bovendien nog steeds geen exacte cijfers over het voorkomen van deze ziekte onder de wereldbevolking. Afhankelijk van de aangewende definitie varieert het voorkomen ervan onder de bevolking tussen 0,2 en 3 percent. Hoe ruimer de aangewende definitie, hoe onnauwkeuriger de diagnose voor de ME/CVS-gerelateerde chronische vermoeidheid. Zo komen patiënten die niet aan ME/CVS lijden, onterecht in dezelfde poel terecht.

In België schakelde men het laatste decennium geleidelijk aan van de brede Oxford-definitie over naar de iets nauwere Fukuda-definitie. Een nauwere definitie laat echter toe de specifieke gezondheidsproblemen van ME/CVS-patiënten beter af te bakenen ten opzichte van andere aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid ook een grote rol speelt. Op basis van de Fukuda-definitie telt België ongeveer 30.000 ME/CVS-patiënten.

Verkettering

Het medisch debat dat men voert, is op zijn plaats. Alleen zijn de ME/CVS-patiënten, zoals de jonge vijftiger K.D., niet te spreken over de praktijken van de Orde der Geneesheren en het RIZIV. “Ze vervolgen de artsen die onze klachten au sérieux nemen en ons proberen te behandelen. En ons verklaren ze voor gek”, klaagt K.D. Ze getuigt hoe zij en haar drie kinderen door de zogenaamde deskundigen fysiek, maar vooral mentaal worden mishandeld. “Het ergste is dat de meeste specialisten en artsen niet willen weten dat de oorzaken van deze ziekte eerder biomedisch dan psychologisch zijn. Ze denken dat het tussen onze oren zit”.

K.D. verloor recent zelfs haar ziekte-uitkering nadat een gerechtspsychiater na een omstreden Rorschach-test besloot dat de vrouw gezond is en kan gaan werken. Via deze ouderwetse psychologische test uit 1921 vertelt de onderzochte persoon wat zij precies in een aantal voorgeschotelde inktvlekken ziet. Deze antwoorden produceren een hoop variabelen die na onderlinge combinatie een indruk zouden geven van de psyche van de proefpersoon. Deze test is niet alleen controversieel omdat hij geen rekening houdt met cultureel-etnische achtergronden, maar ook omdat het resultaat erg afhangt van de vooringenomenheid van de tester die de data interpreteert.

Toch kreeg de Rorschach-test voorrang op alle biomedische analyses die aan de hand van uitgebreide bloed-, urine- en stoelgang-analyses en slaaplabo unaniem verklaarden dat K.D. aan ME/CVS leed en werkonbekwaam was.

“Al die analyses lagen bij de gerechtspsychiater”, klaagt K.D., “maar ze werden systematisch van tafel geveegd. Ik vermoed sterk dat hij ze nooit heeft bekeken”. Door dit advies werd de dame in kwestie door het Belgische Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering geschorst. Ze heeft nog geluk dat haar man de hele familie kan onderhouden, maar veel andere ME/CVS-patiënten komen door dergelijke ongeoorloofde en doorgaans onmenselijke beslissingen in armoede terecht. Eenmaal ze in deze negatieve spiraal terechtkomen, wensen sommige patiënten zelfs een einde te maken aan hun leven. Ze kunnen natuurlijk altijd terecht bij de zelfmoordlijn.

Mea Culpa

Begin dit jaar boden de Noorse autoriteiten voor Volksgezondheid hun verontschuldigingen aan aan de ME/CVS-patiënten omdat hun lichamelijke klachten decennia lang werden genegeerd. Ze kwamen tot inkeer na een opmerkelijke ontdekking van twee Noorse dokters: na de chemotherapie van een kankerpatiënt die ook aan de ziekte ME/CVS leed, merkten de artsen op dat niet alleen haar kanker genas, maar ook de symptomen van ME/CVS op een drastische wijze verbeterden.

Nieuwsgierig door deze ontdekking, dienden ze het medicament Rituximab, dat normaal voor de behandeling van lymfekanker wordt gebruikt, toe aan 33 ME/CVS patiënten. De resultaten waren verbluffend: twee op drie reageerden positief op deze behandeling en sommigen genazen volledig. Hoewel dit onderzoek op dit moment erg experimenteel is en het te vroeg is om van een blijvende genezing te spreken, wijst dit geluk bij een ongeluk uit dat men bepaalde oorzaken niet blindelings kan uitsluiten en zomaar aannemen dat de oorzaken van ME/CVS psychosomatisch zijn en dat de ziekte dus tussen de oren van de patiënten zit.

