“Als je niet kan aanschouwen dat je geliefden pijn ervaren, dan kan je ook niet aanschouwen dat ze hun weerbaarheid beproeven.”

Ik leerde Amor kennen via een raak artikel dat hij schreef voor Brainwash: ‘Als weglopen voor de pijn geen optie meer is’. De herkenbaarheid droop er zodanig af dat ik niet anders kon dan hem te contacteren voor een openhartige babbel. Wie liever luistert dan leest:

Ik begin altijd met een woordexpertiment. Wat zijn de eerste drie woorden die in jou opkomen bij het begrip ‘ziek’?

Ziek is ongemakkelijk, tijdelijk en ontmoedigend.

Als je hetzelfde doet bij het woord ‘zinvol’?

Zinvol is altijd, pas achteraf en hoopgevend.

Best interessant dat je bij ziek ‘tijdelijk’ en bij zinvol ‘altijd’ zegt, kan je dat verklaren?

Ik denk dat ziek zijn iets is wat ik altijd kan wegzetten als ik gezond ben. Het ziek zijn is tijdelijk, dan. Zinvol, dat heeft te maken met alle domme dingen die ik in het leven heb gedaan en waar ik zin achter moet zoeken of vinden.

Aangezien we het vandaag over pijn gaan hebben, wil ik het woordexperiment nog even doortrekken. Wat zijn jouw eerste associaties bij ‘pijn’?

Pijn is verzet, een leraar en ook angst.

Nog een laatste associatie: als je ‘zinvol ziek’ in één adem zegt, aan wat denk je dan?

Ik denk dan aan uitleggen, communiceren en beleven.

Wat als je het in een zin zegt: Iemand is zinvol ziek als …

Iemand is zinvol ziek als … Wauw, dat is een pittige vraag.

Dat mag, hé?

Ja. Iemand is zinvol ziek voor zichzelf als er iets van ontwikkeling kan plaatsvinden op persoonlijk vlak, die misschien zonder de ziekte niet had plaatsgevonden. Dat heb ik zelf zo mogen ervaren. Laten we het met een korreltje zout nemen. Ik zou die lessen pas veel later in het leven moeten leren, ik zou er zo lang voor zijn weggelopen. Voor jezelf is het zeker leerzaam als je er betekenis aan kan geven. Voor anderen is iemand zinvol ziek als het die persoon lukt om te verbinden, in plaats van te isoleren.

Kan je jouw realiteit kort schetsen voor de luisteraars?

Qua zinvol ziek, zeker. Ik heb toen ik vijfentwintig was door een golf in Zuid-Frankrijk mijn nek gebroken en ben daar verdronken. Ik heb heel lang op intensieve zorgen gelegen, ben drie maanden compleet verlamd geweest en heb een jaar lang gerevalideerd. Ik ben er weggegaan met een wandelstok. Ik wou geen rolstoel omdat ik weet dat de wereld niet ingericht is voor mensen op wielen. Ik heb mezelf een jaar lang overbelast, mijn studies afgemaakt, maar uiteindelijk viel ik zo vaak en stortte ik in elkaar, waardoor ik toch weer moest revalideren, voor een rolstoel deze keer. Dat is nu bijna zeven, acht jaar geleden. Ik ben altijd ondernemer gebleven en heb altijd mijn koppigheid beproefd met wat mag en kan. Vandaag de dag ben ik coach: veerkracht, weerbaarheid, persoonlijke ontwikkeling. Het cultiveren van weerstand is iets waar ik me op focus.

Hoe definieer je veerkracht persoonlijk?

Ik denk dat veerkracht in ons allemaal zit als een onderdeel van mens-zijn. De veerkracht die we als mens bezitten, leren we eigenlijk niet zo goed in te zetten. Ik denk dat er heel veel wordt gefocust op output: wat kan jij maken, schrijven, produceren?

Presteren?

Ja, presteren. Ik vind het veel interessanter om te kijken naar hoeveel verandering iemand aankan. Dat is voor mij echt de definitie van veerkracht.

a. Je gaat op je bek. Hoe lang duurt het voordat je weer opstaat?

b. Sta je elke keer hetzelfde op of leer je iets van het op je bek gaan?

Je hebt het over op je bek gaan, maar dat heb jij natuurlijk letterlijk gedaan. Wat heb jij geleerd sinds je val?

