Op 22 februari betogen de drie vakbonden uit de non-profit tegen de invoering van de persoonsvolgende financiering voor kinderen en jongeren met een handicap. Als mensenrechtenorganisatie van personen met een handicap ziet GRIP dit met lede ogen aan. De werknemersorganisaties willen niet dat de financiering wordt losgekoppeld van de instellingen. Ze zien liever niet dat steeds meer ouders het budget zelf kunnen gaan besteden. Want een deel van de ouders zullen begrijpelijkerwijze kiezen voor assistenten die ze zelf aanstellen, los van de instelling. We merken dat men dit eerder als een bedreiging ziet in plaats van een geweldige kans tot vernieuwing naar vraaggestuurde ondersteuning op maat.

Ouders willen kiezen voor inclusie

Steeds meer ouders willen wanneer mogelijk kiezen voor ondersteuning voor inclusie van hun kind: een leven , mét voldoende ondersteuning, in het eigen gezin, in de gewone school, voor een gewone vrijetijdsclub, enz. Dat is iets anders dan zorg in een collectieve setting zoals een dagcentrum of een internaat of semi-internaats’formule’.

Ondersteuning bij het dagelijkse leven van een kind in de gewone maatschappij vraagt een flexibiliteit en een vraagsturing die de zorgorganisaties momenteel nog steeds niet kunnen bieden. Daarom kiezen ouders die hun kind bij zich willen laten opgroeien en het naar de gewone school willen laten gaan voor de aanvraag van een persoonlijke assistentiebudget (PAB) in plaats van een plaats in een instelling. Dat kan in Vlaanderen, na jarenlange strijd van personen met een handicap zelf, al sinds 2001. Er is alleen 1 ‘maar’. Een goedgekeurde aanvraag betekent in de praktijk een ticket voor een plaats op de wachtlijst. Er zijn kinderen, jongeren en jongvolwassenen die er tot en met 18 jaar op staan te wachten.

Vorig jaar ondersteunden we verschillende ouders om in de algemene pers aandacht te vragen voor deze onhoudbare situatie. Zoals die van Eline (13) , die al 5 jaar wachtlijst staat: “Al ruim vijf jaar is het puzzelen met stagiairs, vrijwilligers en eigen energie zodat Eline thuis kan wonen, en naar een gewone school kan gaan. Maar zelfs dan lukt dat laatste momenteel enkel in de voormiddag”.

De mama van Mirte (14, al 9 jaar op de wachtlijst)  geeft aan wat de mogelijke gevolgen zijn van een jarenlang tekort aan steun. Zij vreest het internaatsscenario.“We willen Mirte graag een gewoon leven geven, maar als ondersteuning uitblijft, zullen we misschien niet anders kunnen”.

Cijfers

De cijfers zijn al een tijd bekend maar daarom niet minder hallucinant: 574 kinderen en jongeren wachten al langer dan 3 jaar op dat persoonlijke assistentiebudget. De gemiddelde wachttijd voor een PAB bedraagt 4 à 5 jaar. Geen kind staat langer op de wachtlijst voor hulp dan een kind met ene handicap dat PAB heeft aangevraagd. Dit bleek een aantal maanden geleden bij de voorstelling van het jaarverslag jeugdhulpin het Vlaams Parlement. We plozen het lijvige jaarverslag uit en maakten er een dossiervan.

Schaamrood

Maar er is meer: binnen pakweg een goed jaar krijg je je kind daarentegen wél binnen in een internaat. Vreemd toch, voor een beleid dat zegt gezinnen te willen ondersteunen? GRIP concludeert noodgedwongen: na 10 jaar beleid is ‘inclusie’ voor minister Vandeurzen nog altijd synoniem voor ‘trek uw plan en doe het zelf’. Lees hier meer over in eenopiniestuk van gisteren op sociaal.net. Dit is niet de benadering in het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, nochtans geratificeerd door België. Hierin gaat het over het recht op een leven in de maatschappij, volwaardige participatie, autonomie en het recht op persoonlijke assistentie om dit waar te maken.

Waarom uitstellen?

