Genoeg lectuur te vinden over burn-out(preventie) en (beter omgaan met) stress. Hier en daar een getuigenis over insomnia, psychoses, en angststoornissen. Wat opvalt, is dat wanneer het wél over pijn, auto-immuunproblemen of chronische vermoeidheid gaat, de auteur bijna altijd een arts of expert is die (een deel van) dé oplossing gevonden heeft voor je miserie. Als reumapatiënt en semi-slapeloos wezen kan ik je zeggen dat mijn oogballen heel wat rolwerk hebben verricht bij het lezen van de flapteksten. “Eindelijk een methode die werkt!” Helemaal perfect binnen het kader van snel weer oplappen en opnieuw presteren.
Dit is niet wat ik zoek.
Waar is het leesvoer over ziek ZIJN?
Pagina’s gewijd aan ervaringsdeskundigheid, inkijk in hoe het is om te leven met langdurige ziekte, om afgeschreven te worden en niet meer mee te spelen in de wereld van werk en welzijn? Openheid en (h)erkenning, waar vind ik dat? Als je mensen vraagt wat ze het zwaarste vinden aan (onzichtbaar) ziek zijn, is het antwoord bijna altijd onbegrip. Nog meer dan de pijnen, de intense moeheid of de bijwerkingen van medicatie, hebben ze last van de stigma’s en de begrenzende gedachten die hieruit ontstaan. Geen wonder dat lezingen en workshops rond omgaan met onbegrip zoveel aantrek hebben.
Ik geef ze zelf, en voel me in die rol als ‘lesgever’ eigenlijk steeds opstandiger worden. Waarom moet de verantwoordelijkheid altijd maar weer bij de patiënt worden gelegd? In plaats van in te zetten op meer weerbaarheid van wie kwetsbaar is, zou het niet nuttiger zijn om meer zachtheid te kweken bij wie onwetend en (nog) tiptop in orde is? ‘Eerste Hulp Bij Omdenken’ voor hoge piefen en beleidsmakers, dat zou ik graag eens geven. Een lezing waar bepaalde collectieve overtuigingen in vraag gesteld mogen worden, zoals het ‘zieken kunnen niet meer zinvol zijn’-mantra.
Nu krijg je meestal enkel begrip van wie zelf ervaart wat het is om ziek te zijn, om plots beroofd te worden van veel vanzelfsprekendheden. Geen wonder dat re-integratie zo moeizaam loopt, of dat het beleid absurde maatregelen bevat omdat ze gemaakt worden door gezonde mensen met een chronisch tekort aan inzicht. Maar ook veel dichter bij huis: je partner, kinderen, vrienden, buren, collega’s: hoe breng je de boodschap helder over zodat ze onbegrip, medelijden en machteloosheid kunnen inruilen voor begrip, voeling en steun? En ook hier: moet je die verantwoordelijkheid als zieke echt alleen dragen? Is het jouw eenzame taak om te zorgen dat je begrepen wordt?
6 op ongeveer 60.000
Het is dus precies die boekenwijsheid die ik zocht en amper vond tijdens mijn Boekenbeursonderzoek. Ik zeg amper, want ik kon in de meer dan 60.000 publicaties toch een handvol boeken vinden over ziek ZIJN:
- Hanna Bervoets – Welkom in het rijk der Zieken – uitgeverij Pluim
- Karolien Deman – Auto-immuun: van ziekte naar inzicht – Willems uitgevers
- Leen Dendievel – Asem – Horizon
- Marieke Vervoort – De andere kant van de medaille – Willems uitgevers
- Annick Ruyts – Slapeloos. Wanneer de nacht eindeloos lijkt – Horizon
- Greta Vandenborne – Negen jaar met ALS – Willems uitgevers
Heel nieuwsgierig naar de ‘waaroms’ van dit gat in de boekenmarkt.
Jij enig idee?
En voor je mij ervan verdenkt dat ik hier gewoon wat kom zeuren zonder zelf actie te ondernemen: I’m on it! Met een beetje geluk ligt er Boekenbeurs 2020 toch al zeker één extra portie leesvoer op de planken.
Tot schrijfs