Ik heb sinds mijn ongeluk geleerd dat energiemanagement ontzettend belangrijk is. Het is ook een van mijn specialisaties als coach. Pijn, of het nu emotionele, fysieke, mentale, spirituele pijn is, vraagt je aandacht en vreet je energie. Bij mij zit er een soort gat in de emmer. Ik loop de hele tijd leeg omwille van alle klachten die ik heb, fysiek. Dan heb ik nog te maken met de rouw en een geheugen van vijfentwintig jaar te hebben rondgelopen en te hebben rondgereden op een motor. Als ik niet bewust bezig ben met energie verzamelen – hoe laad ik me op? – dan is het een kwestie van tijd voordat ik leeg ben en duurt het veel langer voordat ik weer opsta.

Als ik heel bewust weet hoe ik mezelf moet opladen, kan ik dat ook om het uur à anderhalf uur doen op een gewone werkdag – trouwens ook goed voor iedereen zonder handicap, het is gewoon een kwestie van je efficiëntie in stand te houden. Maar ik doe dat ook op de dagen dat ik helemaal gebroken ben, dan ligt mijn nadruk juist op energie verzamelen omdat het mijn herstel bevordert.

“Alle manieren die ik tot mijn beschikking had om de emoties die ik graag ervaar te ervaren, waren weg.”

Heel interessant. Hoe zou jij jouw pijn omschrijven?

Fysiek gezien heb ik in de ochtend heel erg het gevoel dat ik ben aangereden door een auto. Een heel beurs lijf, een heel oud lijf, alsof er veel meters op de teller staan. Ik heb heel erg een brandende tinteling over mijn huid, alsof je in de kou met de sneeuw hebt gespeeld en dan je handen weer gaat opwarmen. Dat tintelende, brandende heb ik over heel mijn lijf. Zenuwpijn heb ik ook, alsof je door je rug gaat of er iets afknelt. Dan zaait het zich uit, heel vaak over mijn linkerarm. Mijn linkerhand doet het wel, mijn rechter niet, dus ik overbelast mijn linkerschouder continu in het dagelijks leven. En dat uit zich dan in veel krampachtige, spastische pijnen.

En de mentale pijn?

Kijk, vanaf dag één kon ik er niet echt omheen dat ik mijn nek gebroken had. Ik ben altijd verder gegaan met mijn leven en in vlagen sta je erbij stil hoe makkelijk het leven eigenlijk was en hoe lastig het nu is. Dat is wel gemengd met dankbaarheid dat er nog een leven is om te leven.

Een van de grotere angsten die ik ook nog heb, is dat ik kinderen krijg die ik van in een rolstoel moet opvoeden en dat ik dan mezelf beoordeel of dat ik eigenlijk mijn kinderen iets niet gun. Dat zijn rare dingen om te denken, maar die zijn wel aanwezig.

Daar kan ik je in geruststellen. Ik dacht dat ook toen ik mijn diagnose kreeg. Mijn eerste kindje was toen amper vijf maanden oud en ik was echt in paniek. Mijn eerste respons was niet: arme Lynn, maar arme baby, nu krijg je zo een brakke moeder toebedeeld. Ondertussen is ze bijna zes en ondanks het feit dat ik heel begrensd ben op veel vlakken en dingen niet kan die gezonde ouders wel kunnen, ben ik toch de allertofste en de allerleukste en allerliefste mama.

Dat vind ik fijn om te horen.

Die angsten zijn weggeëbd.

Ja, daar kom je ook pas achter als je er eenmaal bent.

Het raakte me heel hard toen je dat zo zei, dus dat wou ik toch even met je delen.

Dankjewel.

Nu ben ik totaal mijn vraag kwijt, haha. Je begon zelf al over rouw, dus misschien wel interessant  om daar op in te gaan. Hoe is dat voor jou verlopen, het rouwen om het verlies van de gezonde versie van jezelf?

Ik denk rouwen om mezelf. Alle manieren die ik tot mijn beschikking had om de emoties die ik graag ervaar te ervaren, waren weg. Heel lang ben ik zoekende geweest naar ‘hoe voel ik me weer zoals ik me wil voelen?’ Waar krijg ik weer een glimlach van op m’n gezicht? Dat laatste was gelukkig niet zo moeilijk.

Eigenlijk was het ook wel een positieve rouw, want ik ben veel dingen kwijt geraakt die mindere eigenschappen waren van mij. Zo was ik gewend om heel veel van mijn emoties te ontlopen door excessief te kickboksen, motor te rijden, te feesten en al die dingen. Die hebben gewoon een hoger prijskaartje nu, en sommige zijn onmogelijk, dus kan ik niet meer om mijn gevoel heen, dus heb ik nieuwe gevoelens moeten aanschouwen.

Collateral beauty?

Ja! Ik denk dat het wel waardevolle rouw is, maar aan de andere kant is het ook wel een bepaalde vrijheid die je niet meer hebt. Het is niet dat ik nu gevangen ben, maar sommige dingen kosten meer voorbereiding en tijd. Alles went.