De vakbonden zien het geld dus liever blijvend gekoppeld aan collectieve zorgorganisaties, dan verspreid over honderden gezinnen die zelf kunnen beslissen wie ze als ondersteuner willen voor hun kind. Uiteraard worden ze hierin geruggensteund door de minderjarigeninstellingen (‘multifunctionele centra’) zelf. Zij schuiven deze hervorming het liefst zo ver mogelijk voor zich uit. In de hoop dat van uitstel afstel komt?

“Wij kunnen niet staken”

De ouders van kinderen met structurele ondersteuningsnoden, die al jaren op de wachtlijst staan, kunnen niet zomaar gaan betogen of staken. Zij zijn bezig hun kind te ondersteunen of met man en macht vrijwilligers, stagiairs en buren bij elkaar te zoeken om toch maar voldoende ondersteuning bijeen te scharrelen voor een halftijdse schoolloopbaan, of een beetje inclusieve vrije tijd. Zoals de mama van Gabria, die al meer dan 10 jaar wacht op een PAB, het vorig jaar stelde in De Morgen: “wij kunnen niet staken. “Als ik in de keuken op de grond ga zitten, heeft enkel mijn dochter daar last van. De minister zal er niet van wakker liggen”

Ouders hebben meer reden om te protesteren

Ouders (en dan in de eerste plaats vaak de mama’s) zien zich door het uitblijven PAB echter gedwongen te stoppen met werken om hun kind thuis en buitenshuis te ondersteunen. Dit is al jaren zo en ook al jaren bekend. Wanneer zullen werknemersorganisaties ook voor hún recht op werk eens opkomen? Waar blijft het gerichte protest hierrond? Wanneer zullen vakbonden samen met ons eisen dat de wachttijd voor PAB niet langer zou zijn dan voor internaat? En dat men hiervoor moet durven kijken naar het macro-budget van de multifunctionele centra dat 20 keer zo groot is als dat voor PAB?

Deze maand nog uitte het VN Kinderrechtencomité zich bijzonder kritisch ten aanzien van België. Het rapport staat specifiek stil bij het wanbeleid in verband met PAB: “De wachtlijsten lopen op tot meer dan 10 jaar en de budgetten komen niet tegemoet aan de gestelde noden”. Het comité “vraagt ons land met aandrang om PAB in heel het land te introduceren met budgethoogtes die overeenstemmen met de noden van het kind en zonder wachtlijsten”[1]. Vijf jaar na het VN-comité dat het VN-Verdrag inzake de Rechten voor Personen met een Handicap opvolgt, laat het VN Kinderrechtencomité dus een zelfde geluid horen.

De vakbonden komen wel op voor de rechten van het personeel in de instellingen. Laten we duidelijk zijn: GRIP vindt het noodzakelijk dat de verworvenheden inzake arbeidsrechten worden verdedigd! Men moet dit anderzijds wel verzoenen met de evolutie naar de realisatie van het recht op inclusie.

Blik op de toekomst  

Bovendien mag men dit ook wel eens wat breder gaan zien. GRIP roept alle stakeholders op om mee vooruit te kijken naar hoe dit beroep zou kunnen evolueren. Want dat is de uitdaging toch: de overgang maken naar ondersteuning in het kader van het recht op inclusie van deze kinderen? Mee-evolueren van begeleider van een groep kinderen die samen apart zitten van de rest van samenleving, naar persoonlijke assistent van een kind in de gewone maatschappij.

En hoe zit het eigenlijk met de kwaliteit van werk? Over de kwaliteit van werk en de werkbaarheid van personeel van zorgvoorzieningen horen we voornamelijk dat dit achteruit gaat. Er is de verzuchting dat de zorg in collectieve voorzieningen steeds meer ‘bandwerk’ is, dat de werkdruk te hoog is, dat er te veel tijd moet gaan in vergaderingen en administratie, enz.

Dit is een hemelsbreed verschil met wat we tot nu toe weten over de tevredenheid van persoonlijke assistenten. Toegegeven, en tot onze spijt: er is maar weinig onderzoek voorhanden over de verschillende aspecten van het PAB. Dit ondanks het feit dat het PAB al sinds 2001 bewijst de sleutel te zijn voor ondersteuning op maat thuis en in het gezin en bij participatie buitenshuis. Het PAB won hier in 2015 trouwens zelfs een internationale prijs voor.

