Ook deze week zitten we thuis opgesloten. Het Sars-CoV-2-virus, dat we in de volksmond coronavirus noemen, de veroorzaker van covid-19, heeft een sociale aardbeving veroorzaakt die velen van ons nog nooit hebben meegemaakt.

Het is niet de dodelijkste pandemie die de mensheid heeft ondergaan – de hiv-pandemie, waar we het nu over zullen hebben, heeft al aan 30 miljoen mensen het leven gekost – maar het is wel de eerste die in minder dan twee weken meer dan twee miljard mensen thuis heeft opgesloten.

Het is ook de eerste pandemie die de westerse wereld treft in een tijd die door een explosie van media, sociale netwerken en een continue en onmetelijke informatiestroom wordt gekenmerkt. Het is nog steeds moeilijk te voorspellen hoe de nabije toekomst eruit zal zien, vooral hoe het sociale leven zal zijn nadat de lockdown is beëindigd. Vermoedelijk zullen geïnfecteerde mensen een tijdje immuun zijn en daarom een normaal leven kunnen leiden.

Stigmatisering

Maar we weten niet wat de invloed zal zijn op de relaties tussen geïmmuniseerde en niet-geïmmuniseerde mensen. Dus, net als bij eerdere pandemieën, is een van de sociale gevolgen die covid-19 kan hebben, de stigmatisering van wie besmet is tijdens of na de lockdown.

Ondanks de onzekerheid waarmee we worden geconfronteerd, zijn er lessen te trekken uit eerdere pandemieën. In dit artikel zal ik proberen uit te leggen hoe een stigma ontstaat en wat we kunnen leren van de hiv-pandemie om het stigma en de discriminatie die na de covid-19-crisis kunnen ontstaan, zoveel mogelijk te beheersen.

Bruce Link en Jo Phean zijn de auteurs van een van de meest gevolgde conceptuele modellen om stigmatiseringsverschijnselen en hun gevolgen te bestuderen: een cascade met vier stappen. De eerste, en makkelijkst te identificeren stap in de cascade, is het labelen. Dat wil zeggen de identificatie door middel van een naam of label van een menselijk kenmerk, zichtbaar of onzichtbaar, dat afwijkt van wat maatschappelijk als normaal wordt beschouwd.

De tweede, meer onbewuste stap is het associëren van dat label met negatieve attributen. Deze attributen hebben meestal een diepe morele oorsprong en sluiten aan bij wat een samenleving op een bepaald moment ongepast vindt.

Scheiding en discriminatie

De derde stap, die al menselijk handelen vereist, is de scheiding, fysiek, sociaal of symbolisch, van de individuen met dat label met een negatieve connotatie. Dat wil zeggen dat men een anders-zijn creëert, en dat dan isoleert. Ten slotte de vierde stap, een logisch vervolg op de vorige: het verlies van status van die geïsoleerde individuen. Dat wil zeggen discriminatie.

Labelen, negatieve attributen toewijzen, scheiden en discrimineren zijn de vier stappen die we vinden bij het genereren van elk stigma. Als we bedenken hoe het stigma van hiv is ontstaan en wat het heeft veroorzaakt, kunnen we deze cascade duidelijk onderscheiden.

Aan het begin van de hiv-epidemie, en tot de ontwikkeling van antiretrovirale behandelingen, kreeg de overgrote meerderheid van de geïnfecteerde mensen aids, een syndroom dat zeer duidelijke sporen naliet als gevolg van sterke immunosuppressie: dunheid, bleekheid, sarcomen, enzovoort.

Zelfs tot voor kort hadden veel antiretrovirale behandelingen lipodystrofie als bijwerking, die vlekken op de huid van gezicht en handen veroorzaakte.

Zo liet hiv lange tijd gemakkelijk herkenbare fysieke sporen achter die onmiddellijk werden gelabeld (seropositief, aids) en kregen ze negatieve attributen toegewezen die een weerspiegeling zijn van de moraal van het moment: promiscue, smerig, onverantwoordelijk, drugsverslaafd, hoerig, paria. Kortom: hoeren, junkies en flikkers.

Belachelijk gemaakt

De sociale scheiding van mensen met hiv liet niet lang op zich wachten en velen van hen werden lastiggevallen met graffiti op hun huizen of werden publiek belachelijk gemaakt. Daardoor ontstond een sterke discriminatie. Mensen met hiv zagen hun mogelijkheden beperkt om te werken of reizen, of ze werden gecriminaliseerd, alleen omdat ze drager waren van het virus. Veel van deze beperkingen blijven bestaan: 48 landen in de wereld laten mensen met hiv niet toe tot hun grondgebied (onder meer Rusland, Australië en Paraguay), en een op de vijf mensen met hiv verklaart dat ze door een gezondheidssysteem zijn afgewezen.

De hiv-situatie is de afgelopen veertig jaar sterk veranderd. Dankzij antiretrovirale therapieën slagen mensen met hiv erin om niet-detecteerbare virale ladingen te behouden en als gevolg daarvan de overdracht van het virus volledig (ik herhaal: volledig) te voorkomen. Bovendien doen de huidige behandelingen geen lipodystrofie meer ontstaan.

Het stigma wordt niet alleen door zichtbare tekens gevoed, maar ook door een veelheid aan onzichtbare en symbolische tekens en die houden het stigma tot vandaag levend. Het stigma blijft, en de morele toeschrijving, de tweede stap van de cascade, is nog steeds niet verdwenen. De media zijn daarbij niet echt behulpzaam.