Impulsiviteit is niet meer zo aan de orde?

Ik heb het zo veel mogelijk gerecreëerd. Doet me denken aan hoe een vriend van me zei: ‘Joh, op onze leeftijd wil niemand meer in een boom klimmen, of zo. Dat jij het niet meer kan, is niet zo een big issue.’ Ik zit te rouwen over hoe ik niet meer in een boom kan klimmen als ik dat zou willen. Mijn vrienden zeggen dan: ‘Niemand van ons klimt nog in bomen.’

Jammer, eigenlijk. Dat is nochtans leuk.

(lacht)

“Ik denk dat de schaamte die daar ontstond te maken heeft met dat ik niet meer trots kon zijn op mezelf, op ‘ik doe het zelf’.”

Ik kan me voorstellen dat je bij het wakker worden in je realiteit eerst toch vooral aandacht hebt gegeven aan wat niet meer kan? Vanuit het bewustzijn dat dit het nu is. Hoe heb jij dat verlegd naar ‘wat kan er wel nog?’

Ik heb me voornamelijk niet meer bezig gehouden met wat niet kan omdat ik niets kon. Je moet je voorstellen dat ik drie maanden lang eigenlijk in bed heb gelegen met een nekkraag. Ik kon niet eens mijn eigen hoofd dragen. Dan ben je een soort voddenpop die liggend gewassen en gevoed wordt. Ja, wat kan je dan allemaal niet meer? Het lijstje van dingen die je kan is heel klein. Je bent er alleen nog.

Ik denk dat het besef van ‘ik besta nog, ik adem nog, mijn hoofd functioneert nog’ zo’n diepe dankbaarheid in mij heeft geworteld, dat ik bij vlagen pas stilsta bij wat niet meer kan of wat niet meer is. Het is niet dat ik het niet zie. Er zijn, bijvoorbeeld koken voor mezelf, kost pijn. Dingen doen en bewegen kost pijn, maar ik kan het betalen. Het kon ook zijn dat het niet kon en het niet eens een optie was, dus ik heb vanaf het begin best wel in de dankbaarheid gezeten daarvoor, en ook wel in de gretigheid. Ik denk dat ik heel gretig ben naar wat nog wel kan. Als ik wou, had ik vanaf dag één kunnen zeggen dat alles moeite kost en ik niets meer kon. Dan had ik ook niets meer hoeven te doen, want ik had mijn nek gebroken en dat is natuurlijk hartstikke heftig. Een dwarslaesie zo hoog. Weet je wat? Hier heb je een heel lang rietje, dan hoef je nooit nog je beker op te tillen en als je wil, druk je op de bel en komt iemand een lepel in je mond stoppen.

Het is niet erg om afhankelijk te zijn, maar …

Voor jou is het een keuze?

Ik denk dat je afhankelijk durven opstellen een veel betere aanlooproute is dan automatisch afhankelijk te zijn. Dan ben je het en dan is er geen andere optie, terwijl je bewust kan kiezen om te ontvangen en je op momenten afhankelijk op te stellen.

Hulp vragen, was dat een brokkenparcours voor jou? Of kon je dat vrij snel vrij makkelijk?

Omdat ik gretig ben en mijn leven niet wil verkleinen, heb ik altijd hulp gevraagd. In- en uitstappen, een heuveltje over komen of een stoep op. Je goed voelen bij dat je hulp ontvangt, dat was denk ik de overwinning voor mij. Ik heb me heel lang slecht gevoeld bij het feit dat ik hulp nodig had. Ik was wel blij dat ik het kreeg, maar het zat met niet lekker dat ik hulpbehoevend was.

Vanwaar kwam dat denk je?

Ik denk vanuit het feit dat je geleerd wordt dat je trots op jezelf mag zijn als je dingen zelf kan als kind. Je kan je eigen tanden poetsen, goed zo, dan hoeft mama het niet meer te doen. Ik snap wel dat je daar als ouders een soort trots in kweekt. Alleen denk ik dat die trots een keerzijde heeft. Dat zie je ook bij senioren, dat ze zich op een gegeven ogenblik gaan verzetten tegen het steeds minder zelfstandig zijn. Dan ervaren ze weer het kindse, het gevoel van afhankelijk te zijn.

Dan krijg je weer stickertjes als je flink ben geweest.

