Raymond Vandevelde

De symptomen en de evolutie van zeldzame ziekten kunnen heel verschillend zijn. De meeste zeldzame ziekten kunnen niet genezen worden, maar behandeling van de symptomen is wel mogelijk. Meestal zijn daar geen dure weesgeneesmiddelen voor nodig, maar kunnen de middelen gebruikt worden die door het CTG zijn goedgekeurd. Door de procedure, die een geneesmiddel moet doorlopen om voor terugbetaling in de sociale zekerheid in aanmerking te komen, kan het gebeuren dat een terugbetaald geneesmiddel voor mensen met een zeldzame ziekte niet wordt vergoed. (1)

Over hoeveel patiënten het gaat kan niemand zeggen. Hoe dikwijls iemand beschaamd een uitvlucht zoekt om een voorgestelde behandeling niet te kiezen, omdat hij het niet kan betalen, wordt niet geregistreerd. Dokters houden ook geen statistieken bij van het aantal keren dat zij zwijgen over een therapeutisch wenselijke behandeling, omdat zij weten dat voor  kansarme patiënten een behandeling waarvoor op geen enkele manier  terugbetaling mogelijk is, een “luxe”(2) is die zij zich niet kunnen permitteren.

De prijs van een geneesmiddel, dat niet wordt terugbetaald in de sociale zekerheid, wordt niet meegerekend bij de vaststelling van de maximumfactuur.

Het verplicht maken van de aanvullende verzekering van de mutualiteiten werd door de directeur van  ziekenfonds 206 verdedigd met het argument dat de bijdrage dient om de solidariteit tussen de leden te versterken. Ze maakt het bovendien mogelijk  een tussenkomst te bieden in bepaalde gevallen waarbij de sociale zekerheid weinig of niets terugbetaalt. (3)

Ik heb de heer Justaert, voorzitter van de CM en bekend voorvechter van de therapeutische vrijheid (van de patiënt!)(4), daarom in een email (Addendum) verzocht om naast de homeopathische middelen, ook niet vergoede geneesmiddelen, met niet alleen een placebowerking,  in de aanvullende verzekering op te nemen.

Na enig aandringen – een aangetekend schrijven en een lezersbrief in Knack (5)- kreeg ik antwoord.

“Wij zijn van oordeel dat wij, om verschillende redenen, niet kunnen ingaan op deze vraag. Zonder hierover in polemiek te willen treden zijn wij van oordeel dat de terugbetaling voor homeopathie hier niet als referentie kan dienen. Deze tussenkomst is er gekomen als tegemoetkoming naar een deel van de bevolking dat zich principieel niet conventioneel willen laten behandelen.Dit is met alle mutualiteiten afgesproken.”

“Hoe we kunnen komen tot een vergoeding.………van indicaties………die door de firma’s niet als indicatie worden aangevraagd…….…is op dit moment een uitdaging op velerlei vlakken.”

Ik heb voor de duidelijkheid de tussenzinnen,die de indruk zouden kunnen wekken dat over deze uitspraak lang en diep is nagedacht, weggelaten. 

Binnen de huidige mogelijkheden, schrijft de voorzitter van de CM, komt alleen een vergoeding door het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF) in aanmerking , (on)wetend dat op pagina 4 van de folder van het BSF (6) staat …. Neen, ik wil voorkomen dat de reputatie van de heer J. schade zou oplopen.

Samengevat: De aanvullende verzekering van de mutualiteiten betaalt wel homeopathische geneesmidden terug, maar niet sommige werkzame geneesmiddelen die voor mensen met een zeldzame ziekte therapeutisch wenselijk zijn. Zij doen dat, niet omdat de wet het voorschrijft, maar omdat zij dat zo onderling hebben afgesproken. Het doel dat hiermee wordt nagestreefd  is het versterken van de solidariteit tussen de leden.

In october 2013 schreef Marc Justaert in dewereldmorgen  :

“Afhankelijk van de problematiek in kwestie, zal het ziekenfonds zelf een voordeel of dienst ontwikkelen, of voorstellen doen aan de overheid. Deze voordelen komen dus tegemoet aan werkelijke noden in de samenleving, die (nog) niet door de overheid zijn ingevuld. … Dankzij de uitbouw van aanvullende verzekeringen gaat de kwaliteit van de zorg voor de patiënten er dus op vooruit.”(7)

 Natuurlijk heb ik de heer Justaert op zijn woord geloofd, maar ik zal het nooit meer doen.

1. Terugbetalingssystemen voor geneesmiddelen. KCE Reports 147A

2. Er zijn verschillende categorieën van geneesmiddelen. o.a. C:  50% terugbetaling voor geneesmiddelen met minder therapeutisch en sociaal nut. D:  geen terugbetaling voor confortgeneesmiddelen.

3. Is aanvullende verzekering echt verplicht? in netto.tijd ,26 februari 2010

4. Nog niet meteen in verplichte verzekering.  in Artsenkrant, 9 november 1999

5. Gezondheidszorg(2) in Knack, 11 maart 2014

6. RIZIV. Het bijzonder Solidariteitsfonds. Wat is de functie ervan? Wanneer en hoe kunt u er een beroep op doen.

7. Het maatschappelijk nut van de sauna, 1 oktober 2013

Disclosure of interest: de auteur is lid van de Mutualité Chrétienne (la solidarité, c’est bon pour la santé), gepensioneerd arts en patiënt met een zeldzame ziekte.

