Ik ben een wachtlijstmoeder zoals dat wordt omschreven. Mij werd gevraagd om uit te leggen wat het betekent om zo’n gezin te zijn. Wat de gevolgen zijn, hoe diep we kunnen gaan om te overleven, want soms is het niet meer dan dat. Overleven …

Wij zijn als gezin echter meer dan wij 4. Tien maanden geleden hebben we 2 jongens opgenomen in ons gezin. Ze stonden op straat, dakloos en waren instellingskinderen. Beiden met een ongediagnosticeerde beperking, beiden op de wachtlijst. Wij hebben dus niet 1, niet 2 maar 4 kinderen op de wachtlijst.

We beginnen even bij het begin, 5 jaar geleden, toen onze zoon 6 was, zijn we achter zijn diagnose aangegaan. We wisten reeds dat onze zoon een beperking had, we zagen alle signalen, maar hebben gewacht. Niet uit ontkenning, maar omdat onze ervaring als vrijwilliger ons geleerd heeft dat veel kinderen op een veel te jonge leeftijd opgezadeld worden met een “etiketje” en dat onze maatschappij deze maar al te vaak negeert of als lastig beschouwt.

Toen hij zes jaar was ondervonden we voor het eerst de befaamde wachtlijsten. Het telefoontje naar het COS leerde ons dat onze zoon te oud was om een prior te krijgen voor zijn testen en dus eerst minimaal 6 maanden op de wachtlijst voor de intake moest staan.

Optimistisch als ik was, dacht ik dat het na die wachtlijst wel snel zou gaan en we snel aan de testen zouden kunnen beginnen. Niks bleek minder waar, een wachtlijst van 6 maanden was het topje van de ijsberg. Na de intake was de wachtlijst voor de eerste afspraak bij de prof 18 maanden. Achttien maanden op de leeftijd van 6 jaar lijkt weinig, maar dat is 18 maanden van ontploffing na ontploffing, van een kind dat tegen en over z’n limieten zit.

Dan steekt voor de eerste keer het ganse scala aan emoties op. Frustratie, ongeloof, onmacht, woede, … We hebben ons toen – om onze zoon zo snel mogelijk te kunnen helpen – tot de privé gewend. Een maandloon (dat je niet terugbetaald krijgt) en 3 maanden later hadden we de broodnodige diagnose ASS, de eerste diagnose van vele.

Opnieuw verdriet en onmacht van onze kant, niet omwille van de diagnose, maar omwille van de wetenschap voor welke uitdaging hij zou staan, voor welk gevecht en het komende onbegrip.

Niet veel later kregen we voor het eerst een voorsmaakje. ‘Uw zoon houdt de andere kinderen tegen’, kregen we van de school te horen. We vergeten het nooit. Op 11 mei 2014 kreeg ik de telefoon: nu komen halen en nooit meer terugkeren. Zijn 18 maanden oudere zusje werd voor een volle klas ingelicht dat haar broer niet meer op school zat en dat zij al zijn boeken moest meenemen. Sinds 11 mei 2014 hebben ze nooit meer apart geslapen, liefst zelfs in hetzelfde bed …

Op hetzelfde moment zijn we begonnen met wachtlijst 2, Tandenruis, deels gesubsidieerd, deels privé, maar we betalen nog steeds zelf. Het gaat hier om het verkrijgen van thuisbegeleiding waarbij onze zoon 1 keer om de 2 tot 4 weken, 4u maximaal per week, uit onze handen genomen zou worden, met een maximum van 32 u per jaar. Vier broodnodige uren om ook onze dochter wat extra aandacht te kunnen geven.

Vier jaar hebben we op de wachtlijst voor de wachtlijst gestaan. Er was een aanmeldingsstop zoals dat zo mooi heet. Op die wachtlijst krijg je geen nummer, je kan alleen hopen dat je op het inbelmoment de eerste kunt zijn om op de wachtlijst voor de intake te raken. Vier jaar hadden we pech. Vorig jaar succes, we stonden op de wachtlijst voor de intake. Sinds begin dit jaar staan we op de wachtlijst ná de intake, minimale wachttijd: 2 jaar …

Klein detail, nu staat hij op de kinderwachtlijst. In september 2020 moet hij naar de adolescenten wachtlijst als hij voor die tijd geen thuisbegeleiding krijgt. Jammer genoeg niet op deze wachtlijst na de intake, maar opnieuw van voor af aan. Terug naar de wachtlijst vóór de wachtlijst. Dus momenteel hopen we dat we voor die datum thuisbegeleiding krijgen.

Niet alleen de wachtlijsten hebben een stempel op ons gezin gedrukt maar ook de sociale gevolgen. Ons sociaal netwerk is stelselmatig vervangen, van oude vrienden die ons opgaven naar ouders van andere kinderen met een beperking. Omdat zij het begrijpen en mee dezelfde dromen hebben voor hun kind. Omdat zij de frustraties kennen. Omdat als we tegen hen roepen, tieren en gillen dat je het allemaal beu bent, ze je laten razen en je een troostende schouder bieden. Een deel van onze familie heeft ons laten vallen, de onzichtbare beperking was voor hen synoniem aan dat onze zoon slecht opgevoed zou zijn. Ik had ooit 2 zussen en een broer, nu heb ik mijn man zijn neef en nichten.

De grootste impact is echter geslagen bij onze dochter. Haar klas heeft geweten dat haar ‘abnormale’ broer van school werd gestuurd. Sindsdien kan onze dochter geen onrecht zien en werd ze het mikpunt van fysieke en mentale pesterijen. Vijf jaar lang heeft onze dochter ons willen ontzien, heeft ze alles weggestoken, ons geen schuldgevoel willen geven voor alle aandacht die naar haar broer ging. Vijf jaar lang heeft ze alles geslikt tot ze brak.