Ja, precies. Ik denk dat de schaamte die daar ontstond te maken heeft met dat ik niet meer trots kon zijn op mezelf, op ‘ik doe het zelf.’ Nog lastiger vind ik het bij dingen die ik wel kan, maar die me heel veel moeite kosten. Om daar hulp voor te vragen, dan ben ik mezelf intern aan het beoordelen als laf of lui. ‘Dat kan je toch zelf? Waarom laat je iemand anders het doen?’

Interessante dynamiek. Is het een systeemding? Want je hoort mensen heel veel spreken over de individualisering, de maakbaarheid, het idee dat alles een keuze is, dat geluk een keuze is, … dus heeft dat ook te maken met bang zijn om hulp te aanvaarden vanuit heel het systeem waar wij in leven?

Wat ik geleerd heb uit mijn revalidatie is dat je applaus kreeg wanneer je geen hulp vroeg, omdat je het zelf moest kunnen. Ik snap dat wel in die periode, maar er ontbreekt voor mijn gevoel zeker iets in het systeem. Er is zo veel coaching en therapie, er zou gerust iets mogen bestaan voor iemand die een diagnose krijgt, een ledemaat verliest of wat dan ook te verwerken krijgt in z’n levensduur dat te maken heeft met een versie van jezelf verliezen. Van mijn part heb je te maken met het verlies van een partner. Er zijn al mensen die dat hebben ervaren en die daar een psychologisch proces voor hebben doorlopen, persoonlijke ontwikkeling. Dat wordt nergens gefaciliteerd. In principe krijg je enkel je medicijnen en de gebruiksaanwijzing mee.

(Wie nog wel wat systeemkritiek lust, beluister gerust de allereerste (lief zijn, alsjeblieft) in de grijze zone met Zelfverwoestingsboek-schrijfster Marian Donner:)

Soms toch ook een doorverwijsbrief naar de psycholoog als je te lang te triest bent?

Ja, maar daar zouden mensen veel meer voor elkaar iets kunnen betekenen als je zoiets hebt ervaren. Mijn moeder heeft zich bijvoorbeeld heel erg verdiept in de dwarslaesieorganisatie in Nederland en met veel lotgenoten en partners en ouders van lotgenoten gesproken. Dat stelde haar gerust omdat haar zoon een dwarslaesie heeft. Ikzelf heb me daar niet mee bezig gehouden, maar ik ben wel altijd met zelfontwikkeling bezig geweest. Mijn aanlooproute is: ik heb te maken met fundamentele verandering van hoe ik mezelf aanschouw en hoe ik de wereld beleef. Hoe ga ik daarmee om? Hoe ga je überhaupt om met fundamentele verandering? Maakt niet uit dat dit de casus is. Iedereen voelt zich onwennig in het feit dat je weer een beginner bent.

Ben je dan pro een vak als Persoonlijke Ontwikkeling op school?

Ik geloof dat dat het enige vak zou kunnen zijn. De rest is optioneel.

Interessant. Ik heb diezelfde vraag ook gesteld aan onze federale minister van Volksgezondheid en haar reactie was: ‘Kinderen zijn wel kwetsbaar, die mag je niet blootstellen aan goeroes.’ Dan zit je daar, einde conversatie wat betreft die vraag. Ik heb het nog proberen counteren door te zeggen dat positieve psychologie al best goed onderbouwd is, maar toen zei zij dat je dat in je gezin zou moeten meekrijgen. Hoe kijk je daar naar?

Ik weet niet wie die persoon was, maar de associatie van persoonlijke ontwikkeling en goeroes vind ik heel kort door de bocht. Ik ken ook wel schoolvormen die mindset leren. Mindset is gewoon een ding, dat kan je niet ontkennen. In deze scholen worden methodieken ingezet voor een growth mindset bij hele jonge kinderen. Het zijn concepten die kinderen begrijpen, waardoor ze kunnen zien of ze met iemand te maken hebben die wel of niet een growth mindset heeft. In principe is wat wij in ons leven kunnen meemaken niet meer dan groei. Dat gaat natuurlijk gepaard met bepaalde gemoedstoestanden en bepaalde cycli. Ik kan me bijna niet voorstellen hoe de wereld eruit zou zien als mensen zich er niet in zouden verdiepen. Dat is een levensbehoefte.

Op zich wordt er toch wel heel weinig aandacht aan besteed, ook bijvoorbeeld in carrièrevorming?

Het is een luxegoed, dat is in principe ook iets wat ik als coach probeer te veranderen. Ik probeer mensen te leren voor zichzelf te weten te komen hoe ze omgaan met verandering, hoe ze moeten letten op wanneer hen iets energie kost en hoe ze kunnen gaan sparen om weer die verandering te bewerkstelligen. Maar neen, in de samenleving word je geleerd: ‘ruil je tijd in voor geld en wees gelukkig.’

