Waarom is er zo weinig plaats voor langdurig (of levenslange) zieken in de werkwereld, in de media, in de politiek, in de populaire cultuur? Health privilege is geen fabel. Misschien hoogdringend tijd om je bewust te worden van al die vanzelfsprekendheden die wegvallen – of weggekaapt worden –  wanneer je gezondheid verdwijnt.

“Mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven.”

Ik sprak met Bart van Eldert, coauteur van Beter worden is niet voor watjes. Samen met Danielle Pinedo geeft hij op intieme en ontwapende wijze inkijk in een leven met kanker, van diagnose tot herstel. De briefwisseling tussen deze twee Nederlandse journalisten is kwetsbaar krachtig omdat ze elkaar ook de lastige vragen durven te stellen, en zo de verborgen kanten van ziek zijn belichten. Een heel verrijkende leesreis.

Mag ik nieuwsgierig zijn naar het moment waarop jullie voelden dat de briefwisseling een boek waard was?

“Allebei veertiger en allebei levensbedreigende kanker, wie had dat gedacht?”, schreef ik aan Danielle. Als economieverslaggever van het AD kende ik haar uit het journalistieke werkveld, waar zij als verslaggever van NRC Handelsblad werkte. Toen ik hoorde dat zij ernstig ziek was, stuurde ik een mailtje. Zelf had ik een zeldzame vorm van leukemie en Danielle knokte tegen eierstokkanker. Zo is in vier jaar een steeds persoonlijkere briefwisseling ontstaan. We hadden allebei behoefte aan houvast en schrijven was onze manier om hiermee om te gaan. Al kon het schrijven van één brief wel een maand duren, vanwege de gezondheid. Zo zijn we vrienden voor het leven geworden. Een nieuw en heel ander leven, want zoals de titel van het boek zegt: Beter worden is niet voor watjes.

Inmiddels was bij Danielle ook genetisch gevaar voor borstkanker ontdekt en moest er preventief worden geamputeerd. Mijn vrouw kreeg, net toen ik wat opkrabbelde, de diagnose borstkanker. We zagen in onze wereld van de zieken hoe duizenden en duizenden mensen ernstige ziekten overleven, en hoe ze al dat beter worden in hun eentje moeten doen. Toen dachten we: kunnen deze brieven andere mensen helpen? Tot onze verbazing zitten we nu ver in de vierde druk. Artsen en hulpverleners zien het als het eerste boek dat vertelt hoe het de patiënt vergaat na het ziekenhuis. Het gaat niet zozeer over ziek zijn, het gaat over contact. En hoe moeilijk en hoe geweldig dat is. Voor zieken geldt dat nog meer dan voor gezonde mensen.

“Ziek zijn is genieten met aanpassingen.” Dit citaat is blijven nazinderen. Hoe beleef jij dit vaak woelige aanvaardingsproces?

Voor anderen is ziekte ongemak dat weer overgaat. Zelfs als je levenslang ziek zult zijn, vinden mensen het moeilijk te aanvaarden dát het bij jou niet meer overgaat. Uiteindelijk ben ik van een ambitieuze journalist en sportende veertiger veranderd in een zieke echtgenoot en een vader die van de dokter niet meer thuis met de judo van de jongens mee mag oefenen, een vader voor wie uit eten of vakantie vaak te vermoeiend is. En dan gaat het nog beter dan diep in de ziekteperiode. Toen was de vaatwasser uitruimen of staand douchen al te zwaar. Lag ik dagen languit op de bank in mijn studeervertrek. Ging lezen niet, dan bekeek ik de ruggen van mijn boeken en luisterde ik naar Bach.

Je moet je niet verzetten tegen de medische feiten. Daar word je niet beter van. Mopperen mag, zolang je er maar op tijd mee ophoudt. In het boek beschrijf ik hoe ik een tak plaats bij het vogelbadje dat ik vanuit de huiskamer kan zien. Ik ben geen vogelfreak, maar in mijn stille leven is de schoonheid van een badderende specht welkom. En zo schreef ik: ‘Overal waar de schoonheid niet dicht bij mij kan komen, plant ik zelf een stevige tak. In de wachtkamer, bij de transfusie, in de laatste minuten voor een uitslag. Ik plant er mijn tak en lok haar naar mij toe.’ Naar het ziekenhuis nam ik altijd een boek mee, of een dichtbundel als ik te moe was voor veel letters. In de wachtkamers wordt veel gesomberd. Ik heb zelfs mijn eerste hematoloog gevraagd of ik iets verkeerd deed. “Als je de gevaren begrijpt, mag je best blijmoedig in het leven staan”, zei ze. Het kwam meer voor. Het was niet raar. ‘Wat kan ik vandaag doen?’ is een betere vraag dan ‘Wat is gisteren weer niet gelukt?’.

Ik pluk uit elke dag de mooie dingen, zoals ik eigenlijk al mijn hele leven doe. “Genieten van de kleine dingen”, knikken gezonde mensen dan begrijpend. Ze begrijpen niets. De kleine dingen zijn de grote dingen, de mooie dingen. Erken je dat en kun je dat intensief beleven, dan kun je blijven genieten van het leven. Mét aanpassingen.

Hoe kies jij in welke mensen je de weinige energie die je meestal maar hebt, wil investeren?

