De marktwerking zou de zorgverlening voordeliger maken en wachtlijsten doen verdwijnen

In 2017 werd in de zorg voor de personen met een beperking, het systeem van erkenningen en subsidiëring via dagprijzen vervangen door de persoonsvolgende financiering (PVF). Dit was het antwoord van de Vlaamse Regering op de ratificering door België van de VN-conventie betreffende de Rechten van personen met een handicap.

De subsidiëring van de voorzieningen werd vervangen door een systeem waarbij aan elke persoon met een beperking een budget op basis van zijn of haar zorgnood werd toegekend. Met dit budget, geobjectiveerd door een wetenschappelijk onderbouwd systeem van zorgzwaartemeting, kan de persoon of zijn omgeving zelf bepalen waar de zorg wordt ingekocht. 

De ambitie was torenhoog. De hemel op aarde werd beloofd.

De overheid introduceerde het marktmechanisme: iedereen kan zorg kopen op de ‘zorgmarkt’ naar individuele behoefte. Alle sectoren kunnen hun diensten aanbieden op deze zorgmarkt. Dit zou helpen de samenleving inclusiever en efficiënter te maken. De marktwerking zou financieel voordeliger zijn voor de zorgverlening, waardoor wachtlijsten verdwijnen.

De ambitie was torenhoog. De hemel op aarde werd beloofd. Elk individu zou de regie over eigen leven en zorg in handen hebben en de betutteling door de voorzieningen, die zogezegd alleen oog hadden voor het eigenbelang van de organisatie, zou eindelijk een halt worden toegeroepen. De zorg zou een omkering maken van aanbodgestuurd door de organisaties naar vraaggestuurd door de individuele zorgvragers.

Voor personen met een handicap die de regie over hun leven kunnen voeren, was het een uitkomst. Met persoonsvolgend budget kunnen ze hun individuele ondersteuning betalen. Zij worden werkgever voor hun eigen ondersteuners of zorgverleners of gaan via onderhandeling zorg inkopen bij organisaties die zorgverleners ter beschikking stellen. 

“Mensen komen op het moment dat ze hulp nodig hebben en krijgen dan te horen dat ze nog een hele weg af te leggen hebben voor ze hulp kunnen krijgen.”

Dit lijkt een evidente keuze, wie kan er immers tegen zelfregie en inclusie zijn?

De toegang tot het systeem loopt echter niet zo evident. Door een tekort aan middelen en een onderschatting van het aantal rechthebbenden, was het nodig voorrangsregels op te stellen. Het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) wilde een zo eerlijk mogelijke toegang verlenen. Wie meest dringend nood had, zou eerst bediend worden. Prioriteringscommissies over heel Vlaanderen oordelen sindsdien aan de hand van verslagen, opgemaakt door nieuw opgerichte multidisciplinaire teams, over wie dringend, minder dringend of niet dringend nood heeft aan een budget.

Maar een belangrijk criterium dat men hanteert bij de beoordeling van de dringendheid, ligt buiten de zorgzwaarte. Heb je nog familie of andere context die ondersteuning biedt, dan wordt je zorgnood als niet dringend ingeschat. De leeftijd speelt geen rol, wel de draaglast en draagkracht van de context. Een terechte vraag naar toekomstplanning en zicht op toekomstige zorg wordt niet gehonoreerd. Er wordt enkel rekening gehouden met de toestand nu.

Komt er verandering in de zorgzwaarte, dan moet je een nieuwe aanvraag indienen. Enige uitzonderingen zijn: een noodsituatie (het ondersteunend netwerk is helemaal weggevallen, bijvoorbeeld door overlijden) of een maatschappelijke noodzaak (de integriteit van de persoon met een beperking of van de mantelzorger(s) is in gevaar).  

“Onze zoon is 33 jaar en staat nog altijd op een wachtlijst. Wij hebben altijd voor hem gezorgd en moeten dit nu bekopen.”

Dat er heel wat personen met een beperking niet in staat zijn zelfregie op te nemen, daar had men bij de uitrol van de PVF niet aan gedacht. De aanvraagprocedures en – als men een budget ontvangt – het beheer ervan, vormen een zware administratieve belasting voor de mantelzorgers.

Dat personen met een ernstige verstandelijke beperking toch behoorlijk functioneren, is te danken aan de professionele, deskundige begeleiding van toegewijde zorgverleners in voorzieningen. Door de voorzieningen, die zorg op maat verlenen aan elk individu apart, met oog voor het eigene van elk individu, maar in een collectieve context, werd automatisch het solidariteitsprincipe toegepast.

Niet iedereen heeft op elk moment dezelfde nood aan zorg of begeleiding. Zorg of aandacht is ook niet uit te drukken in tijd, soms is dat vrij kort, soms duurt de aandacht die iemand nodig heeft uren. Door zorg in de voorziening wordt de aandacht verdeeld naar de nood die zich aandient. Met de invoering van de PVF werd dit solidariteitsprincipe ondergraven. Als zorgverlener moet je bovendien meer bezig zijn met administratie, reken- en telwerk dan met zorg.

“De budgetten zijn voor de voorzieningen ontoereikend om alle kosten te dekken.

