Trots, vastberaden, sociaal en
heel soms een rotzak

Geen paniek. Neen, ik vind niet
dat mensen met een beperking rotzakken zijn. Ik weet waarover ik spreek. Ik ben
zelf immers een persoon met een beperking. Daarnaast ben ik echter vooral een
trotse man. Trots op wat ik heb verwezenlijkt: Trots op mijn gezin. Trots op
mijn dochters, trots op mijn job. Vanuit mijn trots hou ik dan ook helemaal
niet van de liefdadigheid of het medelijden dat mensen soms met me hebben.

Naast een trotse man ben ik ook
een vastberaden man. Zonder die vastberadenheid had ik vandaag geen gezin, geen
dochters, geen job. Gelukkig hebben mijn ouders mij zo opgevoed. Ik heb zelf
mijn eigen keuzes leren maken en verantwoordelijkheid leren opnemen, met vallen
en opstaan. Ik was als puber niet afhankelijk van mijn broers, zussen, ouders of
andere potentiële vrijwillige assistenten. Ik wens alle jongvolwassenen met een
beperking diezelfde kansen toe.

Naast vastberaden ben ik ook, zegt
men, een sociale man. Een grapjas, goed gezelschap, maar ook iemand die anderen
kan inspireren. Het gevolg daarvan is een lange vriendenlijst, en niet enkel op
Facebook. Godzijdank kunnen die vrienden mijn vrienden blijven en hoef ik hen
niet te vragen om mijn assistent te spelen. Mij eens een glas aangeven is
natuurlijk geen probleem. Mij op de WC helpen of telkens naar huis brengen is
al heel wat anders. Ik wil leuk gezelschap blijven.

Maar, ik geef toe, heel soms ben
ik niet goed gezind. Een slechte dag. Heel soms kan ik ook een echte rotzak
zijn. En dan wil niemand vrijwillig mijn assistent zijn. Gelukkig hoeft dat ook
niet. Met de straffe titel boven dit artikel wil ik jouw aandacht voor een
debat, dat van “Vermaatschappelijking van de zorg”.

“Vermaatschappelijking van de
zorg”

Vandaag vinden in de sector voor
personen met een beperking de voorbereidingen plaats voor een grote
systeemverandering. Die systeemverandering wordt aangekondigd in
Perspectief 2020 en door het decreet op de persoonsvolgende financiering. Vaak
wordt die systeemverandering ook de “vermaatschappelijking van de zorg”
genoemd.

Het is moeilijk om vandaag nog
tegenstanders te vinden van die “vermaatschappelijking van de zorg”. Maar een
definitie vinden waarover iedereen akkoord is? Dat is nog moeilijker.

En dat kan voor problemen zorgen:
Terwijl de theorie gebaseerd is op een emancipatorische visie, kan de
praktische uitvoering leiden tot het meer afhankelijk maken van mensen met een
beperking in de samenleving.

De emancipatorische visie

Ik beken me tot een felle
voorstander van “Vermaatschappelijking van de zorg”. “Vermaatschappelijking van
de zorg” betekent dan voor mij: de afbouw van residentiële voorzieningen voor
personen met een handicap. De afbouw van instituten waarbij mensen met een
beperking onderaan de beslissingsladder staan. Een maatschappij  zo
aanpassen dat alle personen met een beperking er deel van kunnen uitmaken (ook
de rotzakken). En die maatschappij zo aanpassen dat mensen die ondersteuning
nodig hebben zelf de regie hebben over hun eigen ondersteuningsbudget. Zodat ze
zelf kunnen beslissen hoe, waar, wanneer en door wie ze ondersteund worden. Dat
ze niet afhankelijk hoeven te zijn van zorgprofessionals of vrijwilligers.

De
trek-uw-plan-het-geld-van-de-overheid-is-op visie

Ik beken me tot een felle
tegenstander van “Vermaatschappelijking van de zorg”. “Vermaatschappelijking van
de zorg” betekent dan: Verplicht worden om beroep te doen op vrijwillige hulp
door familie en vrienden want de overheid heeft geen budget voor jou. Betutteld
worden door een maatschappelijk assistent aan wie je moet verantwoorden waarom
je niet bij je mama met helpende hand wil blijven wonen. Moeten vragen aan je
collega’s om boodschappen voor je te halen. De druk opvoeren naar mantelzorgers
en hen uitputten. Want dat kind, die echtgenoot, daar koos je voor in goede, en
slechte dagen. Verplicht worden “een sociaal netwerk” op te bouwen Of je nu een
asociale rotzak bent of niet.

Niemand staat te springen voor
“Gewoon als het kan, speciaal als het moet”

Met bovenstaande boutade wil de
overheid dat mensen met een beperking in eerste instantie beroep doen op
“reguliere diensten”. Daarbij bedoelt zij dan in eerste instantie “de
thuiszorgdiensten”.

Maar daar staan mensen met een
beperking niet echt om te springen. Eindelijk zal binnenkort elke persoon met
een handicap zelf kunnen beslissen over de financiering die het VAPH aan hem
ter beschikking stelt – via een persoonsvolgend budget. Bij thuiszorgdiensten
is het als persoon met een beperking nog steeds moeilijk om impact te krijgen
op wanneer die dienst jou helpt. Dat een thuiszorgdienst je na 20u00 zelden in
je bed kan helpen is meer dan een klein minpuntje. Tegelijkertijd wil ik vooral
veel buiten komen. Niet enkel voor mij, maar ook voor heel wat andere mensen
met een beperking is dat een cruciaal element om niet te kiezen voor thuiszorg.

De thuiszorgdiensten zelf? Die
zijn in de verste verte niet te bespeuren, met uitzondering van enkele kleine
experimenten. Thuiszorgdiensten kampen bovendien zelf reeds met
capaciteitsproblemen. Hier lijkt de overheid blind voor.

Als vermaatschappelijking van de
zorg betekent: “Verplicht worden beroep te doen op reguliere thuiszorgdiensten” die zelf een wachtlijst hebben, en je finaal ondersteuning
geven op een moment dat het voor jou niet past, door mensen die je zelf niet
gekozen hebt en waarvoor je thuis (wij maken liever deel uit van de
maatschappij en komen buiten) moet blijven, dan pas ik.

De kloof tussen theorie en
praktijk

Vandaag bereiden we de uitvoering
van het PVF-decreet voor. In die uitvoering worden heel wat beslissingen
genomen. Zo wordt binnenkort bepaald wie eerst wordt geholpen (zorgregie) en
wie op de wachtlijst blijft staan. Zo finaliseren we binnenkort het systeem om
de hoogte van een  ondersteuningsbudget vast te leggen (budgetbepaling).
Daarom zullen mensen een ondersteuningsplan maken. En de overheid bepaalt of
dat ondersteuningsplan wel of niet kwalitatief is.

De uitvoering van bovenstaande
elementen zal bepalen of vermaatschappelijking van de zorg zal leiden tot een
versterking van de maatschappelijke positie van mensen met een beperking. Of
niet.

Maar kom dan niet klagen dat het
aantal mensen met een beperking die zich als een rotzak gedragen in 2020
exponentieel is gestegen. Want mensen die niks te zeggen hebben over hun eigen
leven, die zich steeds moeten verantwoorden voor wat ze doen, en die afhankelijk
worden gemaakt van zorgprofessionals en familieleden… dat veroorzaakt
rottigheid.