Ik heb geen energie meer voor vluchtig sociaal contact, maar ook niet voor diepgaande vriendschappen. Ik ben niet gezond genoeg om mee te gaan naar een concert, of voor een etentje in zo’n druk restaurant. Dan kies ik liever voor echt contact tijdens een wandelingetje. Veel keuze heb je overigens niet. Sociaal isolement overkomt je. Mensen blijven weg – ben je nou nog niet beter? – en we moeten ook erkennen dat velen geen energie willen steken in vriendschap met een beperking. Mijn vrouw was vele jaren geleden nog mijn vriendin toen ze door een streekbus werd aangereden, met flinke cognitieve problemen en arbeidsongeschiktheid als gevolg. “Dumpen dan maar”, zeiden collega’s, kennissen en mensen van wie ik toen dacht dat het vrienden waren. Ongezond maakt blijkbaar ongeschikt. Wij hebben dit na mijn leukemie en haar borstkanker weer ervaren. Was ik vanouds haar mantelzorger, nu zijn wij elkaars mantelzorger. En wij omarmen de blijvers en hopen dat het de wegblijvers goed gaat in hun leven.

Hoe kijk jij naar ziek versus gelukkig en ziek versus zinvol zijn?

Ik schreef Danielle over mijn bijna normale levensverwachting: ‘Daarmee bedoelen de artsen dat ik nog ouder ga worden dan ik me nu al voel. Ze bedoelen er niet mee dat ik nog bijna zoveel van het leven mag verwachten als gezonde mensen.’ Als twintigers – na dat ongeval – hebben wij thuis ervaren hoe ziekte veel levenspaden afsnijdt. Je leert de donkere momenten die blijven terugkomen te accepteren en open te staan voor het plezier in elke dag. Humor maakt alles lichter. Laatst liet ik een muur van mijn studeerkamer geel verven. Komt mijn jongste zoon binnen en zegt: “Geelzucht. Nou, dat hebben we hier nog niet gehad.” Wij lachen veel weg. We grijpen het geluk.

Dan zinvol. Hulpverleners in centra voor psychosociale zorg rond kanker gebruiken ons boek met cliënten en lotgenoten lezen het samen in gespreksgroepen. Een groot compliment. Het is niet ziek versus gelukkig en versus zinvol: als chronisch patiënt moet je streven ziek én gelukkig, ziek én zinvol te zijn. Dat kan met een boek, maar ook door er echt te zijn voor jezelf en voor anderen op de moeilijke momenten.

“Net als white privilege is er ook een health privilege. Chronische patiënten moeten inclusiviteit opeisen.”

“De regels voor zieken worden gemaakt door gezonde mensen”, schrijf je in een van je brieven. Het primeren van de financiële gezondheid van het beleid vond ik heel treffend. Hier in België staan langdurig zieken ook nooit echt hoog op de politieke agenda, behalve wanneer er gezeurd wordt dat we met te veel en onbetaalbaar zijn.

Onze wereld zit vol met beelden van succesvolle, fitte, winnende, gezonde mensen die dit schijnbaar zelf bij elkaar hebben geknokt. Dit je-kunt-alles-denken leidt na de diagnose tot strijdbare patiënten ‘in gevecht’ met hun ziekte die vooral ‘positief blijven’. Wie verliest en sterft, heeft een ‘dapper gevecht’ verloren. Evengoed maakt het van de overlevers verliezers, die dringend moeten worden geactiveerd of afgeschreven. Net als white privilege is er ook een health privilege. Chronische patiënten moeten inclusiviteit opeisen. Waarom zijn we alleen welkom in de wachtkamer en niet op de werkvloer en in de gezonde wereld van tv en sport? Of waarom krijgen we alleen begrip van wie ook ziek is geworden?

Traagheid, daar wou ik je ook nog graag iets over vragen. Hoe is het om brieven in stukken en brokken te moeten schrijven omdat je lijf tegenspartelt?

Danielle en ik schreven elkaar als steun en vanuit ons vak deden we dat het liefst zo mooi mogelijk. Toch ging het vaak heel traag. Even een stukje tikken, dat bleek al snel verleden tijd toen ik een van de eerste brieven de volgende dag terug las. Hé, die was helemaal niet af. Zinnen liepen niet en voor het eerst sinds de middelbare school: spelfouten! Dit moest anders. Langzamer. Ik ben een beetje mijn eigen verslaggever geworden. Viel mij tijdens een wandeling of onder de douche iets te binnen, dan maakte ik aantekeningen in een schriftje. Notities werden in mijn hoofd alinea’s en zo reeg ik door de week heen de zinnen aan elkaar. Ik leerde dat ’s ochtends hooguit 2 x 45 minuten met tussenin een wandelpauze mijn maximum was voor één dag. En, dat op zo’n dag steeds een hersteldag moest volgen. Ik had minder te doen dan de afgelopen 35 jaar, maar ik gebruikte mijn agenda meer dan ooit. Voor journalisten geldt ‘schrijven is schrappen’, maar voor chronisch zieke journalisten geldt ‘leven is schrappen’. Ik heb geleerd de brieven te schrijven zoals ik heb geleerd te leven: langzaam en intensief.

*** Dit interview werd geschreven voor en gepubliceerd in Samana Magazine, editie augustus.