about
Toon menu

Hoop doet leven: op zoek naar geld voor behandeling

Ik leerde Erwin enkele jaren geleden kennen via een gemeenschappelijke vriend. We raakten al snel aan de praat en sindsdien chatten of bellen we regelmatig.
donderdag 22 december 2016
Deze blog werd geschreven door een van onze lezers. Wil je zelf ook beginnen bloggen in onze community, ga dan meteen aan de slag.

Hij heeft een avontuurlijke geest maar sinds MS zijn leven is binnen geslopen als een dief in de nacht gaat zijn lichamelijke toestand er steeds maar verder op achteruit. Hij kan alleen maar hopen dat het op een dag beter zal gaan met hem.

MS is een ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel, waarbij de hersenen en het ruggenmerg op verscheidene plaatsen en op verschillende tijdstippen worden aangetast.

Progressieve MS

Erwin heeft de progressieve vorm waar geen afdoende medicatie voor bestaat. Zaken die vroeger doodnormaal waren, zoals met de wagen rijden, wandelen, een boek lezen, toiletbezoek, sociale contacten, vrijen, ...  zijn nu niet meer zo vanzelfsprekend.

Erwin: 'Als je ziet hoe ik sterk ik achteruitging de laatste 5 jaar en je weet dat het alleen maar erger wordt...Dat is beangstigend en ook het zwaarste... geen hoop op beterschap maar gegarandeerde achteruitgang.'

Omdat elk sprankeltje hoop er één is om je aan vast te grijpen heeft Erwin de zijne gezet op een nieuwe behandeling die in België nog niet beschikbaar noch terugbetaald wordt.

HSCT

Het gaat om HSCT. Bij HSCT worden er eerst stamcellen geoogst, nadien krijgt de patiënt chemo, wat het immuunsysteem deels of volledig (naargelang de chemosoort) vernietigt waarna het immuunsysteem terug opgebouwd wordt door de stamcellen terug in het lichaam te brengen.

HSCT stopt de MS ofwel volledig ofwel verbetert op zijn minst de kwaliteit van leven, afhankelijk van welke soort MS men heeft. Het kan mislukken maar de kans is relatief klein. Reeds meer dan 2000 MS- patiënten ondergingen de behandeling met positief resultaat!

55 000 euro

Erwin maakte na veel rondzoeken een afspraak in maart 2017 en hoopt tegen die tijd het bedrag van (hou je vast!) 55 000 euro bijeen te hebben. Binnen 60 dagen stopt de fundraising, het is alles of niets!

Erwin: 'Nog 60 dagen… en dan is het finaal te laat, dan is alle hoop vervlogen. Nog 60 dagen… 59… 58… 3… 2… 1… … …. No more Erwin.'

'Eigenlijk wil ik nu de hoop al opgeven, het zou me rust geven… het gewoon accepteren, sommige mensen hebben pech… ik heb pech… brute pech. Antidepressiva… slaapmedicatie… en dan gewoon wachten… Elvis has left the building… thank you, you were great…. No more Erwin.'

Kerstmis en nieuwjaar naderen, als we nu eens allemaal ons warme hart nogmaals tonen dan kan deze man ook weer van het leven genieten!

 

Meer info en link naar de fund raising website: 

https://www.youcaring.com/erwinvervaet-684331

http://www.nomoreerwin.be/nl/no-more-erwin/