Bronvermelding:   “Waar is de Solidariteit gebleven?” – “Mais où est donc la Solidarité?” , 26 maart  2014 in MediQuality, website met informatie voor professionele zorgverleners.

Addendum:

Geachte Heer Justaert,

Ten gevolge van een … heb ik last van spasticiteit in mijn beenspieren.

De neuroloog heeft mij Baclofen voorgeschreven. Dat helpt, maar de hoge dosering die ik nodig heb heeft heel vervelende bijwerkingen.Door inspuitingen met Botox in mijn spieren kon die dosis verminderd worden en verdwenen de bijwerkingen van de Baclofen.

Spijtig dat de producent in het terugbetalingsaanvraagdossier  mijn ziekte niet als indicatie heeft genoemd. Botox wordt daarom voor mij niet vergoed en dat is dan weer de reden dat deze behandeling ook niet in aanmerking komt voor de berekening van  het bedrag van de maximumfactuur.  

Voor mensen die minder fortuinlijk zijn dan ik is de Botox-behandeling een financieel onbereikbaar alternatief.

De Mutualiteit heeft een aanvullende verzekering die een terugbetaling regelt voor behandelingen die niet door de Technisch Geneeskundige Raad zijn geaccepteerd.U heeft ooit gezegd: “Wij respecteren de therapeutische vrijheid van onze leden en bieden hen via de aanvullende verzekering de mogelijkheid niet-conventionele therapie gedeeltelijk terug te betalen”. (geciteerd door Artsenkrant).Ik verzoek U de behandeling met Botox in aanmerking te laten komen voor deze aanvullende verzekering. Ik weet dat ik formeel ook daar geen recht op heb. Daarom zal ik mijn verzoek beargumenteren.

Homeopathie behoort tot de behandelingen die in aanmerking komen voor de aanvullende verzekering.Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg schreef hierover: Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat homeopathie werkt… De positieve ervaringen van de gebruikers kunnen te maken hebben met het ‘placebo-effect.’Ik begrijp dat een behandeling een placebo werking moet hebben om in aanmerking te komen voor de aanvullende verzekering.

Geen kwaad woord over het placebo-effect. Ik vind dat er in de reguliere geneeskunde soms te weinig gebruik van wordt gemaakt. De behandeling met Botox heeft alles om een sterk placebo-effect te veroorzaken: iedereen weet dat het een gevaarlijk gif is, het is duur, pijnlijk, er zijn injecties en er wordt elektrische apparatuur gebruikt. (Ben Goldacre: Bad Science) Het botulinetoxine is daarbij volgens degelijk uitgevoerd onderzoek (meta-analyse in Cochrane Library) ook nog even werkzaam  als het wel terugbetaalde geneesmiddel Baclofen en door zijn locale werking heeft het minder bijwerkingen. Dat kan toch geen reden zijn om het niet gedeeltelijk terug te betalen?

Ik kan het niet beter formuleren dan het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezonheidszorg (KCE reports 147A  ): “transparantie (is) een essentiële voorwaarde om een sterk maatschappelijk  draagvlak voor een goede sociale zekerheid te behouden.”Onderzoek van Sotlk et al.(PharmacoEconomics. 2004 ) toont dat “society is willing to pay more for a treatment for a severe disease than for a treatment of a mild disease with the same added health benefit.” Niemand zal beweren dat homeopathische middelen uitsluitend voorgeschreven worden voor aandoeningen die erger zijn dan spasticiteit en de bijwerkingen van Baclofen.Ik ben er daarom van overtuigd dat er voldoende maatschappelijk draagvlak is om de voordelen van de aanvullende verzekering ook toe te kennen aan een therapie met een niet-conventionele indicatie.

Het rapport van het Federaal Kenniscentrum wijst er op dat dat als het uitsluitend  de producent is die kan bepalen voor welke indicaties de terugbetaling van een behandeling al of niet wordt verleend,“this might have important societal consequences, such as some patient groups not getting access to the treatment because the company did not include specific indications in its reimbursement proposal.” Het blijkt dat , zoals ik heb mogen ondervinden, met name mensen met een zeldzame ziekte hier de dupe van kunnen worden.

Het zou de CM sieren indien het als eerste de  indicaties voor een symptomatische behandeling  die een beter QALY/kostprijs-verhouding  biedt, maar  die door de producent niet in het terugbetalingsvoorstel zijn vermeld , in de aanvullende verzekering zou opnemen.

Nog mooier zou een wetswijziging zijn die het RIZIV de bevoegdheid geeft om het voor terugbetaling in aanmerking komend geneesmiddel zelf te beoordelen en niet uitsluitend het door de productent ingediende dossier. U zult het met mij eens zijn dat dit een noodzakelijke voorwaarde is  om  op termijn het respect voor de therapeutische vrijheid en een billijke behandeling van mensen met een zeldzame ziekte te kunnen garanderen.