In een stuk in de Nederlandse krant Trouw van 21 april wordt tegen mythes en vooroordelen rond ADHD & autisme ingegaan door twee Nederlandse specialisten Rutger Jan Van der Gaag (hoogleraar kinder – en jeugdpsychiatrie) en Marleen Barth (politicologe, voorzitter GGZ Nederland)

Beide auteurs willen reageren op de vragen, die in de media en (Nederlandse) politieke middens gesteld worden, over het groeiend aantal diagnose van ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD.

Geen modegril

Volgens hen gaat het geenszins om een modegril, een complot tegen diversiteit of anders-zijn, een onstuitbare epidemie of een verzinsel van de farmaceutische industrie om medicijnen te kunnen verkopen.

Vooreerst gaat ‘t niet om nieuwe diagnoses.

ADHD is voor ‘t eerst vastgesteld in 1902, bij ASS gaan we terug tot 1942. Het is dus evenmin ‘boerenbedrog’ of een teken van een decadente narcistische samenleving die haar oorsprong vind in de jaren zestig.

Nochtans, schrijven Van der Gaag en Barth, zijn de beide diagnoses vaker gesteld dan dertig jaar geleden.

Sterk toegenomen kennis maakt dat ADHD & autisme nu niet alleen bij kinderen, maar ook bij volwassenen, waar het vaak minder duidelijk is, veel beter worden onderkend. Nochtans worden nog altijd diagnoses gemist en zijn veel psychiaters nog steeds niet op de hoogte van de variatie van uitingsvormen.

Het gaat niet zomaar over

Van der Gaag en Barth gaan tevens in op een aantal mythes.Eigenlijk is het best triest dat deze anno 2011 voor sommige mensen nog doorprikt moeten worden of dat ze erin geloven.

Mythe 1 : mensen met autisme of ADHD ontgroeien het na de kindertijd

Zo denken sommige mensen, inclusief beleidsmakers, nog dat ADHD of autisme vanzelf overgaan als je achttien wordt. Meer zelfs, heel wat volwassenen lijden aan vaak onbehandelde ADHD of autisme.

Mythe 2 : er is een autisme-epidemie en adhd is boerenbedrog

De groei van het aantal diagnoses zou bovendien veroorzaakt worden doordat mensen met ADHD en autisme meer last ervaren van wat er onderhuids al van bij de geboorte aanwezig is.

“De hoge eisen die aan mensen worden gesteld door het razend tempo van het moderne leven, de enorme toename van prikkels en afname van structuur en voorspelbaarheid, maken dat mensen die vroeger op school en in een vastomlijnde werkkring goed mee konden, nu buiten de boot komen te vallen”

Mythe 3 : autisme & ADHD zijn het gevolg van ouders die niet kunnen opvoeden of er een probleem mee hebben

Een derde mythe die de auteurs willen doorprikken is dat de diagnose ADHD en ASS niet het gevolg is van ouders die niet kunnen opvoeden, maar eerder komt door de last van de minder gezonde omgeving van onze samenleving samen met een bestaande aanleg.

“Maatschappelijke ontwikkelingen maken dat individuen die een kwetsbaarheid hebben voor ADHD, en zeker ook voor ASS, nu eerder tegen hun beperkingen aanlopen.”

Mythe 4 : diagnoses worden te vroeg gesteld, kinderen kunnen geen kind meer zijn

Stuurlui aan de wal die al eens schande schreeuwen over een overvloed van diagnoses of overbodige medicalisering, worden bovendien op hun plaats gezet.

“Integendeel: door de diagnoses snel en trefzeker te stellen, kan men kinderen, pubers en volwassenen en hun omgeving veel beter helpen, zodat zij niet gezien worden als onwillige lastpakken.(…)

Vroeg diagnosticeren neemt niet alleen veel persoonlijk leed weg, maar ook maatschappelijke schade door uitval op school en werk. Het voorkomt bovendien dat mensen met ADHD en ASS hun toevlucht nemen tot alcohol en drugs om rustiger te worden met alle risico’s op verslaving, criminaliteit en overlast van dien. Hen dat onthouden vanwege mythes en vooroordelen is kortzichtig en onmenselijk.”

