Razend interessant en inspirerend … over de zoektocht naar onafhankelijk leven en wonen van Sofie

Sofie Deschryver is 31 en heeft een droom: over betaalbaar en toegankelijk wonen, met voldoende ondersteuning, in een gewoon cohousing project. De formule die ze nastreeft is razend interessant en inspirerend voor iedereen met een ondersteuningsnood, die op eigen benen willen staan. Als we er in ons land voor zorgen dat pioniers als Sofie kansen krijgen om hun eigen leven te leiden, vanuit hun eigen stek, én op die manier te tonen hoe het kan, zijn we goed op weg naar een inclusieve samenleving. Daarom laten we in dit interview Sofie zelf aan het woord. Doorheen de jaren, na talloze bezoeken, gesprekken, doornemen van documenten, heeft Sofie heel wat kennis en ervaring verzameld en kan ze aangeven waar de drempels liggen. 

Wie is Sofie?

“Ik ben 31 jaar, heb altijd inclusief onderwijs gevolgd en studeer moraalwetenschappen op mijn eigen tempo. Daarnaast volg ik kunstacademie domein beeldende en audiovisuele kunsten met focus op 3D ontwerpen en ben ik erg geïnteresseerd in klimaat, duurzaamheid en ecologie. Verder engageer ik mij ook voor de wereldkampen van Broederlijk Delen en Oxfam. Al een aantal maanden lang werk ik samen met twee vrienden aan een boek over inclusie. Hierin vertellen een 16-tal jongvolwassenen hun verhaal van hun inclusief parcours. In “Ook wij” vertellen we waarvan we dromen, waar we op botsen en wat we anders willen zien. In het voorjaar zal dit uitkomen bij Uitgeverij Garant. In de verhalen komt het thema ‘wonen’ regelmatig naar voren.”

Je kan hier meer lezen over het boekproject “Ook wij”(https://ookwij.be/)

Ondersteuning

“Ik heb al heel lang een PAB-budget. Op dit moment heb ik van maandag tot zaterdag van 8u30 tot 17u30 persoonlijke assistentie. Dat lijkt veel maar is maar een beperkt stukje van de hele week. Ik heb 24u per dag assistentie nodig: voor communicatie en activiteiten. Ik heb iemand nodig die ’s nachts in de buurt is. Op dit moment woon ik bij mijn ouders in De Pinte bij Gent. Zij vangen alles op wanneer er geen persoonlijke assistentie is. 

Het is belangrijk om een groot team aan persoonlijke assistenten te hebben. We bekijken continu hoe we dit kunnen uitbreiden, bijvoorbeeld via Helpper, dat is een platform in de sociale deeleconomie. Het platform regelt de betaling, ik zoek de mensen. Het zijn mensen die ik al ken en die flexibel voor een paar uren wat ondersteuningstaken kunnen opnemen. Het is essentieel om, ook als mijn woonsituatie verandert, eigen keuzes te kunnen blijven maken op vlak van invullen van mijn dagen, maar ook op vlak van mijn ondersteuning. 

Ik maak mij zorgen over de continuïteit van mijn ondersteuning wanneer ik niet meer bij mijn ouders woon.”

Co-housing

“Mijn droom rond cohousing is ontstaan toen ik per toeval op een wandeling langs een vierkantshoeve passeerde en we begonnen te dromen hoe ik daar met verschillende gezinnen dicht bij elkaar, maar toch met eigen privacy zou kunnen wonen. Ik droom er sindsdien van om in een stuk van zo’n geheel te wonen, terwijl andere mensen in andere delen zouden verblijven. Op momenten dat ik dan geen PAB-assistentie heb, zouden die mensen/mijn buren mij dan af en toe eens kunnen helpen en dan kan ik op mijn manier ook terug hulp aanbieden aan hen. In het principe van cohousing zit een stukje wederzijdse hulp: andere mensen zouden ook iets kunnen vragen aan mij. Ik heb bijvoorbeeld een grote auto waarin ik boodschappen voor anderen kan vervoeren.

In de gedachten en gesprekken daarrond ontstond de idee om in 1 van de units van een cohousing project samen te wonen met een paar andere mensen die ik zelf zou kiezen. Deze “residenten” zouden aan een verminderde huurprijs kunnen inwonen en samen zorgen dat er altijd iemand thuis is voor ondersteuning, op de momenten dat ik geen PAB-assistentie heb. Via onderlinge afspraken zou er altijd iemand in huis zijn voor mij om aan te spreken. Voor mijn droom heb ik wel een wat grotere unit nodig met wat extra slaapkamers zodat ik ook residenten kan huisvesten.” 

Je kan meer lezen over de zoektocht van Sofie op haar woonblog: https://mijnwoonzoektocht.weebly.com/

Wat maakt het moeilijk om je droom werkelijkheid te maken? 

“Om te beginnen zijn er drie zaken echt cruciaal voor mij aan een cohousing project: zowel de woning waarin ik woon als de gemeenschappelijke delen van de cohousing moeten toegankelijk zijn, het moet betaalbaar zijn en ik moet de mogelijkheid hebben om zelf mijn ondersteuning te organiseren. Neem nu toegankelijkheid. Op een bepaald moment had ik contact met een cohousing groep die het zag zitten met mij en ik met hen. Jammer genoeg waren de bouwplannen  al goedgekeurd en was het concept totaal niet toegankelijk. Ik heb sindsdien nog veel cohousing projecten opgevolgd en ben naar veel infomomenten van startende cohousing projecten gegaan. Jammer genoeg is er met mijn zoektocht nog geen concreet project voor mij uit de bus gekomen. Toegankelijkheid kan in de toekomst nog vaak een probleem zijn, voorzie ik.” 

Zouden er dan veel meer woningen toegankelijk gebouwd moeten worden?

“Ja, ik vind van wel. Let op, het gaat ook niet enkel over toegankelijke units. Bij onze zoektocht hebben we ondervonden dat toegankelijkheid en universal design vaak* nog niet in het totaalconcept van de cohousing zit. Dat gaat ook over de gemeenschappelijke binnenruimtes en bijvoorbeeld de tuin. In het algemeen concept cohousing is er nochtans wel veel aandacht voor ‘duurzaamheid’. Het is wel verschillend van project tot project maar we zijn op verschillende projecten gebotst waar er absoluut geen sprake was van toegankelijkheid. Dat is een gemiste kans en ook wel wat contradictorisch. Het is ook belangrijk dat er ook grotere toegankelijke units worden gebouwd. Een grotere woning biedt plek voor residenten of inslapende assistenten. De units die we tegenkomen en worden voorgesteld als toegankelijk, zijn vaak kleine studio’s en zeker niet altijd toegankelijk voor iedereen. 

* De betekenis van universal design zit hem in het woord, een ontwerp voor iedereen. Toegankelijk en gebruiksvriendelijk voor zoveel mogelijk personen.

Betaalbaarheid is ook een factor waar je op stoot? 

“Ja inderdaad, een unit kopen in een cohousing is voor mij duur, bovendien is er de vraag of ik wel een lening kan aangaan.. ‘We hebben hier al wat informatie over ingewonnen bij de bank. Mijn grootste bekommernis is de impact van de inkomsten die ik zou ontvangen van de huur van medebewoners op mijn inkomensvervangende tegemoetkoming. Een mogelijkheid kan zijn dat ik een stichting opricht zodat deze inkomsten niet bij mij persoonlijk terechtkomen.  Nu, ik realiseer me dat eigenaar zijn ook een extra verantwoordelijkheid inhoudt. Die komt bovenop de organisatie en verantwoordelijkheden rond de ondersteuning en persoonlijke assistentie. Dat alles samen is wel veel. Het wordt wat lichter als ik zelfstandig zou kunnen gaan wonen zonder iets te hoeven kopen. Initiatieven of systemen waarbij ik een grotere unit zou kunnen huren kunnen misschien een oplossing bieden. Het is voor mij wel belangrijk dat ik er ook kan blijven wonen zolang ik dat wil.” 

Voldoende ondersteuning zelf kunnen organiseren

Hoe voorkom je dat je voor je ondersteuning afhankelijk wordt van je buren cohousers? 

“Eerst en vooral: het is niet de bedoeling dat mijn buren mijn structurele ondersteuners worden. We moeten gewoon buren of collega cohousers kunnen zijn. Ik wil niet van hen afhankelijk worden voor mijn ondersteuning. Juist omwille van mijn ondersteuningsnood hebben we dit idee uitgewerkt van een combinatie van persoonlijke assistenten en residenten. Hulp van de cohousers is maar voor als er eens ergens een gaatje is in de ondersteuning. De bedoeling is juist dat de ondersteuning in elkaar zit in mijn huis. 

De mensen die in de huizen errond wonen kunnen wel eens helpen, maar zelf ook eens een hulpvraag stellen. Ik denk dat hoe diverser de groep cohousers is, hoe gemakkelijker om een win-win situatie te creëren. Ik veronderstel dat er binnen een groep iets oudere mensen meer gelijkaardige zorgvragen naar boven komen, en dat er bij een mix van generaties meer verschillende zorgvragen bestaan. Ik kan bijvoorbeeld samen met een persoonlijke assistent best gaan babysitten. Onze ervaring is dat eenmaal we dat verwoordden naar de mensen in een cohousing project, ze zeiden: is het dat maar!” 

Ben je de enige die deze zoektocht naar toegankelijk, betaalbaar wonen met eigen regie over voldoende ondersteuning onderneemt? 

“Nee, zeker niet. Er zijn veel mensen die dezelfde zoektocht aan het doen zijn. Ze wonen langer thuis dan ze zouden willen of ze wonen ergens anders, maar zeggen dat het niet echt is wat ze willen. Alleen zijn er momenteel schijnbaar geen alternatieven. Ik kan gemakkelijk 25 mensen opsommen die op dezelfde dingen botsen. We spreken regelmatig af met mensen die ook zo’n zoektocht doen om elkaar te motiveren, inspireren en steunen om zo mijn eigen pad uit te stippelen.” 

Toegankelijkheid, betaalbaarheid, voldoende ondersteuning en dit zelf kunnen organiseren lijken evidente zaken. Zou je zeggen dat wat jullie zoeken al goed bekend is in het woonveld?  

“Jammer genoeg niet. Instanties hebben meestal nog nooit gehoord van wat ik wil. Mensen vinden het wel logisch waar je van droomt, maar er is geen bewandeld pad. Soms lijkt het alsof er een gaatje in de wetgeving is. Maar er is geen kader. En als we dan zoeken naar een toegankelijke plek om te wonen dan merken we vaak dat er ondersteuning aan vasthangt. Je moet dan een stukje ondersteuning via hen of een VAPH-aanbieder nemen. Dit wordt vaak nog niet los gezien. Het wordt soms als een totaalplaatje georganiseerd door een organisatie, terwijl ik enkel een toegankelijk huis wil en mijn ondersteuning zelf wil organiseren. Heel vaak zit die koppeling er nog: je kan ergens maar gaan wonen als je bepaalde ondersteuning aanvaardt. Of omgekeerd, als je een bepaalde ondersteuning niet meer wil dan zou je je recht om daar te mogen blijven wonen verliezen. Ik heb goede redenen om zelf mijn ondersteuning te willen organiseren. Zo zijn er veel beperkingen aan de meeste diensten. Een voorbeeldje, het is essentieel dat ik zelf kan kiezen wie mijn assistenten zijn en op welke momenten ze mij ondersteunen: Het is toch logisch dat ik niet wil dat iemand een activiteit met mij doet waar ik geen zin in heb en op een moment dat mij niet uitkomt. Ik heb veel dromen en plannen en ik heb ondersteuning nodig om die te realiseren, dus ik wil zelf kiezen wie me hierbij ondersteund en op welke manier.” 

