Longfibrose, de vorming van littekenweefsel in de longen, beperkt de functie van de longen. De zuurstofopname wordt verstoord, waardoor de patiënt last krijgt van kortademigheid. Inspanningen leveren wordt moeilijk.

De enige oplossing is een longtransplantatie. Maar omdat niet alle longen geschikt zijn voor een transplantatie, zoeken artsen middelen om de ziekte te stabiliseren. Dit is niet eenvoudig, aangezien de ziekte niet erkend is.

Gestraft

Christel Erkens greep al naast een transplantatie, de nieuwe longen waren niet geschikt voor haar. Nu wacht ze op een tweede kans. “Wij worden gestraft, omdat we ziek zijn”, vertelt de longpatiënte.

“We worden ziek en kunnen niet meer werken. Onze sociale contacten gaan vaak verloren. Alle zekerheden in je leven vallen weg. Daarenboven krijgen we geen enkele hulp.”

Erkens is boos omdat de ziekte niet als ‘ernstig’ wordt beschouwd. “Mensen met longfibrose worden aangeraden naar de revalidatie te gaan. Mensen met longkanker krijgen de vervoerskosten naar het Universitair Ziekenhuis terugbetaald. Patiënten met longfibrose niet. En zo zijn er vele voorbeelden van faciliteiten die wij niet krijgen.”

Onzeker

De toekomst is zeer onzeker voor Erkens. Op vakantie gaan, uitstapjes maken, gaan werken, vrienden bezoeken, … het kan allemaal niet meer voor haar. “Ik moet altijd in de buurt blijven voor het geval er een long beschikbaar is voor transplantatie, maar ik ben niet bang. Ik geniet van iedere dag die ik krijg.”

Duur

Professor Wuyts, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis van Leuven, komt vaak in contact met fibrosepatiënten. Hij maakte hen warm om een vzw op te richten.

Overheden kennen de ziekte niet, omdat ze zo zeldzaam is, en patiënten krijgen weinig faciliteiten. Lijders komen soms voor kosten te staan die weinig of niet terugbetaald worden, hierdoor kunnen sommigen hun verzorging moeilijk bekostigen.

Elkaar steunen

André Maene heeft longfibrose. Om mensen met de ziekte te helpen, richtte hij op 16 juni van dit jaar de Belgische vereniging voor Longfibrose op. Ondertussen zijn er 25 leden die hopen dat meer mensen zich aansluiten.

Maene is voorzitter: “In de vzw kunnen mensen ervaringen uitwisselen, elkaar steunen en de ziekte meer bekendheid geven. De bedoeling is dat de ziekte wordt erkend. In Nederland bestaat een dergelijke vereniging al tien jaar.”

Maene ziet dat het mensen deugd doet met lotgenoten te praten. Hij hoopt dan ook dat de ziekte eindelijk op de lijst van ‘ernstige ziekten’ komt.

“Onbekend is onbemind”, zegt Maene. “Aan die onbekendheid moeten we iets doen!”

De blog van Christel Erkens staat op erkenschristel.blogspot.com
Voor meer informatie over longfibrose en de vzw kunt u terecht op www.longfibrose.org

© 2010 – StampMedia – Jani Verheyden