In België is er nog geen sprake van mea culpa. Integendeel. Het Kafka-gehalte van het ME/CVS-verhaal neemt toe door toedoen van het Rode Kruis Vlaanderen. Uit voorzorg voor besmetting door bloedtransfusie, weigert deze instelling het bloed van de ME/CVS-patiënten.

Hoe vreemd is het niet dat in eenzelfde land, eenzelfde patiënt die aan ME/CVS-ziekte lijdt bij de ene deskundige een psychologische test krijgt om over haar gezondheidstoestand te oordelen terwijl de andere deskundige haar bloed uit de bloedbank weert om zo het besmettingsrisico door bloedtransfusie te vermijden. Toch is het nooit aangetoond dat ‘psychologische aandoeningen’ via bloedtransfusies overdraagbaar zijn. Anderzijds is het nooit zo geweest dat psychologische therapie een geschikte behandeling zou zijn voor overdraagbare ziekten.

Onderzoek alles en behoudt het goede

Niet alleen in België maar in de meeste Europese landen geeft men voor de behandeling van ME/CVS nog steeds de voorkeur aan het geloof en dogma’s (daarom niet ingegeven door kerkelijke macht), eerder dan aan experimenteel onderzoek. In de VS hanteert men tenminste de vrijheid van behandeling voor wie ervoor kan betalen. Deze luxe in de VS is voor een stuk te danken aan het gebrek aan een goed uitgebouwde, voor een breed publiek toegankelijke gezondheidszorg zoals we het bij ons kennen.

In de meeste Europese landen, inclusief België, hanteert men “Evidence-based medicine” (EBM). Bij deze aanpak maakt men, gebruikmakend van ‘geneeskunde op basis van bewijzen’ geleverd uit gecontroleerde klinische onderzoeken, een keuze voor de ‘beste’ behandeling van een patiënt. De behandelingen die niet voldoen aan de EBM-criteria, zijn vervolgens niet toegelaten en indien wel, worden ze door het ziekenfonds niet terugbetaald.

De psychotherapeutische behandeling van ME/CVS vloeit vooral voort uit de behoudsgezindheid van de klassieke geneeskunde en aan het krampachtig vasthouden aan de psychologische definitie van de ziekte uit de jaren tachtig. Nochtans zijn er op internationaal niveau vandaag de dag een overvloed aan wetenschappelijke publicaties die de mogelijke biomedische oorzaken van deze complexe ziekte aangeven. Dit blinde geloof in de psychologische definitie komt enerzijds voort uit gebrek aan kennis van artsen over de ziekte en anderzijds omdat klassieke bloedtests de oorzaken van de klachten van de ME/CVS-patiënten voorlopig niet kunnen aantonen.

Hierdoor krijgen de ME/CVS-patiënten een ongepaste behandeling en worden ze vaak geconfronteerd met het ongeloof van de artsen en andere hulpverleners. Deze samenloop van omstandigheden drijft veel patiënten in het isolement, in de steek gelaten door de gezondheidszorg, waar ze niet zelden een stille dood sterven.

Duiveluitdrijving

“Je moet de documentaire “Voices from the Shadows” zien”, raadt K.D. aan en voegt eraan toe: “De documentaire “Voices from the Shadows” ontstond uit pure wanhoop van de familieleden van een ernstig zieke ME/CVS-patiënte en werd met eigen middelen gefinancierd en gemaakt. Als je deze documentaire ziet, dan begrijp je wat ME/CVS is en hoe deze patiënten, net als ikzelf en mijn drie kinderen, door onze overheden worden behandeld”.

Deze Britse documentaire toont op een zeer aangrijpende wijze de tragische gevolgen van de psychiatrische vooroordelen en medische onwetendheid met betrekking tot één van de meest voorkomende ziekten van de 21ste eeuw. Volgens de schattingen neemt de medische wereld aan dat 0,3 procent van de wereldbevolking aan ME/CVS zou lijden, terwijl dit voor HIV 0,4 procent zou moeten zijn.