Ik kruip niet in een coachende rol, maar persoonlijke ontwikkeling is voor mij ook wel al heel belangrijk geweest. Het heeft me door heel veel kindpijnen geduwd, waardoor mijn draagvlak of mijn veerkracht voor de constante pijn wel veel gegroeid is. Heb je dat ook zo ervaren? Ben je moeten gaan kijken naar kleine Amor en hoe hij omging met pijn, verdriet en kwetsbaarheid?

Ik ben nog steeds bezig met het ombuigen van concepten die ik vroeger meekreeg. Gevoelens zijn geen zwakte, kwetsbaarheid is geen zwakte. De echte sterken durven kwetsbaar te zijn, durven gevoel te tonen. Dat is een lange reis en dat is ook precies de weg die ik niet had bewandeld als ik mijn ongeluk niet had gehad. Ik zit in een rolstoel, dus labelen mensen mij als zwak of verzwakt. Terwijl ik de rolstoel niet eens als grootste obstakel of handicap in mijn leven heb ervaren.

Wat is dat dan wel?

Ik denk de bereidheid om liefde te ontvangen.

“Als ik gewend raak aan het feit dat mensen van me houden, wil ik de dag niet meemaken dat de liefde er niet meer is.”

Wow. Is die bereidheid dan heel hard gegroeid?

Dat is zeker in een groeispurt beland. Dat was natuurlijk een initieel probleem, los van de dwarslaesie. Ik werd heel erg geconfronteerd met dat mensen me liefde willen geven, puur vanwege mijn fysieke tekortkomingen. Als iemand je wil helpen is dat een vorm van liefde. Iemand gaat uit zijn eigen weg om iets in jouw verlangen te vervullen en in je beleving te verbeteren. Dat is een vorm van onvoorwaardelijke liefde. Me slecht voelen over het feit dat mensen dat voor me koesteren, heeft niets met de handicap of wat dan ook te maken, dat is een probleem van mij.

Als iemand op de bank ligt en dorst heeft, roept die zonder moeite ‘geef je mij eens een glas water?’ Ik vind van mezelf dat ik in m’n rolstoel moet springen en zelf naar de keuken moet gaan om dat glas water te pakken. Daar klopt iets niet. Dat is zeker wel gegroeid naar dat ik dit soort momenten ook als uitwisseling van liefde kan zien.

Wat je net zei van ‘neen, ik moet dat allemaal zelf doen’, is dat vanuit een soort angst voor de stempel van de luie profiteur of vanwaar komt dat?

Bij mij is dat een lange reis geweest, maar dat heeft niks met profiteur te maken. Het heeft te maken met de angst voor de teleurstelling wanneer dat er niet meer is. Als je daar aan gewend raakt … Kijk naar mensen die bindingsangst hebben of problemen met intieme relaties, dat is vaak meer omdat de pijn van het verlies te groot is om dat nog een keer te willen ervaren. Dus dan probeer je dat te voorkomen. Dit is net hetzelfde: als ik gewend raak aan het feit dat mensen van me houden, wil ik de dag niet meemaken dat de liefde er niet meer is. Dat is heel pijnlijk, dus laat de liefde er dan maar nooit zijn.

“Kijk naar hoe we de wereld proberen in te richten, we willen alle pijn en ongemak verdoven of verhullen.”

Ik denk dat heel veel mensen nog zo denken. Misschien kan de parallel ook wel getrokken worden met hoe de samenleving omgaat met mensen die langdurig ziek zijn of een handicap hebben. ‘Wees maar heel voorzichtig dat je zeker niets doet dat het potentieel nog erger kan maken, want ocharme.’ We worden bijna aangemoedigd om zielig ziek in ons hoekje te blijven zitten waar het zogezegd veilig is, dan om mogelijks een kans te grijpen, potentieel nog eens op onze bek te gaan en te groeien.

Iedereen heeft intern zijn eigen relatie met weerbaarheid. Je moet heel veel vertrouwen hebben wil je jouw kinderen gekke dingen laten doen. Je moet vertrouwen hebben in hun weerbaarheid. Mocht het zo erg zijn, dan breken ze een been of een arm en herstelt dat zich. Als je niet kan aanschouwen dat je geliefden pijn ervaren, dan kan je ook niet aanschouwen dat ze hun weerbaarheid beproeven. Want je weerbaarheid beproeven kan alleen maar wanneer je bereid bent met schrammen thuis te komen.

Denken dat je pijn zou kunnen schrappen is toch ook een illusie?

