Geachte minister,

Als mama van 2 kinderen met een beperking kwam het nieuwsbericht met uw mededeling over de basisuitkering voor gehandicapten bij mij over als een regelrechte kaakslag.

Ik zal u proberen uit te leggen waarom dit zo voelde. Zowel in de krant als op de radio werd er gezegd dat de basisuitkering voor de meeste personen met een handicap wel zal volstaan als ze een beroep kunnen doen op hun familie, buren, collega’s of mantelzorgers. Dit zijn de eerste 3 concentrische cirkels.

Meneer de minister, dit klopt gewoon niet. In de meeste gezinnen met kleine, grote en volwassen kinderen met een handicap is er nu al sprake van een zware (over)last voor gezinnen. Wij, als gezin, hebben het geluk  dat we goede vrienden hebben in ons dorp die af en toe eens inspringen om onze zoon bijvoorbeeld naar de rolstoelbasket te brengen.

We hebben een mooi netwerk dat af en toe bijspringt als het ons wat te lastig wordt. Maar beweren dat deze mensen nu de specifieke zorg en ondersteuning of begeleiding kunnen overnemen is echt een brug te ver. Mantelzorgers, vrienden kunnen bijspringen in de gewone zorg maar noch wij als ouders, noch de mantelzorgers kunnen een aangepaste dagbesteding met zinvolle activiteiten aanbieden waar onze kinderen nog verder gestimuleerd worden in hun ontwikkeling.

Daarvoor hebben wij de ondersteuning nodig van professionelen. In uw voorstel zullen  onze kinderen vanaf hun 21ste jaar zich niet meer verder kunnen ontwikkelen  met ondersteuning van gespecialiseerde mensen zoals orthopedagogen, ergotherapeuten of logopedisten.

Zij zullen moeten aankloppen met hun budget bij gezinshulp of reguliere sociale diensten. Ik vind dit voorstel zeer goed als het gaat om mensen met een louter fysieke beperking die hun leven helemaal zelf kunnen organiseren en dus ook in staat zijn om zelfstandig te wonen. Ik ben er ook volledig mee akkoord dat deze mensen absoluut niet thuis horen in een tehuis, deze tijd is gelukkig voorbij.

U mag het mij niet kwalijk nemen als ik smalend glimlach bij het begrip “ vraaggestuurde aanpak”. Wat kunnen wij doen met dat budget als er voor onze vraag, bijvoorbeeld een plaats in een dagcentrum, geen aanbod is?

Voor een grote groep van mensen met een beperking komt uw voorstel neer op een verzwaring van de last van de ouders en het “sterke netwerk”. Het risico is dus zeer groot dat  onze kinderen zullen thuis blijven en één van de ouders dan ook. Vindt u dat een gunstige ontwikkeling voor ouder en kind?

Welke jongere van 21 jaar blijft er graag thuis bij zijn ouders zonder perspectief op een ander leven? Met die basisuitkering zullen wij namelijk geen “dagcentrum” kunnen betalen, misschien hoogstens 1 dag in de week als er al een plaatsje vrijkomt. Is het gunstig dat in deze tijd één van de ouders, en het zal in veel gevallen de vrouw zijn, gedwongen wordt om het werk op te geven?

Ten eerste is dat voor veel gezinnen financieel niet haalbaar. Ten tweede is  het hebben van werk voor veel ouders van een kind met een handicap ook vaak heel belangrijk om af en toe de batterijen op te laden. Meneer de minister, met dit voorstel heb ik schrik dat ik binnen enkele jaren als mijn dochter 21 jaar wordt, mijn werk zal moeten opgeven. Werk dat ik met hart en ziel doe, dankzij dit werk kan ik ook de zware gezinslast thuis beter dragen.

In het artikel las ik dat de 5de cirkel, gespecialiseerde opvang, enkel zal gelden voor personen die niet kunnen terugvallen op hun omgeving of die zo’n zware zorgnoden hebben dat hun omgeving het niet aankan. Ik ben het uiteraard eens met u dat kinderen die het geluk niet hebben van een stabiele warme omgeving dat zij moeten worden opgevangen.

Maar vindt u het ook niet schrijnend dat in deze maatschappij het recht op aangepaste, gespecialiseerde zorg en ondersteuning aan een grote groep mensen met een beperking ontzegd wordt? De beste zorg hoeft daarom niet voor elke persoon in een zorginstelling te zijn. Alle mooie initiatieven van dagcentra met begeleid werken en begeleid wonen voor mensen met een mentale beperking of voor mensen met autisme horen volgens mij ook thuis bij de gespecialiseerde zorg.

Bij de toetreding  tot die 5de cirkel heb ik ook mijn vragen. Door wie en op welke basis zal er beslist worden over de zware zorgnood? Een kind met een onzichtbare beperking, zoals autisme kan ook een zware zorgnood hebben. Ik vrees dat deze mensen in dit systeem helemaal geen ondersteuning zullen moeten verwachten als we zien hoe dat mensen met autisme en hun ouders nu al op muren botsen op vlak van erkenning van hun beperking.

Zou het niet moediger zijn, meneer de minister, om via een eerlijke herverdeling in onze maatschappij te zoeken naar meer middelen zodat alle mensen met een beperking een volwaardige en professionele ondersteuning zouden krijgen.

Als ik rondom mij de rijkdom in onze samenleving zie en hoor hoe weinig sommige sterke groepen in onze samenleving bijdragen, dan kan ik mij absoluut niet bij neerleggen bij uw standpunt dat het onmogelijk is om aan elke mens met een beperking de beste opvang, zorg of steun te geven. Er is geld, we hebben dit toch gezien tijdens de bankencrisis. Toen deed de overheid er geen maanden over om bij te springen. In één dag was er geld.

Voor onze kinderen is dit geld er niet. Dat doet pijn.. Ik ben heel ongerust.

Maar ik ben steeds bereid om met u hierover van gedachten te wisselen.

Met vriendelijke groeten,

Solange Peirsegaele