“De pijn bij mijn maandstonden bleef maar erger worden. Ik had geen leven meer. Na 4 gynaecologen en meer dan 10 jaar onderzoek, kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Een ziekte waar ik nog nooit over had gehoord.” – Ellen Andries, Regisseuse van MyEndo.
“Elke vrouw voelt haar regels passeren”, verklaart de Vlaamse experte Prof. MD Christel Meuleman, “maar het is niet de bedoeling dat je drie dagen in je bed blijft.” Ze is één van weinige endometriose specialisten ter wereld. “Men vindt in de literatuur enkele cijfers. Zo zou een tiende van de vrouwen endometriose hebben.” Volgens Prof. Meuleman ligt die schatting echter veel te laag. “Ik denk echt dat dit een onderschatting is. Volgens mij loopt één derde van de vrouwen rond met endometriose.”
My Endo
Over de ziekte
Endometriose is een onderbelichte medische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op de bekleding in de baarmoeder, endometrium, buiten de baarmoeder wordt gevonden. Dat weefsel veroorzaakt daar een chronische ontsteking. Bij endometriose kan je pijn hebben wanneer je naar het toilet moet, wanneer je menstrueert of wanneer je vrijt. Omdat endometriose niet altijd herkend wordt door de behandelende arts, blijven veel vrouwen onnodig met klachten rondlopen. Wanneer de ziekte vrij spel krijgt, kan deze uitbreiden naar andere organen. Patiënten lijden daardoor vaak jarenlang intense pijn voordat ze een correcte diagnose krijgen. Ze worden ook vaak onvruchtbaar.
De camera’s van het Gentse productiebedrijf A Mad Production, die normaal ingezet worden op documentaires rond humanitaire crisissen, natuurrampen en overlevers van genocides, werden ditmaal voor het eerst op de makers zelf gericht. “Als we andere meisjes en vrouwen kunnen helpen door voor een keertje zelf voor de camera te staan, is dat een no-brainer voor mij”, aldus Ellen. Maar haar echtgenoot en filmpartner was niet zo snel overtuigd: “Initieel vond ik dit te persoonlijk. Zelfs toen ik akkoord was, wist ik: dit wordt het moeilijkste dat ik tot nu toe gefilmd heb. Iemand waar je van houdt, zoveel pijn zien doorstaan: dat wens ik niemand toe.”
“We willen de realiteit tonen”
Endometriose is een chronische ziekte, waarin de patiënten worstelen met een gebrek aan kennis bij de reguliere gezondheidszorg, lange wachttijden bij de weinige experts en een complexe behandeling. “Maar het meest absurde is dat we er zo weinig over weten”, vindt filmmaker Thomas Maddens. “We willen er zelf over te praten, bewustzijn creëren en tonen hoeveel vrouwen hierdoor worden getroffen.”
My Endo
Voorlopig zijn de opties voor een behandeling gelimiteerd. Hormoonbehandelingen zoals de pil zorgen ervoor dat de eierstokken worden gepauzeerd waardoor de ziekte minder actief is en een kijkoperatie zorgt voor accurate diagnose en tijdelijke verlichting van symptomen.
Liefde in tijden van Endo
De kern van MyEndo is een modern liefdesverhaal waarin de hoofdpersonages worstelen met de uitdagingen die veel chronische patiënten kennen. Om hun meest intieme en kwetsbare momenten vast te leggen, gebruiken Ellen en Thomas kleine camera’s om de kijker ongekende toegang te geven tot hun persoonlijke gevecht met endometriose. We volgen hen in de zoektocht naar antwoorden, tijdens de behandeling, de operatie en de revalidatie. Zo komt de hele cyclus van de ziekte in beeld, al worstelen patiënten ook na een chirurgische ingreep nog voor de rest van hun leven met endometriose. De gevolgen zijn dan ook verwoestend voor het liefdesleven van patiënten, hun levenskwaliteit, het uitbouwen van een carrière en het krijgen van kinderen.
My Endo
Dokter Meuleman, samen met andere specialisten, pleit daarom voor een betere structurele aanpak van de ziekte en screening van tienermeisjes met klachten, voor een vroege opsporing en betere opvolging. Enkel zo kan de wijdverspreide ziekte in kaart worden gebracht.