Ze was 12 jaar en het was een vrijdagmorgen dat ik het telefoontje kreeg van de mama van een vriendinnetje van de voetbal die ik had aangesproken om eens te polsen bij haar dochter of zij wist waarom onze dochter zo vaak ziek was. Waarom ze zo vaak buikpijn had. Die mama heeft alles uit haar dochter kunnen peuteren en belde met de melding dat het niet 5 voor 12 is maar 5 ná 12. Die dag vond ik haar voorraad van onze verdwenen pijnstillers, vond ik haar afscheidsbrief maar een levende dochter die finaal was ingestort, die bij de gedachte aan school ineenstuikte.

Misschien weten jullie het, maar er is een CAW-noodnummer 24/7 bereikbaar, maar niet op vrijdag en niet in het weekend. We hadden dringend hulp nodig maar er was geen contact mogelijk. Mijn alternatief was haar laten arresteren als een gevaar voor ons.

Dat laatste was voor ons geen optie. Maar toen hadden we eens geluk. De broer van een kameraad kon ons aan het privé-nummer van een psycholoog helpen, die haar onmiddellijk in behandeling heeft genomen. Ze kreeg een doktersbriefje mee dat ze thuis moest blijven tot het einde van het schooljaar. Er was maar 1 ding dat onze dochter wel wou: afstuderen in het lager.

Oeps … ook hiervoor is een wachtlijst! Zowel voor Bednet als TOAH (toegestaan onderwijs aan huis). Het heeft ons 2 maanden gekost om alle benodigde formulieren ingevuld te krijgen zodat haar scholing niet stilstond. Niet omdat wij dat wilden of belangrijk vonden, maar zijzelf. Ze moest en zou haar diploma lager onderwijs hebben. Ze is afgestudeerd met 98% in het lager. Eén week voor het einde van het schooljaar hadden we de goedkeuring  TOAH.

We verwijten onszelf tot op de dag van vandaag dat we het niet eerder hebben gemerkt, dat we de signalen niet eerder zagen. Twee jaar geleden heb ik een burn-out gehad, mijn man heeft 2x een acute darmknoping met spoedoperatie gehad. De gevolgen van stress.

We zijn rechtgeklauterd en blijven vechten. Toen we hoorden dat 2 van onze g-spelers dakloos werden, namen we ze in huis, ze staan al 5 jaar op de wachtlijst, …

Zo kan ik nog even doorgaan. Doe iets aan de wachtlijsten want wij zijn niet het enige gezin op de rand van het breekpunt. En mocht het een troost zijn, ons verhaal is nog 1 van de lichtere …

Ondertussen is ons verhaal verlengd met een nieuwe wachtlijst: mijn dochter staat nu ook op de wachtlijst voor diagnosticering. Er wordt immers vermoed dat ook zij autisme heeft. We hebben het nodige gedaan, maar opnieuw de leuke antwoorden van COS: ‘Ja maar mevrouw ze is te oud.’ Dienst psychiatrie UZ: ‘Mevrouw, u moet inbellen op vrijdag tussen 9 en 12, vermoedelijke wachtlijst 18 maanden’, …

En dan ga je maar terug naar de privé want de diagnose is nodig. Want ondertussen heeft ze er een tweede poging op zitten en waren we opnieuw op tijd, maar hoe vaak zullen we nog op tijd zijn? De diagnose in de privé is er één die ‘snel’ gaat, we hebben binnen de 3 maanden de intake en binnen het jaar een diagnose na ettelijke testen. Maar deze is ook duur, 1.500 euro waarvan je niks terugbetaald krijgt. Een klein maandinkomen dus. En zo gaan we verder. We blijven rechtstaan, want wij zijn haar vangnet. Het alternatief wil je zelfs niet bedenken …

De wachtlijsten worden in stand gehouden door stelselmatig onder te budgeteren. De ademruimte van gezinnen zoals dat van ons wordt stelselmatig verkleind. Als ‘ouder van’ voelt het soms aan dat je gestraft wordt voor het feit dat je je kind thuis wil laten opgroeien. Telkens opnieuw worden onze mogelijkheden verder beknot en ingekrompen.

Verhoogde kinderbijslag al goed en wel, maar je dossier moet wel eerst door de mallemolen van wat administratie heet en daar moet je kind ‘bewijzen’ voor dokter nummer zo veel dat het wel degelijk een beperking heeft. Op basis van zijn of haar goeddunken zou je misschien genoeg ‘punten’ kunnen krijgen om hier recht op te hebben.

Een edc, fantastisch, alleen zie hierboven, de diagnose en onderzoeken door een multidisciplinair team zijn ontoereikend om hier automatisch recht op te hebben. Een dokter betaald door de overheid moet op een kwartiertje onderzoeken of uw kind wel recht heeft.

Ziet u, de wachtlijsten zijn niet onze enige zorgen, maar ook de papierwinkel en het vinden van 1 bepaalde boom in een bos vol dezelfde bomen. Soms wil je opgeven, de handdoek in de ring gooien. Maar als wij als ouder opgeven, wie voert dan het gevecht voor onze kinderen? Niet deze regering, niet een ander, wij moeten het doen en zullen het blijven doen, want dat is alles wat we hebben en kunnen.

Nood aan een gesprek?

Praten helpt, dat kan bij Tele-Onthaal: bel 106 of ga naar de website tele-onthaal.be.

Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de website zelfmoord1813.be. 

De auteur wil wegens privacy redenen anoniem blijven, maar de naam is bekend bij de redactie.