Als je kijkt naar hoe we de wereld proberen in te richten, willen we toch alle pijn en ongemak verdoven of verhullen, en dat heeft te maken met de angst die ons verlamt. Iedereen is gegarandeerd dood te gaan en als je wat meer op leeftijd of minder gezond bent, is de kans dat je overlijdt groter. De komst van corona maakte die kansen er niet beter op, alleen maar erger. De hele retoriek in Nederland was gefocust op de risicogroepen, met sterke nadruk op het feit dat het onze ouders, tantes, ooms, geliefden zijn.

Ik werd ook officieel tot een risicogroep gerekend.

Ja, ja, zeker. Wij allebei. (lacht) De aandacht die naar ons ging, vond ik heel begrenzend.

De aandacht die naar ons ging, vond ik heel begrenzend. Een heel typerend voorbeeld waren de bankjes in onze parken tijdens de eerste golf van Covid-19. Daarop hing een geplastificeerd papier met ‘Blijf in beweging. Enkel voor ouderen, zwangeren en mensen met een beperking’, inclusief de symbooltjes met de wandelstok en de bolle buik. Ik zet me nog liever op mijn kont in het gras dan op zo’n bankje. Het maakte me echt rebels. Als ik hier nu op ga zitten en mensen lopen voorbij, zouden ze dan kijken of ik een babybuik heb? ‘Ah, nee, zwanger ziet ze er niet uit. Oei, daar mankeert iets aan.’ Ik vond dat zo stigmatiserend. Het is tekenend voor onze samenleving, het categoriseren, het denken in beperkt en niet beperkt. Daar zoek ik precies het grijze in. Waar zit de speelruimte tussen ziek en dan maar zielig in je hoekje of zinvol in de zin van tweehonderd per uur knallen in de ratrace. Hoe creëren we volgens jou zo’n grijze zone?

“Je kan veel beter kijken naar het herstellend, het lerend en het adaptief vermogen van een mens. Hoe groeien die dingen?”

Ik denk, los van fysieke diagnoses, als je kijkt naar de burn-outs die plaatsvinden, is dat een heel mooi voorbeeld van het gebrek aan die grijze zone. De prestatiemaatschappij. Zolang we onszelf niet goed leren omgaan met onze energie, is het een kwestie van tijd voordat je opbrandt. Sommige mensen zijn zeker gemaakt om hogere toeren te draaien, anderen minder hoge toeren, maar we meten iedereen af aan hetzelfde. Zover zijn we niet als samenleving. We zijn zo ver dat we op twaalfjarige leeftijd bedenken hoever we kinderen gaan uitdagen in hun intellect en dat is dan vaak de rest van je leven bepalend voor waar je wel en niet belandt. Terwijl je veel beter kan kijken naar het herstellend, het lerend en het adaptief vermogen van een mens. Hoe groeien die dingen? Want wat er allemaal op ons gaat afkomen, is steeds meer verandering.

Iemand die ziek is, is gewoon gevoeliger voor verandering. Ik lijd als het weer verandert. Iedereen heeft er last van, maar wij zijn er gevoeliger voor. Dat betekent niet dat je minder weerbaar bent of er iets mis is, behalve dat jij daar veel meer rekening mee moet houden. In principe krijg je de kans om een veel bewuster mens te zijn, veel beter in staat om niet jezelf in de brokken te lopen omdat je al heel gauw op de blaren moest zitten. Dat de ruimte die nodig is voor mensen om gezond te functioneren vandaag heel gering is, voelen de gevoeligen als eerste.

Dat is ook één van de drijfveren van het boek, om een spiegel te mogen zijn voor iedereen die van zichzelf vindt dat hij of zij gezond is en helemaal able om alles te doen. Als jij nu de spiegel zou mogen zijn voor de mensen zonder de mankementen, wat zou je zeggen?

Lastige vraag.

Ik denk dat ik nu heel veel dingen leer die ervoor zorgen dat ik een wel geoliede tachtigjarige, misschien wel honderdjarige ga worden. Ik ben veel beter in staat om te voelen hoe het met me gaat. Ik heb geleerd dat het wegdrinken of het wegwuiven ervan op welke manier dan ook, eigenlijk nog duurder uitvalt. Om als mens bewust te kunnen blijven bestaan, valt er heel wat te leren van mensen die een veel gevoeligere weegschaal hebben. Ik denk dat iedereen daar op zijn eigen leeftijd, op zijn eigen manier achter komt: ‘Hé, wat is nu eigenlijk daadwerkelijk mijn belastbaarheid wanneer ik een aangenaam leven wil leiden?’

Jij kan ook honderd uur per week gaan werken, ik ook, alleen kost het pijn en moeite. De mensen die het doen, kost het ook pijn en moeite. Minder, omdat hun baseline fysiek oké is, maar geef dat nog drie jaar en dan heb je een burn-out en een scheiding.