De vooroordelen en onwetendheid van de betrokken overheden en de zogenaamde deskundigen, jagen sommige ME/CVS-patiënten letterlijk de dood in. De autoriteiten criminaliseren de families van de patiënten die zich tegen een psychiatrische behandeling verzetten en gaan zelfs soms zover dat ze dwangmatig, met de interventie van politie en het gerecht, de patiënten verplicht in psychiatrische instellingen interneren.

Sophia Mirza, de jonge twintiger die in deze documentaire getuigt, en een van de zovele slachtoffers van een dergelijke mensonwaardige aanpak van de ‘hulpverleners en deskundigen’, stierf uiteindelijk aan de gevolgen van haar ziekte. Na haar dood werd haar lichaam op vraag van haar familie onderzocht en men stelde vast dat drie van de vier zenuwknopen in het ruggenmerg (ganglia) geïnfecteerd waren. Of dat de oorzaak zou zijn van haar dood, is niet zeker, maar of psychotherapie haar infecties zouden hebben behandeld, is op zijn minst bedenkelijk.

Niet alleen het Verenigd Koninkrijk en in Nederland, maar ook ons moederland België verkiezen moderne ‘duiveluitdrijving’ in plaats van een vergelijkende wetenschappelijke studie die naar de werkelijke oorzaken van deze ziekte zoekt.

Er is zelfs meer aan de hand. Terwijl de ME/CVS-patiënten verketterd en dwangmatig aan ‘ongepaste psychologische behandelingen’ onderworpen worden, worden de artsen die het in ons land aandurven om deze patiënten op een andere manier te behandelen door de Orde der Geneesheren en het RIZIV vervolgd en gestraft.

Curie en Inquisitie

Vandaag is het niet de Kerk die de medische dissidenten met een afwijkend idee veroordeelt en vervolgt. In oktober 2010 meldt een bezorgde echtgenoot op het mecvs.net-forum dat zijn vrouw in de Maeskliniek te Wilrijk niet meer terecht kan. Het centrum werd sinds september 2010 opgedoekt.

De Maeskliniek werd in 2001 door de Belgische neuropsychiater Michael Maes opgericht om twee redenen: om de biomedische oorzaken van ME/CVS te onderzoeken en tegelijk de ME/CVS patiënten via een aangepast dieet te behandelen. Deze neuropsychiater en ME/CVS-specialist is ervan overtuigd dat de ziekte vooral biomedische, eerder dan psychologische oorzaken heeft. Bovendien hekelt hij ronduit de Belgische aanpak van deze ziekte.

In zijn pas verschenen boek ‘Nooit meer Moe’ legt hij op een begrijpbare wijze uit hoe men tot een correctere diagnose van de ziekte zou moeten komen en hij licht de mogelijke behandelingen van deze mysterieuze ziekte toe. Met grote frustratie legt hij in zijn boek ook haarfijn uit hoe zijn onderzoek en de andere behandelingswijze door de coalitie van het Ministerie van Volksgezondheid, de Orde der Geneesheren en het RIZIV werd tegengewerkt.

Zonder enige terughoudendheid schrijft hij over de onethische en onrechtmatige daden van het RIZIV, de blinde terreur van de Orde der Geneesheren, de corruptie binnen het gerechtelijk apparaat, en de belangenvermenging die deels veroorzaakt wordt door politieke benoemingen. Belangenvermenging en de vatbaarheid van overheidsdiensten voor corruptie wekte overigens een maand geleden ook de bezorgdheid van Transparency International, een internationale organisatie die onderzoek verricht naar de corruptievatbaarheid van regeringen, openbare diensten en het bedrijfsleven.

Het geval van dokter Maes is geen alleenstaand geval. Begin vorig jaar moest dokter Francis Coucke voor de rechtbank verschijnen omdat hij zijn ME/CVS-patiënten op een wijze behandelde die van de RIZIV-richtlijnen afweek. Het RIZIV was de aanklager en eiste van dokter Coucke een monsterbedrag van 635.000 euro. Ook een andere arts, Anne-Marie Uyttersprot, moest door het RIZIV voor eenzelfde boete opdraaien, maar in beroep moest ze maar 98.000 euro betalen voor haar ‘onorthodoxe’ behandelingswijze van haar ME/CVS patiënten.