Idioot

Vraag jezelf eens af hoe vaak je op televisie gehoord hebt dat mensen met hiv na therapie het virus niet langer verspreiden, en hoe vaak het zeer stigmatiserende “je moet tegenwoordig een idioot zijn om besmet te raken met hiv”. Of beter, stel je een etentje bij je thuis met vrienden en kennissen voor, waarbij iemand bekent dat hij met hiv besmet is. Zou je nadien meer moeite doen om het bestek schoon te maken, ook al weet je dat er geen risico is op overdracht? Je zult vaststellen dat het stigma er nog steeds is.

De gevolgen van stigma beperken zich niet tot sociaal isolement en discriminatie. Ze hebben ook een direct effect op de gezondheid van gestigmatiseerde mensen. Verschillende meta-analyses tonen aan dat mensen met hiv 29 procent meer kans hebben op psychische problemen als gevolg van stigma. Deze resultaten zie je bijvoorbeeld ook bij mensen met obesitas. Er is zelfs aangetoond hoe stigma de incidentie van comorbiditeiten (het naast elkaar voorkomen van verschillende stoornissen, IPS) bij sommige soorten kanker kan verhogen.

De fysiologische oorzaken waardoor stigma een directe impact kan hebben op de mentale en fysieke gezondheid zijn nog niet precies bekend. Er zijn echter aanwijzingen die een benadering mogelijk maken.

Covid-19 en stigma

Van gestigmatiseerde mensen is bijvoorbeeld aangetoond dat ze iets hogere activeringsniveaus van de neurale stressroutes hebben. Dat kan leiden tot concentratieverlies of het ontstaan van stemmingsstoornissen zoals angst of depressie.

De kennis van de stigmavorming bij de hiv-pandemie en de gevolgen ervan zou ons moeten voorbereiden op het beheersen van mogelijke stigma’s in de volgende fase van de huidige covid-19-pandemie. In tegenstelling tot hiv is de covid-19-pandemie ontstaan in volle informatietijdperk. We worden voortdurend, via alle media die ons ter beschikking staan, bestookt met gegevens, interpretaties en – hoe zou het ook anders kunnen – veel nepnieuws.

Dit heeft in zeer korte tijd een zeer gespannen opinieklimaat doen ontstaan, vol dwingende en onwrikbare morele interpretaties. Dat klinkt als de tweede stap van de stigma-cascade.

“Egoïstisch”, “onverantwoordelijk”, “onberekenbaar” … zijn enkele van de termen die tegenwoordig het meest worden gelezen of gehoord om mensen aan te wijzen die zich op straat bevonden, zonder dat men hun motieven kent.

In sommige kleine gemeenten signaleert men in welke gezinnen iemand besmet is geraakt (herinneren we ons de graffiti aan het begin van de hiv-pandemie nog?). Buren klagen andere buren aan. Overal zie je “balkon-burgerwachten”. De “oude vrouw achter het gordijn” is terug.

De goede burger

Deze crisis heeft ons ertoe aangezet zeer snel nieuwe sociale normen vast te leggen zonder dat er een duidelijke normatieve samenhang is. Aan elke sociale norm zit een moreel aspect. En in het morele, en zeker als er nog geen ervaring is om op terug te vallen, hebben we de neiging onszelf bovenaan te plaatsen. Het ik in de citadel van de goede burger.

Als je zo snel een nieuwe sociale norm vastlegt, kun je je heel gemakkelijk vergissen. Wie twee dagen na elkaar naar de supermarkt gaat, wordt met de vinger gewezen, terwijl de Amazon-koerier voor de zoveelste keer langskomt. Deze cocktail van morele attributen is de ideale voedingsbodem om een stigma te genereren. Maar bij covid-19 is de eerste stap van de cascade, het labelen, niet zo duidelijk, omdat er voorlopig geen fysieke tekens zijn om de geïnfecteerde aan te duiden.

We zijn echter op weg naar een situatie waarin het bijvoorbeeld verplicht kan worden voor mensen die positief testen om een mondmasker te dragen, of om afwezig te blijven op het werk en zichzelf te isoleren. Die tekens of acties zullen het mogelijk maken om de geïnfecteerden te signaleren, hen een moreel attribuut toe te kennen en hen zo te discrimineren. Hieraan moeten we toevoegen, laten we dat niet vergeten, dat zichtbare tekens boven op vele andere onzichtbare tekens komen die overvloedig aanwezig zijn in de definitie van stigma.

Beter informeren

Daarom is het voor ons als samenleving noodzakelijk om rustig na te denken over hoe we degenen aanduiden die uiteindelijk besmet zullen raken na de lockdown. En bovenal moeten de media fungeren als dijken die de verspreiding van negatieve attributen tegengaan in plaats van die te versnellen.

Ze zullen ons beter moeten informeren over normen rond hygiëne, maar ze zullen ons ook beter moeten uitleggen hoe het virus werkt, wat zijn epidemiologie is, zijn overdracht en zijn immuunproces. Zo voorkomen ze onnodige publieke vernedering en daardoor ook de sociale en gezondheidskost die dit nieuwe stigma met zich kan meebrengen.

Bron: The Conversation

Foto: Tony Webster, Wikimedia Commons / CC BY 2.0