“Als je heel erg gefocust bent op wat je nog wil behalen, bereiken, presteren, ben je bezig met wat er niet is.”

Hoe kijk je dan naar vanzelfsprekendheden? Heel veel gezonde mensen, zal ik maar zeggen, vinden het heel vanzelfsprekend dat het allemaal werkt. Je hoort toch vaak dat iemand pas door ziek te worden, een ongeval te hebben of ouder te worden van een kind met een handicap, gaat stilstaan bij de dankbaarheid waar jij het eerder over had. Je brak je nek en werd dankbaar wakker omdat je er nog bent. Dat mis ik bij veel mensen die ogenschijnlijk niks mankeren.

Ik denk dat de focus bij heel veel mensen, of ze nu wel of niet dingen mankeren, ligt op wat ze missen. Als je heel erg gefocust bent op wat je nog wil behalen, bereiken, presteren, ben je bezig met wat er niet is. En dat wordt in principe ook gecultiveerd: je bent minder waard als je minder hebt. Als je minder bereikt, dan … Al die dingen zorgen voor een bepaalde negatief geladen motivatie.

Hoe draai je dat dan om? Jij bent op een bepaalde manier met jouw onderneming, podcast en een boek in wording toch eigenlijk ook aan het streven naar dingen. Niet vanuit een blik van ‘dat heb ik nog niet?’ Hoe werkt dat dan?

Waar ik naar streef, en dat zal je dan ook in mijn boek lezen, is dat het heftig mag zijn omdat het heftig is, of het nu verlies of verandering is.

Of groei?

Ja, ik vind het altijd zo hinderlijk dat het ding wat aanslaat, draait rond: ‘het is me gelukt en nu sta ik hier glimmend en gladgestreken. Ik was ooit begonnen in een garage en nu zit ik in een paleis. En dan gaan we het niet te lang hebben over hoe hard ik door de modder heb mogen kruipen.’

Het eindresultaat primeert altijd?

Ja, mijn doel is te laten zien dat achter de schermen veel bloed, zweet en tranen zitten en als je niet beseft dat dat het verhaal is, kan je die reis ook helemaal niet maken. Communiceren dat de reis pittig is, maar dat dat ook het genot is, dat je die reis mag maken, dat is mijn streven. Uiteindelijk is dat mensen bereiken met kwetsbaarheid.

Nog een laatste thema dat ik graag wil aanraken, is de dynamiek begrip-onbegrip. Jij hebt natuurlijk een leven voor en een leven na je rolstoel. Ik kan me voorstellen dat je daarin ook ontdekt hebt hoe het is om benaderd te worden door iemand die er begrip voor wil hebben of door iemand die dat niet wil of kan. Vertel eens? (Idem op niveau van de samenleving waar je deel van uitmaakt.)

Ik heb veel gereisd en in Nederland leeft heel erg het ding dat burgers van het systeem verwachten dat het toegankelijk is, en als dat niet is, gaan we met z’n allen kijken en mopperen. ‘Joh, dat zou toch echt beter geregeld moeten zijn.’ Als ik daarentegen in Zuid-Amerika, Afrika of Azië ben, weten mensen dat het systeem niet voor hen klaar staat, dus vormen mensen nog steeds onderdeel van het systeem. Als je daar ergens bent waar het minder toegankelijk is, dan regelen mensen dat.

Hier regelen regeltjes dat, of net niet?

‘Ja, er is geen plank, dus hier kan je niet naar binnen’, klinkt het dan. Er zijn nochtans een hele hoop mensen op straat, laat ze helpen, vraag ze om hulp. Hier is dat een soort taboe. Het moet toegankelijk zijn, want anders kan het niet.

Er is weinig of geen grijze zone?

Je moet ‘m zelf creëren. Dat heb ik wel gemerkt. Ik ben dan brutaal, ik vertrouw echt op de goedheid van de mens. Ik heb die grijze zone altijd weten te creëren, maar als je zo niet bent, dan bestaat hij totaal niet. Dan is het: wel of niet.

Dus die mondigheid vind je een cadeau?

Ja, ik vind dat ook een manier van ‘ik kies ervoor om mijn beperking mij niet te laten definiëren.’

“De waarheid is denk ik dat jij als mens hier bent om voor jezelf te zorgen, in die zin dat je aan anderen kan duidelijk maken wat jij nodig hebt.”

Maar het systeem doet dat toch wel voor jou?

