Op een druilerige 8 oktober trok ik naar Brussel om er de tweede Europese Mad Pride mee te maken. Deze werd georganiseerd door Uilenspiegel en Psytoyens, twee verenigingen van en voor ervaringsdeskundigen uit de geestelijke gezondheidszorg.

Op mijn gratis treinticket stond het in grote letters. De conducteur moest even glimlachen. ‘Ge ziet er nog goed uit.’ zei hij. ‘En een goede reis gewenst, mijnheer!’.

Opkomen voor een zorgzamere samenleving

De Mad Pride bestond dit jaar uit een mars door Brussel gevolgd door een minicongres in de Bozar rond mensenrechten, deinstitutionalisering en goede praktijken. Er was ook een informatieruimte waar ook GRIP stond met een infostand. Ondanks het herfstige weer was er een mooie opkomst.

De Mad Pride komt op voor een zorgzamere samenleving waar iedereen zijn plaats heeft en waar mensenrechten worden gerespecteerd. Wie onze geestelijke gezondheidszorg toetst aan het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap (inclusief psychische handicap), ziet al meteen dat er daar nog heel werk aan de winkel is.

Ik ben fier op wie ik ben

Centraal van de Mad Pride staat de zin ‘Ik ben fier op wie ik ben’. Mensen met psychische problemen hoeven zich niet te schamen. Wel integendeel, het is een hele prestatie je staande te houden met ontzettend veel uitsluiting, miskenning, onbegrip, isolement, vernedering, een klein inkomen en gebrek aan waardering.

Daarnaast wordt het onnoemelijk groot stigma dat zij ervaren, vaak onterechte uitsluiting en opsluiting, wantoestanden in onze psychiatrie en geestelijke gezondheidszorg, overmedicalisering en overdiagnosticering op deze Mad Pride-dag aangekaart.

De vzw Uilenspiegel en haar Waalse tegenhanger vermelden ook steeds dat ze elke financiële steun van de farmaceutische industrie weigeren. Dit zou bij andere lotgenotenorganisaties anders zijn en gevolgen hebben voor hun standpunten.

Een baanbrekend VN-verdrag, ook voor mensen met psychische beperkingen

Tijdens het minicongres dat ik bijwoonde ging ‘t er behoorlijk geanimeerd en af en toe chaotisch aan toe.

Mevrouw Van Remoortel van Mental Health Europe, de Europese koepel van de geestelijke gezondheidszorg, spreekt als eerste over het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap dat volgens haar ook baanbrekend is voor de verbetering van rechten van mensen met psychische problemen.

Ze gaat dieper in op de artikelen rond vrouwen, gelijkheid voor de wet, vrijheid & veiligheid, mensonterende behandeling, bescherming van de persoonlijke integriteit, onafhankelijk leven en gezondheid. Opvallende afwezige artikels zijn jammer genoeg werk en inclusief onderwijs.

Mevrouw Van Remoortel staat vooral stil bij de moeilijke situatie van vrouwen met psychische problemen met kinderen, de beschermingsstelsels (bewindvoering, voogdij) die in België niet conform de mensenrechten zijn, gedwongen hulpverlening en medicatie, en niet erkennen van effecten op fysieke gezondheid van psychische problemen.

GRIP deed trouwens een gelijkaardige oefening in een tekst die ter beschikking lag op de stand, en verder uitgewerkt wordt. Ervaringen van gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg of sympathisanten blijven welkom (o.a. via dit mailadres).

De meerwaarde van de inzet van ervaringsdeskundigen in de zorgsector

Mevrouw Fransolet van Psytoyens licht vervolgens de meerwaarde van de inzet van ervaringsdeskundigen in de zorgsector voor de kwaliteit van de zorg toe. Maar voor ze begint laat ze niet na, als ervaringsdeskundige, te onderstrepen dat ze fier is op wie ze is. En vooral : “Ik ben niet gek. Het is mijn spraak die gek is. En af en toe mijn gedrag. Maar ik ben een persoon, een vrouw, een collega, een moeder, een zus, een militante. Vooral. Met ook af en toe een zuchtje rede tekort.”

Een mens die af en toe ook zorg nodig heeft. Zorg van goede kwaliteit. Volgens de patiëntenrechten hebben mensen daar recht op. Die kan volgens Pascale Fransloet vooral geboden worden door ervaringsdeskundigen. Zij hebben immers ervaring die rijk, specifiek en deelbaar is. Zij kunnen in bepaalde mate ‘ook ik heb dit meegemaakt’ zeggen. Zij voelen de gevoeligheden die alleen mensen met ervaring uit eerste hand kennen. Zij kunnen hoop geven, want er is veel mogelijk, er zijn uitwegen. En een mens is niet alleen zijn handicap, zijn stoornis of ziekte, zijn verschil … maar blijft eerst en vooral mens.

Toch is niet elke persoon met ervaring volgens haar klaar om als ervaringsdeskundige te werken. Er is een opleiding nodig, er moet gewerkt worden aan kennis, vaardigheden, attitude. Al begint en eindigt alles met een hele waaier aan uiteenlopende ervaringen en het besef dat de mens centraal staat, niet de ziekte.

Naar destigmatisering en (meer) stem voor gebruikers & patiënten

Als derde spreker wou Bart Van Hoof, adviseur geestelijke gezondheidszorg van Vlaams minister Jo Vandeurzen, het hebben over een aantal actiepunten om de hoge depressie – en suïcidialiteitscijfers omlaag te krijgen.

Wat daaruit naar voor sprong waren voorstellen tot destigmatisering, de opstart van een ‘gebruikersplatform’ dat betere klachtenprocedures en vertegenwoordiging zou moeten realiseren, omlaag halen van de hoge drempel naar hulpverlening (bv terugbetaling psychotherapie) en stappen naar een ‘inclusief beleid’.

Onmacht & woede

Aanvankelijk werd hij het zwijgen opgelegd door een scheldtirade vanuit het publiek over de mistoestanden binnen de (forensische) psychiatrie (internering).

Het was dan ook jammer dat er geen vertegenwoordigers van de ministers van Justitie of Volksgezondheid waren. Des te meer omdat het ook na de pauze bleef gaan over de rechten van mensen met psychische problemen binnen gevangenissen en gedwongen psychiatrische opname.

Tot slot: een waardevolle dag

Het was duidelijk dat er nog veel frustratie, onmacht en woede heerst bij het aanwezige publiek. Een begrijpelijk gevoel voor wie er van nabij mee te maken heeft.

Het was dan ook een zeer waardevolle dag. Niet enkel omdat het een weerzien en ontmoetingsmoment was. Maar ook een moment waarop bleek dat er nog veel werk is wat betreft de rechten voor mensen met psychische problemen. Zowel residentieel als ambulant. Zowel ver weg als dicht bij de deur.