Onze samenleving lijkt ervan overtuigd dat ziek en gelukkig zijn niet samengaan. Hoe kijk je daar naar?

“Ziekte, handicap en tekort passen niet in de illusie dat iedereen eeuwig jong, leuk, mooi en zonder enig mankement moet zijn. Daarom worden de lastigheden in het leven liever verdrongen, of zelfs letterlijk uit het plaatje gehaald in onze ideale Instagramwereld. Het feit is dat heel veel mensen wél iets mankeren, want dat is nu eenmaal eigen aan de mens. Zelfs met een fantastisch goede geneeskunde, dingen als plastische chirurgie en een slimme mode-industrie hebben we toch niet alles op een rijtje. Dat ‘tekort’ wordt weggeduwd en komt vervolgens terecht bij de hulpverlener als een miserie. Naar mijn gevoel groeit deze psychiatrisering alleen maar omdat we niet meer goed kunnen samenleven mét al onze lastigheden. En daar behoort ook ziekte toe, zowel ernstige ziekten alsook de gewone pijntjes die niet dodelijk verschrikkelijk zijn. We gaan elkaar uit de weg in een wereld die heel erg inzet op het ‘ikkige’, op het autonome, en veel minder de nadruk legt op het verbindende, op mekaar nodig hebben. De eenzaamheid die in deze leegte ontstaat is een heel destructieve factor.”

Schaamte en onbegrip zorgen ervoor dat mensen die kampen met ziekte de grote nood aan verbinding niet snel zullen tonen waardoor ze hun meest kwetsbare momenten vaak alleen moeten doorstaan.

“Dat is waar. We zien in onze samenleving dat mensen met een ziekte of kwetsbaarheid vaak uit het sociale weefsel dreigen te vallen omdat ze hun job verliezen, of hun familiale banden en vriendschappen onder druk komen te staan. Juist de mensen die het zo nodig hebben, zijn in gevaar voor isolement. Mijn stelling is dat we moeten inzetten op elkaar vinden, want herstellen – niet genezen, maar herstel – heeft meer te maken met verbinden dan met het wegnemen van symptomen.

Precies die verbinding komt altijd tot stand van twee kanten. De mens met pijn en last zou zijn nood moeten durven uitspreken, wat uiteraard makkelijker gezegd is dan gedaan in onze doordrammende, harde wereld. Maar ik roep er toch toe op. Anderzijds vraag ik aan de samenleving om te luisteren. Want als we weten dat er een wereld is die luistert, gaan we ook makkelijker spreken over miserie. En als de wereld hoort dat er mensen zijn in nood, dan hoop ik dat er beter geluisterd wordt.”

“Herstellen heeft meer te maken met verbinden dan met het wegnemen van symptomen.”

Onbegrip

Wat is volgens jou de beste remedie tegen onbegrip?

“Wat ik doe, is schrijven en lezingen geven om de problemen aan te kaarten. Zo probeer ik iets te betekenen in de discussie. Verder nodig ik iedereen uit om vanuit zijn of haar eigen achtergrond, talenten en mogelijkheden, dit soort zaken mee op de kaart te zetten. Door te spreken, maar zeker ook door iets te doen. Het kleine goede noem ik het graag. Dat betekent dus niet dat we allemaal in de politiek moeten gaan en minister worden, maar we kunnen wél allemaal iets betekenen voor onze medemens. Er zijn zoveel mensen met tekort, met een (medisch) probleem, met verdriet. Daar attent op zijn is al een belangrijke eerste stap en dat geldt voor iedereen. Niemand gaat vrijuit.”

“Vanuit luisteren naar en het invullen van de nood van een ander, verschijnt een diepere vorm van bestaan.”

Een van uw mooiste citaten vind ik: “Liefde toont zich in de lastigheid.”

“Ja, dat is de grote paradox. We lijken te denken dat we de lastigheid moeten vermijden omdat het ons leven alleen maar moeilijk, ambetant en ongelukkig zou maken. Maar net het omgekeerde is waar. Enfin, binnen bepaalde grenzen natuurlijk. Vanuit luisteren naar en het invullen van de nood van een ander, verschijnt een diepere vorm van bestaan die we niet alleen maar in de leukigheid kunnen vinden.”

Is dat de grote kracht van mantelzorgers?

“Zeker. De zorgende medemensen die in stilte, zonder dat iemand het weet, bezig zijn met het ondersteunen van anderen, vormen de top van onze beschaving. Niet de egocentrische succesmens die denkt dat hij met zijn blits bestaan de kern van ons zijn heeft gevonden. Maar ik wil het niet romantiseren, want deze vorm van zorgen zou je moeten kunnen doseren, anders is het niet te doen. Ik heb patiënten die getuigen dat ze, na jaren zorgen voor een zieke geliefde, niet meer kunnen, dat het allemaal te veel geworden is. En dat begrijp ik, omdat ze zelf niet voldoende gedragen en verzorgd worden.”

‘Het zit tussen je oren’, krijg je als langdurig zieke om de haverklap te horen. Zéker wanneer je aandoening op het eerste zicht onzichtbaar is. Wat is uw ervaring hiermee? 