Mythe 5 : verdenk de diagnosten of psychiaters die te snel handelen of in opdracht van ‘Big Pharma (of andere complottheorie)

Bovendien :

“Veel ziektes zijn een weerspiegeling van hedendaagse ontwikkeling: hart – en vaatziekten, ouderdomsdiabetes, huidkanker. Toch verdenkt niemand internisten, cardiologen of dermatologen van overbodige medicalisering, of het te snel voorschrijven van medicijnen omdat deze diagnoses tegenwoordig zo vaak worden gesteld.”

Mythe 6 : Mensen moeten opgroeien (en afzien) zoals iedereen, geen aanpassingen !

Ongezonde leefomstandigheden kunnen zowel deze (fysieke) ziektes als ADHD & autisme naar boven doen komen als we de auteurs mogen geloven. Voorkomen dat mensen met ADHD & autisme meer last krijgen, kan door omstandigheden op school, werk en in de samenleving gezonder te maken. Bovendien, menen de auteurs, “floreren we allemaal bij rust, reinheid en regelmaat, maar mensen met ADHD en ASS kunnen niet zonder.”

Is autisme een ziekte?

Ondanks de positieve elementen heb ik het artikel toch met een erg dubbel gevoel gelezen en herlezen.

Met enige teleurstelling lees ik immers dat de auteurs (toch niet de eerste de beste) spreken over ‘ziekte’. Wat autisme noch ADHD in de meeste publicaties overduidelijk niet is. Of toch in geen enkele publicatie die in de boekenwinkels ligt, in de rekken van openbare bibliotheken of in de opleidingen van ondersteuners van mensen met autisme.

Ook dat mensen met autisme in de juiste omgeving meer dan behoorlijk functioneren lijkt overdreven. Al heb je de meest ideale omgeving, toch zijn er dan volgens mij nog altijd individuele elementen die maken dat iemand helemaal niet functioneert, tijdelijk of permanent.

Autisme is volgens mij geen ziekte maar een handicap. Sommigen bezitten meer dan anderen draagkracht & energie om met eigen kracht om te gaan met beperkingen en die te compenseren zodat ‘t hen niet teveel last bezorgt. Of ze vinden een goede partner of hebben ouders die hen aanvullen en ondersteunen waar zij kunnen. Of ze worden goed ondersteund door hulpverleners en coaches.

Een ziekte daarentegen lijkt me geruime tijd na de geboorte te starten en te evolueren en/of te stoppen. Autisme is dat niet of tenminste, ik ken nog niemand die ‘genezen’ is van autisme, maar wie weet.

‘Echte’ succesverhalen gevraagd

Natuurlijk zijn er al altijd succesverhalen gepresenteerd, niet alleen over autisme, in boeken of in roadshows. Hoewel goede evolutie natuurlijk mogelijk is, vertellen de meeste van die verhalen volgens mij niet het hele plaatje.

Een ‘echt’ succesverhaal gaat volgens mij over mensen met autisme die over alle levensterreinen heen evenwichtig en goed functioneren, met hun omgeving rekening houden en wederzijds inspanningen waarderen. De succesverhalen die ik lees zijn eerder mensen die op een labo-achtig werkeilandje zitten.

In overdrive functioneren, vermoeid zijn, uitbarstingen van emoties, zich concentreren op één terrein (werk of piekvaardigheden) en de rest laten opknappen door een ander … blijken vaak de schaduwkanten van deze ‘succesverhalen’.

Toegenomen kennis maar wanneer volgt ook de toepassing?

Een andere bedenking is of de kennis over autisme & ADHD wel toegenomen is, tenzij bij een beperkte groep ‘welwillenden’. Verrassend veel ondersteuners, hoogleraars & lectoren en mensen die dag in dag uit met mensen met autisme & ADHD omgaan, geloven nog in onvoorstelbare mythes en theorieën uit een ver verleden tijd.