Extra beperkingen die door beleid of regelgeving worden opgelegd 

Als je samenwoont dan kan je tegemoetkoming dalen of verlies je je uitkering. Dit is voor veel mensen een heel groot probleem, niet enkel voor mensen met een handicap. In hoeverre vormt deze prijs van de liefde een structurele belemmering voor jou?

“De prijs van de liefde is zeker een drempel en beperkt de mogelijkheden. Ik kan enkel werken met residenten die zich niet laten domiciliëren op mijn adres. Als we met verschillende mensen gedomicilieerd zijn op hetzelfde adres worden we als samenwonend beschouwd en heeft dit invloed op mijn inkomensvervangende tegemoetkoming. Tot nu toe dachten we daarom vaak aan studenten omdat zij ook niet gedomicilieerd zijn als ze op kot zitten. In Gent wonen er veel studenten samen met een paar andere studenten. Het officiële huurcontract staat dan op naam van één van hen. Daarnaast hebben we ook andere mogelijkheden zoals kangoeroewonen, hospitawonen, ed. uitgezocht, maar dat lijkt niet meteen een oplossing te bieden voor mij.” 

Welke andere drempels in de regelgeving zijn er? Speelt de lokale binding je parten? 

“Ik wil graag in het Gentse blijven wonen, dus dat speelt waarschijnlijk minder een rol. Voor andere mensen met of zonder handicap die in een andere gemeente willen wonen, beperkt het wel hun kansen. En je weet nooit dat ik op een tof en toegankelijk cohousingproject stoot waarin een sociale huisvestingsactor een paar units koopt en verhuurt, en dat ik daar niet voor in aanmerking kom door de lokale binding. Dat zou doodjammer zijn.  

Meer info: Voor 80% van de toewijzingen zal de kandidaat-huurder moeten aantonen dat hij in de laatste tien jaar minstens vijf jaar onafgebroken in dezelfde gemeente of in het werkingsgebied van de woonmaatschappij woont. Deze voorwaarde kan niet afgezwakt worden, maar lokaal wel nog verder verstrengd. Deze en nog een aantal andere bepalingen werden wel aangevochten bij de Raad van State: https://tijd.mensenrechten.be/2022/05/28/de-uitholling-van-het-recht-op-wonen/ Ook personen met een handicap worden hierdoor onnodig beperkt in hun kansen om een betaalbare en gepaste woning te vinden op een plek waar ze graag willen wonen. 

Toekomst

Je hebt in België al veel projecten bezocht. Ben je ook naar het buitenland getrokken?

“Mijn woondroom zoals ik die nu zie, is er gekomen door te praten met mensen uit Ijsland, Amerika, enz. Zij zijn daar ook pioniers in hun zoektocht. Door uit al die individuele zoektochten stukjes samen te leggen, ben ik tot dit plan gekomen. Ook hier in België is het echt pionierswerk, omdat we voor de ondersteuningsnoden die ik heb niets vinden.  Er bestaan wel initiatieven die voldoende ondersteuning bieden, maar dan ben je de regie hierover kwijt. Je kiest niet wie jou ondersteunt, wanneer, waarbij, enz. Je moet jouw budget afstaan en dan wordt de ondersteuning voor jou geregeld.” 

Wat brengt de toekomst? 

“Ik blijf verder zoeken. Als we botsen op een groep, op een goede locatie die het ziet zitten, als ook ik het zie zitten en er is nog ruimte in het ontwerp, dan ga ik er voor!  Ondertussen blijf ik verder kennis opdoen, werken aan mijn blog en aan ons boekproject. Ik hoop ook organisaties in het woonveld te inspireren.”

Dit interview kan zeker al heel wat mensen inspireren, dankjewel Sofie!