De kern van de zorg is aan het verdwijnen: kwaliteit, de warmte, de expertise … Alles komt neer op geld en budget. Dat is jammer.”

Het nieuwe systeem zou er moeten voor zorgen dat de wachtlijsten weggewerkt worden. Dat is een illusie gebleken. Voorheen beheerde de centrale regie van zorgvragen een lijst van personen met een zorgnood die toegang kregen tot opname als er ergens een plaats vrij kwam. Dit systeem werd afgeschaft, dus waren de wachtlijsten weg.

Nu duiken de wachtlijsten terug op, maar als prioriteitscategorieën 1, 2 of 3. Aangezien de Vlaamse Regering onvoldoende budget vrijmaakt, krijgt een grote groep geen effectieve toekenning van het persoonlijk budget om aan de erkende zorgnood tegemoet te komen. Aan het huidige ritme zullen de mensen met prioriteit 3 pas binnen 20 jaar hun budget krijgen.

Dit komt neer op een feitelijke uitsluiting uit de zorg. Dit zijn meestal mensen met een minder dringende of beperktere zorgnood, mensen die minder, maar niettemin noodzakelijke ondersteuning nodig hebben. Met die steun zouden zij in staat zijn de kop boven water te houden. Zonder die kleine steun dreigen zij in een sukkelstraatje te verzeilen, waardoor hun zorgnood uiteindelijk veel zwaarder en dus veel meer zal kosten aan de samenleving.

Nu investeren in hun zorg, zal de samenleving behoeden voor een zwaardere kost in de toekomst. Bovendien worden er veel middelen geïnvesteerd in het in kaart brengen van zorgnoden zonder gevolg. De inschatting is niet meer actueel op het moment men effectief een zorgbudget krijgt.

Heel wat mensen die recht hebben op een persoonsvolgend budget behelpen zich nu met de rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH), maar ook heel wat mensen staan te wachten op RTH in afwachting van hun goedkeuring op een persoonsvolgende budget. En ondertussen zit de RTH ook al met lange wachtlijsten.

Stijgende druk op mantelzorgers

Het achterwege blijven van de nodige financiering legt ook enorme druk op de mantelzorgers. We stellen vast dat ouders, meestal de moeder, minder gaat werken of zelfs helemaal thuis blijft, om te kunnen zorgen voor het gezinslid met een beperking.

Want ook de andere sectoren zoals poetshulp, gezinshulp en thuiszorg zijn al overbelast of kunnen niet heel de tijd opvullen. En die kosten moeten betaald worden van de vaak lage inkomens van deze personen. Aangezien er 1,6 miljard euro nodig is om iedereen op de wachtlijst de nodige zorg te geven en nieuwe wachtlijsten te vermijden, kan je gerust stellen dat deze personen en hun mantelzorgers in feite een groot deel van deze 1,6 miljard euro opbrengen voor de samenleving, want zij doen dit gratis.

“Mensen begrijpen niet dat hun kind na school zomaar moet thuisblijven en alle ontwikkelingskansen moet mislopen. Want schoolverlaters die niet ondersteund worden door een Multifunctioneel Centrum (MFC, voorheen MPI), kunnen niet doorstromen naar dagcentra of begeleid werk. Is thuiszitten dan een optie? Mantelzorgers moeten een stuk van hun job opgeven.”

Om de bedenkingen bij dit systeem te onderbouwen en voorstellen tot verbetering te kunnen formuleren heeft de werkgroep ‘Zorg om zorg’ van burgerbeweging Hart boven Hard begin 2021 een digitale enquête gehouden bij ouderverenigingen, gebruikersorganisaties en vergunde zorgaanbieders rond de knelpunten. De resultaten werden gebundeld en verrijkt met persoonlijke ervaringen in een de nota ‘Het persoonsvolgend budget voor personen met een beperking. Geslaagd? De ervaringen van zorgvragers, mantelzorgers en zorgverleners.’

Om hier ruchtbaarheid aan te geven en de Vlaamse Regering aan te zetten tot actie, organiseert Hart boven Hard een actieweek van 7 maart tot 15 maart. Tijdens de week zal elke dag een knelpunt voorgesteld worden op de sociale media om een breed publiek te informeren. Dit zal geïllustreerd worden met quotes van bezorgde personen met een beperking, mantelzorgers, werknemers in voorzieningen, bestuurders en verenigingen van gebruikers en werkgevers.

Bij de start van de actieweek voerden we reeds een gesprek met het kabinet van minister Beke, verantwoordelijk voor Zorg en Welzijn, en met het VAPH. Dit was een open en eerlijk gesprek. Als afsluiter op 15 maart zal de nota met knelpunten en voorstellen ook overhandigd worden aan leden van het Vlaams Parlement. De reacties die we tijdens de actieweek ontvangen zullen we eraan toevoegen.

Bekijk onze campagnevideo en lees onze voorstellen voor verandering op www.eriswelgeld.be/zorg-is-geen-luxe. Reacties zijn heel erg welkom via zorgomzorg@hartbovenhard.be.

Dit artikel kwam tot stand door de werkgroep ‘Zorg om Zorg’ van Hart Boven Hard.