“Dat is iets waar ik dagelijks mee te maken krijg. De mensen voor wie ik goed probeer te zorgen, zijn meestal niet diegenen die in een rolstoel zitten of een zodanig zichtbaar probleem hebben dat de wereld compassie toont. Dingen als depressie en psychose krijgen weinig of geen erkenning. Sterker nog, mensen met onzichtbare aandoeningen worden er vaak nog op afgerekend door een wereld die zegt: ‘Doe eens een beetje meer uw best, pak u bij elkaar, laat u niet gaan!’ Blaming the victim, dat maakt mij lastig en dat zie ik helaas vaak in mijn werk.”

Re-integratie

Het pijnlijk grappige is dat wanneer je als zieke effectief ‘beter je best’ probeert te doen, dat onze samenleving alles zal doen om je af te remmen en klein te houden.

“Absoluut, dan word je gestigmatiseerd. Het is allemaal heel zwart-wit: je bent een winnaar of een loser. Ofwel moet je succesvol zijn en alles kunnen, dag en nacht werken, het allemaal fantastisch vinden en na het werk – ik overdrijf een beetje – met een snuif cocaïne naar een afterparty gaan. Ofwel ben je ziek en dan moet je thuisblijven, triestig in een hoekje zitten, braaf zijn, je pillen nemen en zwijgen. Wie ziek is, wordt in een hokje gedrukt, terwijl eigenlijk iedereen een mix is van zowel kwaliteiten en mogelijkheden als kwetsbaarheden en lastigheden. Zij die zogezegd goed bezig zijn, willen hun kwetsbaarheid meestal niet onder ogen komen omdat ze er schrik van hebben. En zij die in de kwetsbaarheid zijn vastgezet, durven niet meer spreken of ‘mogen’ niet omdat de wereld zegt: ‘Hela, gij. Ziek? Zwijgen!’

En dan heb je nog al die politieke praatjes over reactiveren van langdurig zieken. Ze klinken mooi, maar in de praktijk lijkt niemand er echt moeite voor te willen doen.

“Dat is zeer juist. Ik denk dat er programma’s zijn voor re-integratie die wel goed bedoeld zijn en dat er zeker mensen in meedraaien die het beste voorhebben, maar vaak – en nu ben ik nogal scherp in mijn kritiek – is het reactiveren eigenlijk een economisch gegeven dat draait rond ‘Hoe kunnen we bezuinigen in de sociale zekerheid?’ en niet om wat belangrijk is, namelijk ‘Hoe kunnen we zo goed mogelijk zorg dragen voor deze mensen?’ Het kost te veel, dus moeten we besparen, meestal zonder verder te kijken naar de oorzaak. Er wordt niet gevraagd hoe het komt dat zoveel mensen uit de boot vallen, maar wel op welke manieren ‘het beleid’ hen zo snel mogelijk weer in de ratrace kan steken.”

Nu, zelfs als je werkwillig en gemotiveerd bent, ligt afstraffing altijd op de loer, zeker wanneer je luistert naar de noden van je lichaam en ‘maar’ deeltijds werkt. Dan komen ze na zeven maanden reactivering meteen tien procent van je invaliditeitsuitkering halen.

“Een heel gekend verhaal. Ik heb patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen die al meer dan twintig jaar werkonbekwaam zijn. Met grote moeite en heel veel inspanning komen ze tot wat creativiteit. Wanneer ze dan in een of andere veiling voor een goed doel een kunstwerk willen verkopen voor honderd euro, worden ze teruggefloten want ‘Dat mag niet!’ Ongelooflijk demotiverend, als je het mij vraagt. Er is nog veel werk aan de winkel op vlak van flexibiliteit op de arbeidsmarkt. Mensen opnieuw proberen inschakelen zonder ze financieel af te straffen is nog een hele opdracht waar we voor staan als maatschappij. En uiteraard ligt dat gevoelig, want ik weet ook dat er mensen zijn die profiteren en van alle walletjes willen eten, maar die heb je natuurlijk overal. De politiek moet zich niet richten op het kleine percentage misbruikers, die trouwens bij grotere controles alleen maar betere manieren vinden om te ontsnappen. Ze treffen zo vooral de mensen die al meer dan genoeg op de sukkel zijn.”

“Het gaat om aandacht hebben voor de lastigheid van mijn geliefden en de mensen om me heen.”

Nog een laatste vraag: Hoe gaat u zelf om met pijn of met geliefden die pijn hebben?

“Ik hoop dat ik in mijn eigen leven doe wat ik ook overal orakel, en dat ik daarin betekenisvol kan zijn voor vrienden en familie. Het gaat om het kleine, om niks speciaal. Het gaat niet om de boeken die ik schrijf of mijn hoofd op televisie, maar om aandacht hebben voor de lastigheid van mijn geliefden en de mensen om me heen.”

Dit artikel is eerder in print gepubliceerd in het Samana Magazine, een tijdschrift dat herkenbare verhalen brengt over de leefwereld van mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers.