Dirk De Wachter en Manu Keirse stelden hun boek virtueel voor vanuit 30CC.

Manu Keirse en Dirk De Wachter: ‘Stigma’s ga je tegen door kennismaking’

Een nieuw boek met de wereld delen: in deze pandemische tijden gebeurt dat vanuit een lege schouwburg, om vervolgens als webinar op de schermen van geboeide geesten te verschijnen. Zo stelden ook rouwexpert Manu Keirse en verdrietdokter Dirk De Wachter Goed leven met kwetsbaarheid en beperking voor vanuit 30CC in Leuven. Moderator van dienst was Xavier Taveirne.

zondag 20 december 2020 22:22
Spread the love

“Het is een pleidooi voor menselijke verbinding en zorgzaam zijn.” – Dirk De Wachter

Aan de basis van dit boek rond omgaan met kwetsbaarheden en beperkingen ligt een cursus aan de KU Leuven, waarin studenten op heel persoonlijke wijze mogen kennismaken met ervaringsdeskundigen. De naam van het vak veranderde door de jaren al wel een paar keer, maar in essentie draait het om zorgverleners van morgen inzicht te geven in wat het betekent om door het leven te gaan met beperkingen en wat de verwachtingen eigenlijk zijn op vlak van goede zorg. Dat Dirk De Wachter deze leerstoel mocht overnemen van Manu Keirse verklaart ineens ook waarom beide heren voor de gelegenheid een schrijverstandem vormen.

Als coverbeeld een schilderij van Annemie Berebrouckx.

Dat we potentieel allemaal kwetsbaar zijn, is geen nieuws meer – of in ieder geval niet voor wie al eerder boeken van De Wachter en/of Keirse heeft gelezen. Probeer jezelf gerust even te verplaatsen in de schoenen van wie effectief leeft met beperkingen, want voor hen is het lang niet altijd evident zich in het openbaar te begeven. De stigma’s dwalen namelijk nog altijd lustig in het rond.

Onzichtbaar

Als (voor)beeld haalde Xavier Taveirne het contrast tussen een gebroken been en een gebroken hoofd aan, waarop De Wachter inpikte met verhalen over psychiatrische patiënten die worstelen met het feit dat er aan hen uitwendig niks te zien is, waardoor ze soms bijna zouden wensen dat ze in een rolstoel zaten of een ander duidelijk in het oog springend mankement hadden. Hij onderstreepte ook het probleem van blaming the victim, een breed gedragen neiging om mensen die ogenschijnlijk niks mankeren, maar toch niet meekunnen, nog eens met de vinger te gaan wijzen: ‘Doe toch eens een beetje beter je best, zeg.’ Keirse vulde aan met een voorbeeld van een jongetje dat heftig stottert en vertelde dat hij daarvoor niet zelden uitgelachen wordt op school, terwijl ze dat met het meisje in de rolstoel niet durven of doen.

(Wie zin heeft, beluister hier een podcast met Manu Keirse over het rouwproces bij langdurige ziekte / beperkingen:)

Ervaringsdeskundigheid

Helemaal in lijn met bovengenoemde cursus mochten tijdens deze virtuele boekenvoorstelling ook ervaringsdeskundigen het gesprek verrijken. Als eerste kwam Lucy Kloeck erbij zitten, vergezeld door assistentiehond Polly. Door haar aangeboren oogafwijking, die ze zelf zonder veel schaamte of schroom als een ‘handicap’ benoemt, liep ze de voorbije 39 jaar al tegen heel wat obstakels aan, ‘zowel letterlijk als figuurlijk’, zei ze al lachend. ‘Humor is heel belangrijk’, klonk het overtuigend.

Ze hoefde niet lang te graven in haar geheugen om pijnlijke herinneringen boven te halen. Van de schooljuf die luidop zei: ‘als ze goed zou zien, zou ze minstens tien procent meer halen op haar rapport’ tot klasgenoten die het niet zinvol vonden dat ze mee zou gaan op eindreis, ‘want ze zou er toch niets aan hebben’. Ook binnen de zorg botste (en botst) ze niet zelden op een gebrek aan inleving.

Zelf ziet Lucy zich als iemand die veel geluk heeft gehad. Een rode draad en grote troost doorheen haar leven: muziek en daarmee verweven de kracht van heel goed te leren luisteren. Dat leeft ze nu zelf ook voor als muzieklerares voor kinderen met visuele beperkingen. Het draait voor haar allemaal om voldoende kansen en ondersteuning krijgen en om zeker je sociale vaardigheden voluit te kunnen ontwikkelen. Zelf leerde ze al doende assertief in haar schoenen te staan, maar zelfredzaamheid stimuleren is voor haar wel essentieel. Ze deelde vurig dat voor die vorming gerust meer vertrouwen mag worden gegeven aan ervaringsdeskundigen.