Het HIVA echter publiceerde in 2010 een onderzoek over de kwaliteit van de arbeid van persoonlijke assistenten. De onderzoekers kwamen onder meer tot de volgende vaststelling: “Samenvattend stellen we vast dat het welzijn van PAB-assistenten hoog is. Ze zijn zeer betrokken op hun werk. De bevlogenheid is hoog, en gevoelens van burn-out beperkt. En tot slot zijn er relatief weinig assistenten die van plan zijn van job te veranderen.”

Gelijke budgetten => betere verloning

Een betere verloning zou de job van persoonlijke assistent dan weer wel aanzienlijk verbeteren. Nu kiezen nog te veel goede ondersteuners voor een job in een voorziening. Het is een van de oorzaken waarom het vaak moeilijk is voor budgethouders om een geschikte persoonlijke assistent te vinden. Dit is een structureel probleem dat al jarenlang onopgelost is gelaten.

Heel veel budgethouders kampen net als voor de invoering van het persoonsvolgend budget (PVB) met een tekort aan PVB-budget. Zij moeten kiezen tussen enerzijds hun assistent een beter loon geven en anderzijds voldoende assistentie-uren kunnen organiseren. Voor wie afhankelijk is van assistentie voor noodzakelijke hygiëne, verplaatsingen, verzorging ’s nachts, enz. is dit een enorm moeilijke keuze. Wat zou u kiezen?

Opgebrand

Zij kunnen wel een verhoging aanvragen maar belanden dan voor x jaar op de wachtlijst. De regering zegt eigenlijk tegen hen: “trek uw plan maar, er is geen geld, hoewel we hebben vastgesteld dat u er recht op hebt”. Indien zij het financieel niet meer trekken, hun familie opgebrand is en ze toch naar een voorziening gaan, dan voorziet de overheid voor dezelfde persoon een pak meer geld uit de VAPH-begroting. Alweer een voorbeeld van het huidige beleid, dat meer investeert in segregatietrajecten dan in (echte!) inclusie.

Wat dit betreft is er niets veranderd door het beleid van minister Vandeurzen: vóór de invoering van het persoonsvolgend budget bij volwassenen was de duurste plaats in een instelling al een heel pak hoger dan het hoogste PAB-budget. Wanneer een budgethouder zijn of haar PAB zou inruilen voor een plaats in de voorziening, trok de overheid plots een pak meer geld uit. Maar na de invoering van het persoonsvolgend budget blijft deze ongelijkheid bestaan: voor wie kiest voor een budget in cash payment is er minder welzijnsgeld dan voor wie kiest voor voucher en een VAPH-voorziening.

GRIP pleit voor een gelijke overheidssubsidiëring voor wie met persoonlijke assistentie werkt. Zo slaan we twee vliegen in 1 klap: we ondersteunen inclusie en we verbeteren de arbeidsvoorwaarden voor de persoonlijke assistenten. Jammer genoeg merken we dat vakbonden en voorzieningen tot nu toe dit voorstel niet mee verdedigen.

Katrijn Ruts is stafmedewerker bij Grip Vzw 

Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw is een mensenrechtenorganisatie van personen met een handicap. GRIP vertegenwoordigt niet de belangen van een bepaalde groep personen met een handicap. We pleiten wel actief voor het recht op inclusie. Werken aan de mensenrechten van personen met een handicap betekent immers dat de huidige realiteit van segregatie moet evolueren naar een realiteit van inclusie. Hiervoor moeten zowel beleidsmakers als middenveldorganisaties inclusie vooropstellen en inclusie ten volle te ondersteunen. GRIP geeft vanuit ervaringsdeskundigheid en andere expertise aan welke drempels hiervoor moeten worden weggewerkt en welke hefbomen moeten worden versterkt. Persoonlijke assistentie blijkt al jarenlang een cruciale hefboom.

[1]Zie https://tbinternet.ohchr.org/Treaties/CRC/Shared%20Documents/BEL/CRC_C_BEL_CO_5-6_33811_E.pdf

op pagina 7: “the Committee is concerned that:  (…) (d) Waiting time for PAB may take up to 10 years and PAB amounts do not meet care needs”

en op pagina 8: “the Committee urges the State party to: (d) Encourage introducing PAB countrywide in amounts adjusted to the child’s needs and with no waiting periods.”