Terwijl de betrokken dokter zijn ‘wanpraktijken’ moest opbiechten en zich voor de rechter diende te verantwoorden, betoogden tientallen van zijn uitgeputte patiënten van over heel het land voor de poorten van de Orde der Geneesheren om steun te betuigen aan hun geneesheer.

“Dr. Coucke en andere collega’s die hetzelfde lot ondergingen”, protesteert K.D., “zijn artsen die zich het lot van hun patiënten aantrekken en voorkeur geven aan een biomedische behandeling van ME/CVS boven de gangbare psychologische behandeling die het ministerie van volksgezondheid, het RIZIV en de Orde der Geneesheren voorschrijven. Maar dat mag niet.”

Kiezen tussen ‘Heilige boontjes’ en hospitaalridders

De critici merken terecht op dat de methoden van de dissidente artsen zoals dr. Coucke, dr. Uyttersprot en dr. Maes experimenteel zijn en hun werking in het kader van EBM nog niet hebben bewezen. Men verwijt hen eveneens hun patiënten dure behandelingen, voedingssupplementen en testen voor te schrijven zonder dat het nut ervan bewezen is.

Of de hoger genoemde artsen al dan niet kwakzalvers en/of charlatans zijn, is een discussie apart. Maar welke behandeling krijgen de ME/CVS-patiënten dan wel? En zijn er voldoende bewijzen dat de ‘legale’ behandelingen effectief werken? In 2002 werden in België vijf referentiecentra opgericht waar de ME/CVS-patiënten door Cognitieve Gedragstherapie (CGT), al dan niet in combinatie met Graduele oefentherapie (GET), zouden moeten genezen. Deze centra kosten het federale ministerie voor volksgezondheid jaarlijks meer dan anderhalf miljoen euro.

“De ME/CVS-patiënten worden op straffe van schorsing bij het RIZIV gedwongen om naar een referentiecentrum te gaan. Niet dat ze daar een behandeling krijgen, maar omdat ze in orde zouden zijn met hun papieren”, beweert K.D. “De behandeling die ik daar kreeg, heeft niet alleen mijn ziekte niet behandeld, maar het putte me verder uit”.

De redenering die deze centra volgen, gaat ervan uit dat ME/CVS in stand wordt gehouden door een negatieve ‘houding’, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst. Dat zou er dan voor zorgen dat de patiënten bang zouden zijn om zich te bewegen. De behandeling die uit deze redenering volgt, bestaat dus uit gedragstherapie/CGT (bedoeld om bewegingsangst te elimineren). Deze psychologische aanpak wordt doorgaans door de ME/CVS patiënten als stigmatiserend ervaren.

De graduele oefentherapie/GET daarentegen tracht stapsgewijs de fysieke activiteit van de patiënten, ongeacht hoe ze zich voelen, te verhogen. Deze aanpak is voor sommige ME/CVS-patiënten erg pijnlijk en kan zelfs hun fysieke situatie ronduit verergeren zodat ze soms riskeren bedlegerig te worden.

Boetedoening

Na amper zes jaar kwam het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR), die in opdracht het RIZIV de werking van de referentiecentra voor ME/CVS moest evalueren, tot de opluchting van veel ME/CVS-patiënten met een negatief rapport aandraven. In dit evaluatierapport behaalden deze referentiecentra noch hun doelstellingen noch slaagden ze erin om ME/CVS-patiënten te behandelen. Ondanks deze negatieve evaluatie schrijft het rapport de mislukkingen toe aan triviale zaken, zoals het gebrek aan o.a. optimale netwerking en communicatie tussen de hulpverleners, en adviseert het RIZIV om mits een paar schoonheidscorrecties toch nog door te zetten met deze, zoals de patiënten het zelf noemen, ‘pijncentra’.

“Het is onbegrijpelijk dat men deze ‘pijncentra’ wil openhouden ten koste van meer onderzoek naar biomedische oorzaken van ME/CVS. Begin dit jaar stelde minister Laurette Onkelinx zelfs haar veto tegen een mogelijke sluiting van deze referentiecentra en zei dat ze ons niet in de kou wilde laten staan. Haar beslissing heeft juist een omgekeerd effect op mij en mijn lotgenoten”, aldus K.D.