Ja, dat is het enige wat het systeem lijkt te kunnen doen. Het moet heel duidelijk hebben in hoeverre je gehandicapt bent, in hoeverre niet. Dan kunnen we je in een hokje plaatsen en hebben we daar dingen voor óf niet. Voor sommige dingen ben je wel of niet gehandicapt genoeg. Dat moet dan maar zo, blijkbaar. Ik weet niet hoe dat systeem zo tot stand is gekomen, dat is ook door een hoop mensen die hun best hebben gedaan om het beste te creëren, want er was ook een poos niets. De waarheid is denk ik dat jij als mens hier bent om voor jezelf te zorgen, in die zin dat je aan anderen kan duidelijk maken wat jij nodig hebt. Je kan niet verwachten dat een ander weet wat jij kan gebruiken of nodig hebt.

Boeiend dat je dat zo zegt. Het is een boodschap die ik ook naar lotgenoten probeer te communiceren. Je kan niet zeurend in je zetel zitten dat niemand begrip voor je heeft als je niet bereid bent te uiten waar er dan begrip voor moet komen of wat je noden zijn, inderdaad. Voor jou is het voor een groot stuk individuele verantwoordelijkheid, maar er zou wel een kader mogen zijn die het meer mogelijk maakt om je eigen weg te vinden?

Ik denk dat het kader al bestaat en dat bestaat alleen in je hoofd.

Ja, maar je leeft toch in een land en dat land moet het toch kunnen faciliteren op een bepaalde manier, want als het je alleen maar tegenwerkt met regelgeving?

Ik heb discussies gehad met ambtenaren die zeiden ‘de wet is zus en zo.’ Mijn antwoord daarop is: ‘Een wet bestaat om het volk te dienen en ik ben het volk. Ik heb een probleem, deze wet dient mij niet, dus dan zal die wet moeten worden veranderd. Wil je dat nu doen, of wil je gewoon ervoor zorgen dat ik krijg wat ik nodig heb? De zwart-witheid van een wet, die ervaar ik niet zo. Het instituut is bedacht en gecreëerd om het volk te dienen. Als de zorgbehoeften van mensen veranderen, horen ze die daadwerkelijk zodanig door te drukken dat het in de statuten van het institutionele ook verandert. Ik geloof met diagnoses die moeilijk te stellen zijn en lang geleden nog niet eens bestonden, je geheid gaat krijgen dat er in het instituut geen kaders voor zijn, want het bestond niet.

Oké, maar dan moet het systeem toch vooral gewoon mee evolueren?

Ja, maar dan praat je over het trage en het snelle karakter van het leven. Mensen zoals jij kunnen daar voorvechters van zijn, dat het wel bestaat. Dat het er nu niet is, hoeft niet te zeggen dat het er niet hoort te zijn en dat je daar niet je poot voor stijf moet houden.

Wat je zegt over mensen die erover klagen. Niet iedereen is gemaakt om activist te zijn of om dingen te veranderen. Sommige mensen overkomt dingen, maar ik denk met jouw werk dat je veel mensen gaat duidelijk maken wat de kracht kan zijn en wat je kan betekenen voor de ander. Heel veel dingen zijn lastig om zelf te doen, maar wanneer je het grotere ziet, durf je daarvoor naar voren te treden. Het kost je moeite, er is veel moeite voor te doen.

Het is het wel waard, denk ik.

Zeker!

Heb je afsluitend nog een persoonlijke, inspirerende boodschap voor eender wie dit leest?

Voor eender wie dit leest: als je in een situatie zit waarin je denkt dat er veel aan je mankeert, dat er veel pijn bestaat, dat er weinig te winnen valt, dan hoop ik dat je het verschil tussen moe zijn en op zijn echt begrijpt. Soms ben je gewoon moe en kan uitrusten een hoop betekenen. Als mens ben je pas op als je ophoudt met ademhalen, dus neem vooral de rust die je nodig hebt om weer op te kunnen staan. Ons lichaam  – ziek of gezond – heeft zo veel weerstand, weerbaarheid en kracht, dat gaat ons bewustzijn volgens mij te boven.

Mooi einde. Heel erg bedankt.

“Als mens ben je pas op als je ophoudt met ademhalen, dus neem vooral de rust die je nodig hebt om weer op te kunnen staan.”

 

Ook Amor heeft een eigen podcast. Ga zeker eens piepen:

Meer zinvol ziek leesvoer:

• Heidi Lenaerts over moederen, werken en leven met reuma
• Jong én chronisch ziek: altijd een beetje corona
• Mogen alleen gezonden de economie doen draaien?
• Onbegrip in onze haastmaatschappij: in gesprek met Xavier Taveirne

Tot na het manuscriptgeploeter!

Lynn Formesyn