Levenskunst

Opvallend was de uitspraak van Manu Keirse dat het woord ‘verwerkt’ niet aan bod komt in het boek, omdat levenslange beperkingen geen dingen zijn die je kan accepteren, aanvaarden, verwerken, … Je moet ‘ermee leren leven’, inclusief alle frustraties die dat met zich meebrengt. Dat anderen vaak moeizaam schuifelen rond de bestaande problematiek, omdat ze zich geen houding weten te vinden bij de realiteit van iemands kwetsbaarheid, maakt die levenskunst er natuurlijk niet bepaald gemakkelijker op.

Een krachtig tegengif is het samenbrengen van professionele deskundigheid en de expertise die het zelf ervaren met zich meebrengt. ‘De opname van ervaringsdeskundigheid in het beleid was een ware revolutie in de geestelijke gezondheidszorg’, aldus De Wachter, die evenwel erkent dat nog veel te weinig input wordt gevraagd aan de mensen zelf. ‘Er zijn nog steeds te veel drempels.’ Voor hem horen ervaringswerkers thuis op alle niveaus: de afdeling, het bestuur, het beleid. Overal is er nood aan diversiteit, alleen staan de mensen met beperkingen op dat vlak meestal als laatste in de rij.

(Wie nog meer zin heeft, kan ook een podcast met Dirk De Wachter beluisteren waarin hij eveneens een pleidooi houdt voor het waarderen van ervaringsdeskundigheid:)

Mantelzorgen

Na Lucy mocht Karlien Hollanders zich nestelen in het rode kuipstoeltje op het podium van 30cc. Zij wist als mama van een kindje met een aangeboren beperking heel helder en krachtig een aantal pijnpunten te benoemen. Toen haar dochter twee maanden oud was, liep het plots mis. Terwijl heel haar moedergevoel schreeuwde dat er iets ernstig aan de hand was, werd ze al gauw van spoed terug naar huis gestuurd omdat de typische signalen ontbraken. Geen dag later (op kerstdag) stond ze in een ander ziekenhuis, waar de ernst van de zaak wel werd gezien en de bal heel snel aan het rollen ging.

Heel erg rakend omschreef Karlien hoe ze als ouders onwetend onder een tl-lamp op de gang moesten wachten, terwijl wat verderop gevochten werd voor het leven van hun baby. Ze vertelde hoe ze tot op vandaag nog steeds dankbaar is voor de arts die hen waarschuwde voor de grelligheid van wat ze te zien zouden krijgen (hun kindje vol draden, geïntubeerd en ernstig ziek). Ook de woorden: ‘ze lijdt niet, dus jullie moeten nu naar huis gaan om te slapen, want de komende weken zullen heel zwaar zijn’ blijven haar bij. ‘Recht voor de raap, dat heb je op zo’n moment ook nodig’, klonk het. Al moest ze ook wel toegeven dat ze de voorbije jaren bij specialisten best vaak de nodige empathie en sociale intelligentie heeft gemist.

Voor Keirse is het dan ook cruciaal om studenten geneeskunde te trainen in het voeren van moeilijke gesprekken. Niet alleen de vertaalslag van medische informatie, maar ook het leren hanteren van emoties speelt daarin een belangrijke rol. Volgens De Wachter is er vandaag nog te weinig aandacht voor die emotionele kant en worden artsen nog te vaak geselecteerd op basis van hun wetenschappelijke kennis.

Ook de brakke informatiedeling tussen verschillende ziekenhuizen benoemde Karlien als een grote kopzorg voor mantelzorgers. ‘Telkens weer van nul het verhaal moeten vertellen is mentaal heel zwaar. Dat de medische data niet vlot doorstroomt, kan bovendien soms ronduit levensgevaarlijk zijn’, besluit ze.

Verbonden

“Mensen zijn niet los verkrijgbaar, ze zijn verbonden. Je moet hen altijd in hun context zien.” – Manu Keirse

Het bredere plaatje blijven zien, dat is volgens De Wachter – een systeemtherapeut – van cruciaal belang. De steun van de omgeving is niet zelden bepalend voor het verdere verloop, daarom moeten artsen heel bewust bezig zijn met het betrekken van de context en het samen zoeken naar oplossingen. Voor Manu Keirse is aandachtig luisteren naar familieleden een verrijking, een manier om de dingen niet eng te bekijken. De inzichten die je meekrijgt uit de omgeving kunnen bepalend zijn voor het vinden van de juiste ondersteuning.

Op de vraag wat ze hopen te bereiken met hun boek, antwoordde De Wachter: ‘Het is een pleidooi voor menselijke verbinding en zorgzaam zijn.’ Of met de woorden van de geliefde Leonard Cohen: Please, don’t pass me by’. Keirse hoopt op zijn beurt dat hun leesvoer de kijk van mensen, en in het bijzonder van zorgverleners, mag verbreden.

Alle informatie over Goed leven met kwetsbaarheid en beperking: hier zo

Meer averechts leesvoer:

Tot schrijfs

Lynn Formesyn

Creative Commons

take down
the paywall
steun ons nu!