De Belgische neuropsychiater, Michael Maes, gaat zelfs verder en verwijt de commissie voor medische ethiek onethisch handelen omdat ze het onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS halsstarrig dwarsboomt.

Dwarsbomen is te sterk uitgedrukt, want er wordt wel degelijk onderzoek gedaan naar de biomedische oorzaken van de ziekte. Alleen weet men door het gebrek aan transparantie niet hoeveel centen men aan biopsychosociale versus biomedische onderzoeken besteedt. Indien het volume aan wetenschappelijke publicaties de barometer voor de toegekende fondsen zou zijn, dan overtreffen de publicatievolumes van de biopsychosociale benadering deze van de biomedische benadering.

Urbi et orbi  versus Ipsa scientia potestas est

“Zegen de stad en de wereld”, zegt de Paus terwijl de 6de eeuwse Chinese filosoof, Confucius stelde: “Wetenschap is macht”. De oude Perzen hadden een romantischer relatie met kennisvergaring en gaven het volgend advies: “Zoek steeds kennis van uit de wieg tot in het graf”.

De Belgische houding tegenover de behandeling van ME/CVS is onbegrijpelijk. Elke kritische buitenstaander vraagt zich ongetwijfeld af waarom het ministerie van Volksgezondheid weerstand biedt tegen de sluiting van de al ineffectief gebleken referentiecentra? Kosten deze centra de Belgische gezondheidszorg minder dan het stimuleren van het onderzoek naar de werkelijke oorzaken van deze complexe ziekte? Misschien wel op korte termijn.

Toch is de hamvraag wie er belang bij zou hebben om de ME/CVS-patiënten aan hun lot over te laten. De Belgische gezondheidszorg ligt al jaren onder vuur wegens te duur. Door de ziekte te psychologiseren, schept men enerzijds de mogelijkheid om de patiënten de behandeling waarop zij recht hebben te ontzeggen. Anderzijds wekken de psychotherapeutische “behandelingen” van de ME/CVS-patiënten in de referentiecentra de schijn dat de ziekte via deze methode te behandelen is. Deze laatste impliceert de beperking van de ziekte-uitkering waarop de patiënten recht hebben. Wil de overheid soms via deze linke manier de uitgaven voor de gezondheidszorg drukken?

In ieder geval, de rigide en dogmatische houding van het RIZIV en de Orde der Geneesheren, en de dubieuze rol van de magistraten en het optreden van het gerecht in ME/CVS-zaken zijn niet alleen zorgwekkend maar wekken vooral veel frustratie op bij de ME/CVS-patiënten en de “dissidente” dokters die hen wel willen behandelen.

Dokter Maes, wiens kliniek werd opgedoekt, besloot zelfs de lage landen voor goed te verlaten. “Landen waar mainstream denken”, zo schrijft hij, “is uitgeroepen tot de gouden standaard en waar stupiditeit van de overheid er toe leidt dat nieuwe medische, wetenschappelijke theorieën worden verboden omdat ze tegengesteld zijn aan de onethische psychologische behandelingen, die de overheid monopoliseert”. Zijn oordeel is hard, maar in zijn boek onthult hij een aantal structurele problemen van het Belgisch systeem, zijnde belangenvermenging en het zondigen tegen één van de meest essentiële fundamentele grondbeginselen van onze democratische samenleving: de scheiding der machten.

Maar niet alleen België, ook andere Europese landen, op Noorwegen na, behandelen de ME/CVS-ziekte op een stiefmoederlijke wijze. Is het niet onvoorstelbaar dat Europa, waar innovatie tot één van de prioriteiten zou moeten behoren, de rug keert naar het experimenteel onderzoek en dit niet stimuleert? Weerloze patiënten mishandelen: wie had ooit gedacht dat dit hier kon gebeuren?

De geloofwaardigheid van Europa, zoals die in de schoolboeken wordt beschreven, een plaats waar het democratisch rechtssysteem in het kader van de mensenrechten handelt, waar vrede en verdraagzaamheid met de paplepel worden ingegeven, waar rationeel denken en handelen, en wetenschap centraal zouden staan, staat op het spel.

Baharak Bashar

Van Baharak Bashar verscheen recent het boek ‘Djenghis, democratie en vrouwen. Een Iraanse van Gent naar Caïro’.