Een voorbeeld dat iemand met autisme me naar aanleiding van dit artikel aankaartte, was het onderwijs. Deze persoon vond het heel erg dat het gewone onderwijs tegenwoordig slechter is aangepast aan kinderen met autisme dan vroeger. Terwijl er vandaag net meer kennis zou zijn over autisme.

Onder andere door zelfs vanaf de kindertijd tot en met het hoger onderwijs voortdurend de omgeving met prikkels te overladen en mensen met autisme van jongs af aan te dwingen in groepjes samen te werken. Ook al heeft dat groepswerk veelal niets van doen met het uiteindelijke leerdoel en daar veelal nefast voor is.

Heel wat leerkrachten doen, vaak in goede samenwerking met de gon-begeleiding, verdienstelijke pogingen om de klas voor mensen met autisme zo goed mogelijk aan te passen, en staan open voor nieuwe ervaringen zoals bijwonen van ‘inleefmomenten’ en ‘getuigenissen’ van mensen met autisme en/of ouders die hen vertellen over hun ervaringen. Veel andere weigeren echter pertinent, vanuit een soort ‘kruistocht voor de waarheid’ haast, vanuit het ‘eigen gelijk’, met het adagio ‘ze moeten zich verdomme maar aanpassen, zelfs als ze daardoor in de psychiatrie geraken’.

Zelf heb ik me tijdens mijn hoger onderwijs vooral geërgerd aan de wraakroepende praktijken als de dictatuur van het samenwerkend leren en de massa’s groepswerkjes (met ‘peer evaluation’). Uiteindelijk blijkt dan dat de meeste mensen in zo’n systeem niet kunnen samenwerken met andersdenkenden of zij die ietwat afwijken, en zichzelf evalueren op basis van status, ‘ons kent ons’ of seksualiteit. Als persoon met autisme kan je daar wel aanpassingen bij krijgen, maar zou ‘t niet veel beter zijn eindelijk in te zien dat groepswerk en evaluatie van vrienden niet zo ideaal is of niet veralgemeend mag worden ?

Ten slotte: het bedenkelijke GGZ-verhaal

Tenslotte is er natuurlijk ook nog het bedenkelijke GGZ-verhaal in het artikel.

Volgens de auteurs is de geestelijke gezondheidszorg prima in staat om mensen met ADHD en ASS de zorg te bieden waarmee zij hun leven op de rails kunnen krijgen en houden. Het klinkt alsof hulpverleners met wat geluk mensen met autisme nog een normaal leven kunnen laten leiden, zonder hen al te veel laten lijden.

Toch wordt dat volgens mij geenszins weerspiegeld in wetenschappelijke publicaties noch in de dienstverlening van de GGZ-sector. Daarin overheerst toch eerder de medische -, individuele -, tragische- en zelfs lijdensdimensie

In mijn ervaring zijn ggz-medewekers die wat kaas hebben gegeten in de omgang met mensen met autisme (of ADHD) en hun omgeving eerder witte raven. Zeker als je bij de ggz ook de psychiatrie, inclusief de revalidatiecentra, toevoegt.

Niet erkennen van gestelde diagnoses, zwartmaken van ouders en/of netwerk, bedenkelijk gebruik van medicatie, eigen methodieken boven het welzijn van cliënten verkiezen, beperkt of geen inbreng van gebruikers/cliënten/ervaringsdeskundigen in de visievorming en praktijk, ontraden van lezen of leren over autisme of ADHD, onder druk zetten om kost wat kost ‘normaal’ of ‘sociaal’ te doen … het zijn maar enkele voorbeelden van de ‘prima zorg’.

Het alternatief is zoals mensen met autisme in mijn kennissenkring afgewezen worden, omdat ‘ze in het centrum geen mensen met autisme willen’ of doorverwezen worden naar dure specialistische zorg of naar reguliere of mantelzorg.

Besluit: Nog heel wat werk aan de winkel

Afgaand op het artikel hebben de GGZ-sector en de mensen die in Nederland (en wellicht ook in België) werken aan de beeldvorming van mensen met autisme & ADHD dus nog wel wat werk aan de winkel. Zoals het nog even zal duren vooraleer we ten volle mogen zijn zoals we zijn, wie we zijn.